Une bulle d’oxygène pour une petite fille pas comme les autres

Aurore Mabile, de Conflans-sainte-honorine, vient de créer l’association Un Souffle d’espérance, pour venir en aide à sa nièce, Espérance, 6 ans, atteinte de dysplasie broncho-pulmonaire sévère.

Dimanche prochain, Espérance Duparcq fêtera ses six ans. Cette petite fille souriante sur les photos comme dans la vie, porte bien son prénom. Son existence tient du miracle. Le 5 juillet 2010, elle a vu le jour, très prématurément, à 25 semaines de grossesse. Elle pesait 800 grammes. À 22 jours, elle subissait une opération à coeur ouvert. Ses trois premières années, elle les a passés principalement en service de réanimation néonatale. Espérance a déjà survécu à sept arrêts cardiaques. Si son corps a bien grandi dans l’ensemble, ses poumons n’ont malheureusement pas suivi le mouvement. Et pour vivre comme chacun d’entre nous, Espérance n’a d’autre choix que d’être alimentée, en permanence, en oxygène (en réalité, elle peut s’en séparer pendant environ 15 minutes, ce qu’elle fait lorsqu’elle nage à la piscine, par exemple).

Aurore Mabile, 35 ans, de Conflans-sainte-honorine, est la tata et la marraine d’espérance. Elle est à l’origine de la création, en mai dernier, de l’association Un Souffle d’espérance, dont elle est la présidente.

Pas scolarisée

Le but de la structure n’est pas uniquement de venir en aide à sa filleule mais plus généralement à tous les enfants comme elle, en difficulté d’intégration dans la vie courante, en raison d’un handicap moteur. « Espérance vit avec sa maman, Jessica, à Tourcoing, témoigne Aurore qui est aussi la grande soeur de Jessica. Elle n’est pour l’instant pas scolarisée, l’administration scolaire n’étant pas en mesure de se donner les moyens de l’accueillir avec son handicap. » Rayon d’espoir, néanmoins : « Nous nous battons pour qu’elle puisse intégrer une école maternelle (en moyenne section) à la rentrée de septembre, nous croisons les doigts pour que ce projet aboutisse. »

Depuis l’âge de 4 ans, Espérance passe son temps dans un institut médico-éducatif à Tourcoing, où, estime Aurore, elle n’est pas à sa place. « Là-bas, elle n’apprend ni à lire ni à écrire. Je lui ai payé des cours particuliers en avril, avec un professeur, et elle a beaucoup évolué. Espérance ne demande qu’à apprendre ! » Ce qu’elle pourra continuer à faire à la condition qu’elle intègre une école ordinaire en septembre.

« Espérance aurait besoin d’une greffe du coeur (malformation) et des poumons », ajoute Aurore. « Autrement, je ne la considère pas comme handicapée au point qu’elle devrait être exclue de tout ce qui fait la vie courante. Comme tout le monde, elle a besoin de voir des gens, de faire des activités culturelles, sociales, de suivre des études, même de faire du sport ! Elle a interdiction de prendre l’avion, pourquoi ? Il y a de l’oxygène dans les avions ! »

Plus de 500 courriers et colis reçus

Heureusement, lorsqu’elle vient en vacances chez sa marraine, Espérance se régale : elle pratique l’équitation (à Achères) et fréquente la piscine de Conflans. Surtout, le moteur de sa vie, ce sont les sapeurs-pompiers, à l’image de son tonton Christophe, adjudant-chef au centre de secours de Chanteloup-les-vignes. « Avant, elle en avait peur car elle les associait aux vilains messieurs qui la transportaient à l’hôpital », indique Aurore. Aujourd’hui, la petite fille rêve d’être un soldat du feu. Pour les six ans de sa filleule, Aurore a lancé sur les réseaux sociaux, un appel à la générosité auprès des sapeurspompiers. « Je leur demandais s’ils pouvaient lui envoyer une belle carte ou un petit cadeau. » La réaction est phénoménale : « J’ai déjà reçu à la maison, plus de 500 courriers et colis du monde entier ! Et cela continue d’arriver. Cela a pris une proportion extraordinaire ! » À tel point que l’association envisage d’exposer tous les objets reçus (casques de pompiers, écussons, jouets, vêtements, etc.), en partenariat avec la Ville de Tourcoing. « Espérance a même reçu une invitation pour assister aux cérémonies du 11 septembre à New York. Malheureusement, elle ne peut pas prendre l’avion… »