Une soirée pour faire connaître certaines maladies génétiques
L’association Les Enfants du Jardin organise un gala, le samedi 27 mai, pour faire connaître certaines maladies génétiques, dont celle de Philippine, la fille de Francis Marre, le président cantalien de l’association.
Quatre jours pour se connaître, partager des moments de vie et se soutenir mutuellement. Du 25 au 28 mai, l’association Les Enfants du jardin organise une rencontre dédiée aux 200 familles qui la composent. Leurs particularités? Elles ont toutes un enfant, un frère ou une soeur atteint(e) d’une maladie héréditaire du métabolisme ( voir encadré). Ce week-end là, une trentaine d’entre elles, soit environ une centaine de personnes, venues de toute la France, se réuniront dans le Cantal. Elles dormiront au camping de Saint-EtienneCantalès, passeront une matinée au bains du Rouget, un aprèsmidi au karting de Pers ou un
moment de détente à Jussac. Ces week-ends de rencontre ont lieu une fois par an, dans différentes villes du pays. Cette fois, Francis Marre, le président de l’association, a choisi son propre département pour accueillir les hôtes.
« L’association a été créée en 1993 dans le but de réu
nir les familles » , explique-til. Lui-même a rejoint les rangs des Enfants du jardin en 2001, un an après la naissance de sa fille, Philippine, la dernière de ses trois enfants. Atteinte de leucilose (voir encadré), elle a été diagnostiquée à l’hôpital d’Aurillac dans les dix premiers jours de sa vie, avant de bénéficier d’un suivi au CHU de Purpan. « Les
hospitalisations à répétition peuvent se répercuter dans la carrière et dans le couple. Nous avions besoin de communiquer avec d’autres pa
rents » , souligne-t-il. Président depuis 2009, il met en avant les
« belles rencontres » faites au sein de l’association, comme le déplacement aux jeux olympiques de Londres, en 2012, grâce à la marraine de l’association, la judoka Gévise Emane.
Une ouverture des familles vers le public
Le week-end de l’Ascension sera donc un véritable temps de retrouvailles. Mais pas seulement. Le samedi 27 mai, l’association prévoit un apéritif de rencontre avec ses différents partenaires et diverses associations locales. Surtout, dès 20h, une soirée de gala, ouverte à tous, sera organisée. « Le but est aussi de sensibiliser un large public aux maladies rares et de récolter des fonds pour
l’association » , détaille Francis Marre. Un repas-spectacle est prévu avec Les Jumeaux, à la salle des fêtes de Jussac. « Ils chanteront ’’Choisir de se battre’’, la chanson écrite en 2004 pour l’association. Cela devrait être un moment émouvant… » , précise Francis Marre. Une contribution libre sera demandée à l’entrée.