« Les maladies sont rares mais les malades sont nombreux »
Samedi 8 octobre, L’association Pied de nez aux maladies rares a organisé une soirée couscous réunissant 170 personnes dans la salle des fêtes du Bény-Bocage.
Le Bény-Bocage. L’association qui a fêté ses deux ans d’existence est une antenne locale rattachée à Syndrome de Poland qui a été créé, elle, il y a dix ans.
Pied de Nez aux maladies rares a été créée par Stéphanie et Piotr Budzynski pour aider les enfants malades comme leur fils Abel, âgé de 11 ans, scolarisé à l’Institut Saint-Lô à Agneaux (Manche) en classe de 5e.
Les affres de la maladie
Abel est né avec le syndrome de Poland : il a une absence du muscle grand pectoral. Certains enfants naissent avec des doigts ou une main en moins ou avec l’absence du muscle grand dorsal.
Ce sont des traitements lourds que doivent suivre les patients car ils doivent être ventilés, souvent quotidiennement, passent des examens régulièrement et souffrent de douleurs musculaires.
La plus grande association de France
L’association Syndrome de Poland est la plus importante de France puisqu’elle réunit à ce jour 350 familles.
Les centres de prises en charge de cette maladie sont les hôpitaux de Garches et Necker à Paris et un centre à Lyon.
« Une bataille du quotidien »
« L’évolution de cette maladie c’est surtout une bataille du quotidien, la mise en place de l’environnement » , explique Piotr, le papa d’Abel.
« Il y a des périodes où ça va et d’autres où Abel est en révolte, n’a plus envie de suivre ses traitements, où il trouve ça injuste. Il a déjà dû subir une opération du bras car une bride de tissu l’empêchait de pouvoir se lever. »
L’association aide également des enfants atteints d’autres maladies. L’an passé, grâce aux fonds récoltés, elle a pu offrir un ordinateur à un enfant atteint de myasthénie.
Appel aux bénévoles
Actuellement, les bénévoles sont des amis de la famille d’Abel mais l’association est toujours à la recherche de nouvelles personnes prêtes à s’investir ainsi que de nouveaux sponsors. « Les maladies sont rares mais les malades sont nombreux » .
Une soirée « locale »
Concernant la soirée, l’association a souhaité travailler avec les artisans de la commune : Jean-François Hélaine, traiteur qui a préparé le couscous, les deux boulangeries pour le pain et la pâtisserie et La Cave du Bénit pour les boissons.
La tombola organisée durant la soirée a permis de gagner des lots provenant du Bar-Pmu de Le Bény-Bocage, de Leclerc Vaudry, de la coiffeuse de Montchamp, du centre équestre de la Renarderie ou encore de l’entreprise Brocéliande.
« Je remercie les sponsors : le Rugby Club du Bocage Virois, le Centre équestre de La Renarderie et le Crédit Agri
cole Normandie » , souligne Stéphanie Budzynski, présidente de l’association.