Des années à s’empoisonner
C’est un scandale sanitaire sans précédent. La Dépakine serait à l’origine de graves malformations, retards intellectuels et autisme chez les enfants exposés durant la grossesse. La viroise Nathalie Vivier fait partie de ces victimes.
Épileptique depuis ses 17 ans, Nathalie Vivier, commence à prendre de la Dépakine, antiépileptique commercialisé dès 1967 par le laboratoire Sanofi, à l’adolescence. Lors de ses deux grossesses, bien qu’aucune indication ne soit inscrite dans la notice, Nathalie demande aux différents professionnels de santé (généralistes, gynécologues, neurologues) si la prise de son médicament ne présente pas de risque. Tous sont unanimes : « Tout le monde m’a répondu qu’il n’y avait aucun risque, qu’il fallait juste que je prenne de la vitamine B9 en complément. Ce que j’ai fait. » Ses deux grossesses se passent merveilleusement bien.
Le parcours du combattant
Toscane naît en 2004. La petite fille a quelques « retards ». Mais les médecins sont rassurants : « Chaque enfant à son rythme. On m’a répondu qu’il
n’y avait pas de quoi s’inquié
ter. » Aubin naît en 2005, Nathalie et son compagnon se rendent compte que le garçon présente les mêmes signes que sa soeur aînée mais de manière beaucoup plus prononcée. Le parcours du combattant commence alors. Nathalie frappe à toutes les portes : centres médico-psychologiques, pédopsychiatres, associations, centres de ressources de l’autisme, etc.
En 2011, Nathalie fait des recherches sur internet et tombe sur le site de l’Apesac (Association des parents des enfants victimes du syndrome de l’anti-convulsivant) et comprend : le médicament qu’elle a pris pendant des années a empoisonné ses deux enfants qui « présentent les caractéristiques faciales évidentes du syndrome foetal du valporate. » Elle entre alors en contact avec Marine Martin, présidente de l’Apesac et lanceuse d’alerte, et devient déléguée du Calvados de l’association il y a
4 324 victimes connues à ce jour ; 729 avortements ; 137 décès ; 200 familles touchées en Normandie dont 36 familles dans le Calvados.
maintenant un an et demi.
Pallier au manque de professionnels
Titulaire d’un Bac + 5, formatrice d’Anglais, Nathalie Vivier a pourtant dû arrêter de travailler il y a 5 ans. « Nous sommes obligés nous-mêmes de former des gens. » C’est ainsi qu’elle a formé, avec l’aide d’Autisme BasseNormandie et d’une psychologue, Sara Pacory, qui s’occupe trois fois par semaine d’Aubin et de Toscane. Aubin était scolarisé à l’école de Vaudry jusqu’en CP,
mais « l’éducation Nationale impose qu’un enfant soit scolarisé avec des enfants de son âge mais ce n’est pas possible pour Aubin : il a un niveau CE1, ce serait destructeur de le mettre dans un collège, en 6e. Mais il aurait besoin d’être scolarisé avec d’autres enfants. » Aubin reçoit la visite de l’ancienne directrice de l’école de Sourdeval une fois par semaine, et celle d’une psychologue une fois par mois. « Les listes d’attentes pour avoir une place dans un institut médicoéducatif spécialisé se comptent en années. » La maison est devenue un bunker, toutes les portes doivent être fermées à clé car Aubin fait des fugues. Toscane, quant à elle, ne supporte pas le bruit (hyperacousie). Elle reçoit des cours à domicile par le Cned de 6e adaptée.
Se battre
Aujourd’hui, Nathalie en veut à l’ensemble du corps médical : « Ils savaient. Des études avaient été réalisées dès 1967, des scientifiques avaient lancé des alertes. Sanofi connaissait les dangers. L’Agence de Santé et du Médicament aurait dû protéger ses utilisateurs. Mais le pouvoir des lobbies est grand… » Nathalie et l’Apesac
continuent de se battre : « C’est l’instinct des parents qui se battent pour leurs enfants, on se trouve des ressources insoupçonnées. Il faut que l’information circule auprès des gens et des professionnels. Les médecins refusent de poser le diagnostic, ça les enquiquine et les mets face aux labos. Ils se protègent entre eux. »
Procès en cours
Et leur combat commence à payer puisqu’en 2015, sous la pression de l’Apesac, l’Agence
Nationale de Sécurité du Médicament, a demandé aux praticiens de ne plus prescrire de valporate aux femmes en âge de procréer et/ ou enceintes. Des pictogrammes « Attention
femmes enceintes » ont également fait leurs apparitions sur les boîtes de Dépakine. Le décret d’indemnisation des victimes de la Dépakine vient de paraître le 7 mai dernier. Les dizaines de milliers de familles concernées vont pouvoir à partir du 1er juin déposer une demande au fonds. « Nous voulons que Sanofi prenne enfin ses responsabi- lités. On se sent trahi car on se dit que tout ça aurait pu être évité, nos enfants ont été empoisonnés alors que ça se savait, on aurait pu avoir une vie normale. Mais ensemble on est plus fort ! C’est le pot de terre contre le pot de fer mais si toutes les familles touchées nous rejoignent, nous avons des chances de gagner. On ne lâchera rien ! »