Des nouveaux droits pour la fin de vie

La loi Claeys-leonetti accorde de nouveaux droits aux personnes en fin de vie. Mais elle ne constitue ni l’avancée décisive espérée par les partisans d’un droit à mourir ni le statu quo défendu par les pro-vie.

La loi Claeys-leonetti du 2 février 2016 sur les sédations en fin de vie était abordée lors d’une table ronde organisée au Centre Huit de Versailles. Soignants et usagers ont échangé à l’initiative de l’association Centre Huit qui initiait là sa seconde réunion sur le thème. Une question qui ne doit rien au hasard puisque le Centre Huit est partie intégrante du site de la communauté des Diaconesses de Reuilly, qui héberge sur son terrain de la Porte-de-buc, la maison Claire Demeure, unité de soins palliatifs qui fait référence dans le monde médical.

La sédation en phase terminale pour détresse est la recherche, par des moyens médicamenteux, d’une diminution de la vigilance pouvant aller jusqu’à la perte de conscience, dans le but de diminuer ou de faire disparaître la perception d’une situation vécue comme insupportable par le patient, alors que tous les moyens disponibles et adaptés à cette situation ont pu lui être proposés et/ou mis en oeuvre sans permettre d’obtenir le soulagement escompté par le patient. Voici ce que dit la définition de la Société française d’accompagnement et de soins palliatifs, établie en 2005.

Le docteur Laure Copel, chef de service de soins palliatifs au groupe hospitalier Diaconessescroix-saint-simon, a tenté de dépasser le clivage de l’euthanasie, qui, à chaque nouvelle loi, oppose le camp des pour et des contre. « Le droit de dormir pour ne pas souffrir avant de mourir », dit Jean Leonetti, coauteur du texte de loi. Pour le docteur Laure Copel, « oui, c’est un soin, qui doit être administré avec beaucoup de compétence et beaucoup de rigueur, qui existe déjà à divers degrés, pour soulager momentanément, en cas par exemple de toilette ou de soins. »

Collégialité de la décision

Le médecin insiste sur le fait que tous les traitements doivent avoir été tentés sur le patient. « C’est un symptôme qu’il n’a pas été possible de soulager et jugé insupportable par le patient. C’est un soin qui peut être administré dans l’urgence face à une hémorragie ou une asphyxie. C’est une décision difficile à prendre avec un malade inconscient, d’où l’importance d’avoir anticipé cette question avec le malade, ou de pouvoir connaître sa volonté par ses proches. Une sédation peut en effet aggraver la situation médicale. Elle doit être prise en collégialité, bien que les décrets d’application ne précisent pas encore ce point. »

Le droit de dormir pour ne pas souffrir Sédation profonde et continue

La loi Claeys-leonetti ouvre la voie à une sédation profonde et continue, irréversible. « Elle ne peut être mise en oeuvre que sur un patient dont le pronostic vital est engagé à court terme », indique le médecin. « Ça peut déraper, on se trompe souvent en matière de pronostic », convient le praticien. Le fait d’arrêter hydratation et nutrition a fait débat, après la