Tour de France - Maladies rares : l’étape lotoise à Souillac
Le Tour de France arrive à Souillac jeudi 28 septembre. Un peu tard vous me direz, d’autant qu’ils ne sont qu’un à l’arrivée. Et bien non ; il s’agit du Tour de France Maladies Rares entrepris par un père de famille d’Hénin Beaumont, dans le nord, qui a décidé de parcourir près de 2 800 km en 21 étapes. En solitaire, enfin presque.
L’objectif est de sensibiliser au problème des maladies rares et de collecter des fonds au profit de l’association Valentin Atac (du nom d’un enfant décédé des suites d’une autre maladie - orpheline) qui avait soutenu notre homme, Frédéric Debusschere et sa famille, lorsque leur fils Ethan a été diagnostiqué comme atteint de la maladie dite de Dent.
Aujourd’hui, leur fils bénéficie d’un protocole de soins particuliers et son état de santé est stabilisé.
Il faut bien comprendre que les maladies rares, sont très nombreuses, 8 000 dans le monde, et on ne recense que 250 cas de maladie de Dent dans le monde. Un seul en France à priori.
Les maladies rares sont désignées comme tel lorsqu’une maladie ne touche qu’un nombre relativement faible de personnes, 2 000 selon la législation européenne, 1 500 aux USA, 2 500 au japon. De fait, les traitements et protocoles de soins sont difficiles à élaborer car les laboratoires ne peuvent investir dans la recherche des sommes importantes si il n’y a pas de rentabilité au bout ; et donc très coûteux.
Il faut bien distinguer les maladies rares des maladies orphelines. Les maladies rares peuvent parfois être traitées, on connaît les solutions, ce qui n’est pas le cas des maladies orphelines pour lesquelles aucun traitement curatif n’est connu ; exemple : l’Alzheimer est une maladie orpheline.
C’est ainsi que Philippe Debusschere a eu l’idée de ce tour de France en vélo, avec une volonté farouche de donner en retour à cette association. Un projet mûri depuis la fin de l’année 2016 qui a su convaincre de nombreux partenaires, à commencer par le centre hospitalier de Lens, son employeur spécialiste de restauration rapide connu, et d’autres sociétés. Il faut savoir aussi que l’entreprise est un véritable défi physique, car il n’est pas un spécialiste de la discipline.
Il arrivera à Souillac jeudi 28 septembre en fin d’après midi place Betz pour son étape lotoise, avant de repartir pour le Cantal à Mauriac, le lendemain matin, de cette même place.
Les associations cyclistes de la région de Souillac, de Gourdon, et de Corrèze se sont mobilisées pour aller au-devant de Philippe Debusschere, et l’accompagner jusqu’au point d’arrivée, et pour certaines d’entre elles (Gourdon), l’accompagner sur le début de l’étape suivante. La municipalité devrait le recevoir salle Salives.
Vous pouvez vous aussi le rejoindre (à vélo) sur la route ou bien place Betz. Des collecteurs seront à votre disposition pour collecter les fonds, place Betz, à la Mairie et dans certains magasins du centre-ville. Mais ce sont aussi votre témoignage et votre écoute qui seront surtout recherchés.
Une initiative isolée, si on la compare au monstre qu’est l’AFM-Téléthon (3 % des dons annuels des Français et plus grosse collecte populaire au monde), mais qui nous rappelle que la solidarité repose aussi sur une somme de petits gestes.