Le calvaire d’une Tinchebrayenne
Depuis décembre dernier, Aurore Silly, une Tinchebrayenne de 36 ans a découvert qu’elle souffrait d’une maladie rare, la maladie de Verneuil. Depuis sa vie est difficile.
« J’ai dû arrêter mon auto-entreprise à cause de la maladie » explique Aurore Silly qui a subi six interventions en quelques mois. La maladie de Verneuil est une maladie orpheline incurable qui se caractérise par des nodules sous la peau qui évoluent en abscès provoquant des douleurs violentes et obligeant au recours de la chirurgie. « J’ai eu la chance que l’on pose un nom sur ma maladie » . Elle est apparue brusquement un mois après le décès de sa mère.
« C’est très handicapant. Je dois avoir des soins quotidiens » . Rapidement avec un seul salaire dans le foyer, la situation est plus difficile, d’autant que la prise en charge ne s’effectue pas à 100% et qu’il faut avancer les frais en attendant les remboursements de la mutuelle.
Demande de reconnaissance
« Il y a un traitement qui existe mais il coûte 940 € et n’est pas pris en charge alors qu’il est utilisé dans d’autres pathologies où il est remboursé… »
La Tinchebrayenne doit subir dans les prochaines semaines une greffe de peau. « Peu de médecin sont formés à la maladie de Verneuil, il en existe à Nantes mais l’assurance maladie ne prend en charge que les 150 premiers kilomètres, dans ma situa- tion, c’est impossible de m’y rendre » . C’est donc un chirurgien maxillo-faciale du CHU de Caen qui va recevoir l’Ornaise. « Ca fait peur » . Aujourd’hui bénéficiaire du RSA, elle a effectué une demande auprès de La Maison Départementale des Personnes Handicapées (MDPH) et espère être reconnue adulte handicapée. En attendant, dif- ficile pour elle de trouver un emploi. « Je vis au jour le jour, en fonction de la douleur, des soins » .
Elle souhaiterait pouvoir créer une association pour rompre son isolement et permettre à d’autres personnes souffrant de la maladie de se sentir soutenues.