Donnez votre souffle dimanche
Dimanche 24 septembre, La Ferrière accueille les Virades de l’espoir. L’occasion de donner son souffle pour aider la lutte contre la mucoviscidose.
La Ferrière. Chaque année, les Virades de l’espoir mobilisent des centaines de personnes contribuant à faire avancer la recherche contre cette maladie génétique rare, la mucoviscidose. Elles auront lieu cette année à La Ferrière dimanche 24 septembre. Seront donateurs, tous les volontaires coureurs, marcheurs cyclistes, des gestes à haute portée symbolique. Plus d’une centaine de bénévoles les attend.
Une espérance de vie en forte hausse
En 2017, il n’y a toujours pas réellement de traitement curatif de la mucoviscidose. La recherche s’est cependant enrichie de grands progrès ces dernières décennies. L’espérance de vie est passée, en 40 ans, de 7 ans à près de 50 ans. La qualité de vie des patients s’est aussi améliorée.
Depuis trois ans, « les derniers traitements ont fait un progrès énorme, ils s’attaquent enfin à une partie des causes », confie Joël Thomas, délégué départemental des Virades de l’Espoir. « Les avancées de la recherche dépendent des dons. Chez nous, c’est 95 % qui vont à la recherche, un pourcentage très important ». L’an dernier, lors de l’édition du Poiré-surVie, la collecte avait atteint les 30 000 €.
Gaëlle, 31 ans, atteinte de la mucoviscidose
Gaëlle est un exemple des progrès réalisés. Rien ne la différencie de Madame tout le monde. Elle a un métier. Elle est mariée. Elle a deux enfants. Le couple vit dans une belle maison. Et, comme chacun, ses journées sont très bousculées. On devine seulement sous la ceinture, un petit bidon bleu, un baxter, relié à sa perfusion. « Ça a commencé à l’âge de trois ans, elle était toujours malade, on allait tout le temps chez le médecin », raconte sa maman. « Après beaucoup de tergiversations, un médecin nous a dit que c’était sans doute la mucoviscidose ». Pour cette petite fille et sa famille, le quotidien s’est densifié avec des soins plus lourds. « Les voies respiratoires et le système digestif étaient affectés. On se promenait à l’époque avec des grosses bouteilles d’aérosols, ce qui ne ne se fait plus ! Mais ça ne nous empêchait pas de bouger. »
Gaëlle a traversé son enfance, puis son adolescence, presque comme tous les enfants. « Elle n’a pas du tout été affectée dans sa scolarité » témoigne sa maman. Et, on ne doute pas du hasard, Gaëlle est devenue infirmière : « On est plusieurs à être infirmière, et cela n’a pas été simple de se faire accepter dans le milieu médical ».
Sa petite famille se porte à merveille, sans aucune affection, aucun de ses enfants n’est porteur de la maladie. Gaëlle se soigne consciencieusement et fait du sport, « je fais beaucoup de marche nordique ». En 2017, après la naissance du dernier, elle souhaite mener à bien un autre projet : une MAM, une Maison des assistantes maternelles sur Maché.
Gaëlle Guiheneuf est l’une des quinze bénévoles départementales des Virades de l’espoir de Vendée.