Trop peu de structures pour accueillir les épileptiques

Huit familles se sont regroupées pour créer l’association ÉPI Ile-de-france, d’aide aux adultes épileptiques sévères. Ils demandent aux instances régionales et départementales de créer un foyer d’accueil médicalisé dont l’ile-de-france manque cruellement.

Lundi a eu lieu la Journée internationale de l’épilepsie. Si cette maladie est généralement connue du grand public, ses formes les plus sévères sont souvent ignorées. C’est pour cette raison que l’association ÉPI Ile-de-france a été créée en 2016 par huit familles majoritairement yvelinoises, touchées par cette maladie.

« L’épilepsie sévère est une maladie grave qui peut évoluer à n’importe quel moment. Nous souhaitons mobiliser le plus possible de familles touchées ou se sentant concernées afin d’alerter les pouvoirs publics et l’administration sur la question et mettre en place des mesures concrètes », explique Claire Le Bras, présidente de l’association et mère d’une jeune adulte atteinte d’épilepsie sévère.

L’épilepsie est la 2e pathologie neurologique en France, après la maladie d’alzheimer. Elle touche plus de 600 000 personnes en France, dont 13 000 sévères (2 500 en Ile-de-france). L’épilepsie sévère se caractérise par des crises et troubles associés réduisant significativement la possibilité pour la personne de mobiliser ses compétences (mentales, cognitives, psychiques, sensorielles et motrices) et pouvant induire un risque vital. Par conséquent, ces personnes doivent être continuellement surveillées et recevoir des soins spécialisés. Rares sont les adultes atteints d’une épilepsie sévère qui peuvent exercer une activité professionnelle.

Les mineurs peuvent être pris en charge par un Institut médico-pédagogique (IMP). Seulement une fois arrivés à l’âge adulte, ils doivent quitter ces instituts pour des Foyers d’accueil médicalisés (FAM). Problème : il n’en existe que cinq en France et un seul, de quarante places, en Ile-de-france, à Fontenay-lèsbriis dans l’essonne (91) dédiés. « C’est évidemment beaucoup trop peu, il en faudrait une soixantaine rien qu’en Ile-de-france », alerte Jeanluc Detavernier, membre de l’association.

La fille de Claire Le Bras, Maud, est actuellement dans un institut à Bry-sur-marne, dans le Val-de-marne mais à 21 ans, elle va devoir laisser sa place. « Nous n’avons pas de solution à l’heure actuelle. Les foyers spécialisés n’ont aucune place. Il existe des foyers pour adultes polyhandicapés qui accueillent toutes sortes de pathologies, et qui ne sont pas forcément adaptés. Ces jeunes ont besoin d’avoir une vie riche et de maintenir un lien social. C’est fondamental », insiste Claire. L’amendement Creton permet aux jeunes de rester dans leur établissement après leurs 20 ans s’ils sont dans l’attente d’une place dans un autre établissement. Cette solution n’est cependant que provisoire.

Créer un deuxième foyer en Ile-de-france

L’association ÉPI Ile-de-france, souhaite se faire connaître et s’agrandir en incluant de nouveaux membres, pour pouvoir, dans un deuxième temps, demander aux instances régionales

L’épilepsie sévère est un trouble neurologique cérébral se traduisant par des crises épileptiques, causées par le fonctionnement anormal transitoire de cellules nerveuses cérébrales (des neurones). Ce fonctionnement excessif et simultané des neurones donne pour résultat des décharges « électriques » soudaines, qui se traduisent cliniquement par les crises épileptiques.

Certaines épilepsies peuvent créer un handicap sévère, d’autres sont bien contrôlées par les médicaments et ne créent pas ou peu de handicap. Une épilepsie sévère associée à une ou plusieurs déficiences graves (mentale, cognitive, psychique, physique) est considérée comme un handicap rare.

2e pathologie neurologique

et départementales (Agence régionale de santé, conseil départemental et les maisons départementales des handicapés) de faire construire un deuxième foyer d’accueil médicalisé en Ile-de-france, adapté à l’accueil des épileptiques sévères. « L’autisme a été grande cause nationale en 2012 et la maladie d’alzheimer en 2007. Cela a permis de faire connaître les maladies et de permettre des avancés. Nous voulons qu’en 2018 ou 2019, ce soit au tour de l’épilepsie », affirme Jeanluc Detavernier.