Le Courrier des Yvelines (Saint-Germain-en-Laye)
Kevin, 10 ans, et sa famille combattent la maladie
Stephan et Viola sont rentrés d’angleterre pour soigner leur fils en France, dans les Yvelines. Kevin, 10 ans, souffre d’une maladie génétique rare : l’ataxie de Friedreich. Ils racontent leur combat et la vie qui continue au sein de la fratrie de trois e
Dans l’appartement de Saintgermain-en-laye, on ressent une famille soudée, presque banale. Il y a là, les parents Stephan et Viola. Alex, 8 ans, Milan, 12 ans et Kevin, 10 ans.
Pourtant, il y a quatre ans, des spécialistes en Angleterre où toute la famille avait élu domicile, ont découvert que Kevin était atteint de la maladie d’ataxie de Friedreich (lire encadré), qui le prive de l’usage de ses membres. C’est une maladie que l’afm-téléthon combat comme toutes les nombreuses maladies génétiques auxquelles elle est confrontée.
« Il paraissait maladroit dans ses gestes dès l’âge de 4 ans, explique son père Stephan. Le diagnostic de sa maladie a été très long à établir. Les médecins ont découvert (en 2013) que mon épouse Viola, qui est tchèque, et moimême étions porteurs d’un gène de la maladie. Il y avait une chance sur des millions que cela arrive. Ce fut pour nous très dur d’apprendre ça. On se dit, pourquoi notre fils et pas nous ? Il y a une forme de culpabilité. »
Abasourdis par la terrible nouvelle, les parents de Kevin restent combatifs. La vie doit reprendre le dessus pour que Kevin bénéficie de soins de qualité. Ils se renseignent sur la maladie, sur l’avancée des recherches. Ils ont pris attache avec la pédiatre Isabelle Husson, spécialiste au Chu-robert Debré à Paris qui a mis en place un protocole de suivi. Ils contactent encore l’association française de l’ataxie de Friedreich (AFAF). « Rapidement, nous avons dû choisir entre l’angleterre et la France. Les deux pays partageaient une vision différente, parfois jusqu’à s’opposer, du protocole à suivre. Nous avons choisi la France. »
En juillet 2016, la famille emménage à Saint-germainen-laye où Kevin reçoit l’aide de deux auxiliaires de vie scolaire dans son école Jean-moulin. « La proximité avec le lycée international, qui est un établissement très bon ainsi que l’environnement ici dans la commune, ont guidé notre choix. Et nous ne le regrettons pas. »
Kevin rencontre, deux fois par an, l’équipe d’isabelle Husson tout en ayant intégré un établissement adapté à ses problèmes de motricité situé à Vaucresson, dans les Hauts-de-seine. Kevin qui avait un déambulateur devrait se déplacer en fauteuil électrique. Là encore, ses parents se sont battus pour trouver les moyens et les aides afin d’acquérir ce type d’équipement. « Quand tout cela vous arrive, le sourire ne doit pas tomber. On essaie d’organiser le quotidien autour de Kevin mais nous faisons en sorte que ses frères puissent s’épanouir », ajoute Viola. La famille est partie en voyage, poursuit son chemin.
Ses deux frères Milan et Alex font du sport. Ils ont dû accepter la situation sans culpabiliser. Alex, le petit dernier est connu dans son école Jean-moulin comme étant le petit frère de Kevin. « À Jean-moulin justement, ça s’est très bien passé pour Kevin. C’était le chouchou de l’école. Le plus important, c’est l’adaptation du corps enseignant qui, ici, a bien compris la situation. »
Aujourd’hui, difficile de dire comment va évoluer la maladie. Les médecins suivent son coeur de très près. « L’évolution de la maladie n’a pas le même développement d’un jour à l’autre, ajoute son père. Il nous faut maintenir une activité normale, garder ses muscles en action grâce à une position verticale pour réduire les effets de la maladie. »
Kevin va à la piscine. La nage est une bonne pratique pour maintenir ses muscles en activité. Passionné d’écran, il est très fort dans des jeux sur tablettes et ordinateur.
Reste pour lui ce sentiment d’injustice qu’il ressent face à ce qu’il endure. Il semble même fâché, en colère, après cette maladie : « Je n’aime pas ma maladie », nous indique-t-il comme pour la repousser et finalement tenter de l’évacuer.