Emilie et Julien alertent contre la plagiocéphalie
Rose est une petite fille de 8 mois entourée par ses parents, Julien et Émilie, et sa grande soeur Victoria âgée de 5 ans. Elle est née dans de très bonnes conditions à l’hôpital de Meaux. Aucun problème n’a été détecté pendant la grossesse et après l’accouchement.
Alors que Rose avait trois mois, Émilie l’emmène chez son médecin généraliste pour une visite de routine. Rien n’alarmait la maman qui avait procédé comme pour sa première fille depuis le début. Mais le médecin alerte la maman sur une déformation crânienne de la petite fille. « Il nous a dit que ce n’était pas inquiétant. Il nous a prescrit des séances d’ostéopathie pour que tout rentre dans l’ordre », explique Julien.
Le diagnostic confirmé
Malheureusement, après de nombreuses séances, la forme du crâne de Rose n’a pas évolué. « Nous avons tout mis en place. Nous avons acheté un cale-bébé et un siège Snug pour qu’elle soit le moins possible couchée malgré son jeune âge », confie le papa.
L’ostéopathe les oriente alors vers l’hôpital Lagarrigue à Clichy (Hauts-de-Seine), où un médecin est spécialisé dans le traitement de la plagiocéphalie (aplatissement unilatéral de la voûte crânienne). En l’espace de trois semaines, les parents obtiennent un rendez-vous où le diagnostic est confirmé par le médecin.
Un casque onéreux
Rose est atteinte d’une plagiocéphalie, avec des oreilles asymétriques, un oeil plus petit que l’autre et des problèmes de mâchoire pourraient venir s’ajouter. « Le médecin nous a tout de suite rassurés et nous avons pris toutes les décisions rapidement. Il nous a dit que Rose devait porter un casque, nous l’avons commandé immédiatement. »
En effet, ce casque doit être porté 22 h sur 24 h pour reformer le crâne du bébé, pendant cinq à six mois. Il peut coûter entre 1 000 € et 4 000 € en fonction de la clinique. « C’est un coût important pour les familles et ce n’est pas pris en charge par la sécurité sociale. Il y a très peu d’informations au sujet de cette maladie et des traitements existants », détaille Julien. Au Canada, par exemple, le traitement est pris en charge à 100 %.
Ce casque devrait permettre de réduire le plat du crâne ainsi que les désagréments esthétiques que la petite fille subit.
Une chaîne Youtube
Julien et Émilie ont donc décidé de partager leur expérience en filmant leur quotidien et en particulier celui de Rose, avec son casque. Ils ont alors lancé une chaîne Youtube où ils expliquent leurs démarches et leur combat.
« Nous avons lancé le mouvement pour informer d’autres parents qui se retrouvent face à la même situation que nous. Il y a une réelle désinformation à l’hôpital mais aussi à la maternité. C’était donc important pour nous de nous engager pour que les parents ne se sentent pas seuls », ajoute le papa.