Ils font un tour de France pour parler d’une maladie rare
Bastien Jonneaux et Shawenta Ouchache effectuent, actuellement, un tour de France, à pied. Partis de Strasbourg, le 8 juillet, ils ont fait escale à Avranches.
Les deux jeunes gens marchent pour recueillir des fonds pour l’Association Francaise de la maladie des Kystes de Tarlov. Difficile de croire que ce jeune couple qui arrive au Jardin des Plantes, en pleine forme, vient d’effectuer plus de 2 000 km ! Pas le moindre rhume, pas d’ampoules aux pieds.
« Je traîne une tendinite, dans une jambe, depuis le départ. C ’est douloureux. Un premier médecin m a conseillé d’arrêter, un autre, de persévérer. Moralement, vu l’enjeu, il m’était impossible d’abandonner, sans me battre. J’ai mis des emplâtres, serrés les dents et la douleur s’est estompée, peu à peu »
Un régime express
Épargné par les gros bobos, Bastien a perdu 8 kg ! À raison de 20 à 30 km de marche, quotidien, avec un seul jour de repos dans la semaine, l’organisme est bien sollicité. Pourquoi s’infliger une pareille épreuve ?
« C’est ma mère »
« C’est pour ma mère, atteinte de la maladie des Kystes de Tarlov. Une affection rare, mal reconnue, qui se développe au niveau des racines nerveuses » confie Bastien. Inutile de dire que les personnes atteintes de ce mal, suivent, avec émotion, leur aventure. « L’une deux, les a accueillis, chez elle, en pleurs » explique Anne Sourdin. Des dépenses contrôlées Shawenta reprend « A deux, nous nous parlons beaucoup, nous nous soutenons moralement. Il y a eu des moments de fatigue, dans les montagnes, de peur, lors d’un gros orage, en plaine. Et la pluie… Nous arrivons chez un hôte, dégoulinant… » Souvent, ils sont attendus. Des amis les aident, par internet. « Parfois, il nous est arrivé, le soir, de faire du porte à porte. Jamais, on ne nous a refusé l’hospitalité » . Un voyage aussi important né-
cessite un investissement en matériel conséquent. « 1 700 €, mais sur le trajet, chaque jour, nous ne dépensons pas plus de
2 euros » . Puis, ils remonteront vers le Nord, jusqu’à Lille, terme de leur périple. Le retour à une vie normale les inquiète. Bastien va reprendre ses études, préparer une licence en économie sociale et familiale. Shawenta diplômée, elle aussi, en sciences sociales, pense, déjà, à de futures excursions.
« Je traine une tendinite »