Ils se battent pour Enzo, leur enfant atteint d’une maladie rare

Laëtitia et Benoît Hervio, parents du petit Enzo, ont créé une association pour venir en aide aux familles ayant des enfants atteints de maladies génétiques rares. Une vraie leçon de vie, un courage exemplaire.

Nogent-le- Rotrou. Son sourire communicatif cache une vraie maladie. Enzo Hervio est âgé de 5 ans, « bientôt six ans en juillet » , depuis la naissance, il est atteint du syndrome Beckwith-Wiedemann (NDLR : un enfant sur 14 000). Le coeur sur la main

Une maladie à vie qui se caractérise par une croissance excessive du foetus, une grosse langue ( macroglossie), une hypertrophie des organes, une omphalocèle ou une hernie, une prédisposition à développer une tumeur embryonnaire, des anomalies des oreilles et des hypoglycémies.

« Nous avons appris qu’il était atteint de cette maladie alors qu’il avait six mois » , expliquent Laëtitia et Benoît Hervio, les parents d’Enzo. Des parents au courage exemplaire qui ont décidé de créer une association : « Petit Coeur Enzo ».

Le coeur sur la main malgré leur combat de tous les jours, « le but de la structure est surtout d’aider toutes les familles qui ont des enfants atteints d’une maladie génétique rare » .

Soutien moral, aide financière pour l’achat de médicaments ou pour l’hébergement, « chaque jour passé à l’hôpital de Paris Necker-Enfants malades coûte 48 euros. Nous savons plus que quiconque que le suivi et traitement sont très lourds à porter ». Un témoignage, une leçon de vie

Laëtitia Hervio aimerait même « aider tous les enfants malades… » si elle le pouvait. L’association permet aussi de « retrouver d’autres familles concernées par des maladies » . Et de partager les témoignages. Celui de Benoît et Laëtitia est une vraie leçon de vie.

« Pour soigner notre enfant, il a fallu dépenser près de 1 400 euros pour une piqûre ( NDLR : ajoutés aux autres dépenses). Etant donné que c’est notre fils d’abord, nous avons dû nous séparer de notre maison. On a tout recommencé à zéro ».

Aujourd’hui, l’état de santé d’Enzo s’est un peu amélioré mais le chemin est encore long. « Il a une tumeur au foie et doit se faire opérer à Paris prochainement. Il a également déjà fait des arrêts cardiaques. Heureusement, il n’a pas de problème au cerveau ». « Il nous remonte le moral »

Pour eux, c’est un combat au quotidien. « Ce n’est pas évident à gérer car il faut être sur le qui-vive. Quand il marche, il peut être vite essoufflé et par conséquent beaucoup tousser. Il suffit qu’un autre enfant autour de lui soit malade pour qu’il attrape lui aussi les symptômes. Quand il fait très chaud, les problèmes asthmatiques font leur apparition » . Et que dire des rechutes occasionnelles qui entraînent « une piqûre toutes les huit heures ».

Un contrôle de tous les jours. Échographies, prises de sang, vérifications diverses… docteur en pédiatrie, chirurgien viscéral, orthopédiste, spécialiste de l’oto-rhino-laryngologie, stomatologue, cardiologue… autant de professionnels médicaux qui suivent attentivement le petit Enzo. Qui a tout d’un grand garçon. « Il est vraiment plein de vie. C’est même lui qui nous remonte le moral quand ça ne va pas trop » .

Par le biais de l’association, les parents souhaitent organiser des actions, comme des lotos, des thés dansants afin de récolter des fonds. « Nous aimerions également animer une rencontre avec d’autres enfants malades à travers diverses activités ».