Améliorer le dépistage

Le principal risque est l’âge de la maman. À 35 ans, le risque augmente. À partir de 38 ans, il devient exponentiel. »

Pour les parents d’un enfant diagnostiqué à la naissance, le coup peut être terrible. « La manière de l’annoncer est primordiale pour permettre aux parents d’accepter », commente de son côté Denise Molina-gomes, praticienne hospitalière au département cytogénétique de l’hôpital de Poissy-saint-germain. Une des inquiétudes des parents porte sur la prise en charge de leur enfant une fois qu’eux-mêmes ne sont plus en mesure de le faire. « Lorsque ces enfants deviennent adultes, ils gardent le plus souvent un esprit d’enfant et avec l’âge, cela devient beaucoup moins évident à gérer pour les parents. Ils s’interrogent : lorsque nous ne serons plus là, qui s’en occupera ? Il n’existe pas suffisamment de structures d’accueil spécialisées en France. La plupart du temps, ils se retrouvent en hôpital psychiatrique ce qui n’est pas adapté à leurs besoins. »

Démence précoce

Les personnes atteintes de trisomie 21 ont vu leur espérance de vie augmenter avec le temps. « Aujourd’hui, il n’est pas rare qu’elles dépassent la cinquantaine. » Néanmoins, la plupart des patients atteints subissent, de façon précoce, des problèmes de santé. « Beaucoup développent une démence précoce. » Sans parler de la souffrance psychologique qu’ils ressentent vis-à-vis du regard des autres. « Ils sont généralement très sensibles et perçoivent le regard de l’autre. » Quant au degré de gravité, « plus on lui donne une chance d’évoluer, plus l’enfant sera à même de développer ses compétences. » C’est tout l’enjeu des centres d’aide médico-psychologique, dont celui des Mureaux compétent pour la région de Poissy.