Un traitement aux Etats-Unis pourrait stopper la maladie d’Océane
Commerveil.
Samedi matin, Christian Chedhomme, maire, entouré de ses adjoints, conseillers municipaux et de Frédéric Beauchef, maire mamertin représentant le Département, a organisé l’ouverture symbolique d’une partie de la rue de la Charmille, donnant accès aux maisons numérotées de 23 à 31.
« Il fallait faire cette mise aux normes et en accessibilité. Nous avons donc aménagé cette partie de la rue grâce à un goudronnage, nous avons
Commerveil.
Vendredi soir, le comité des fêtes Commerveil-Pizieux a tenu son assemblée générale chez Monique Hardouin, bar commerveillais. Dix- huit membres du comité étaient présents, un chiffre marquant l’intérêt que les 200 habitants de ces deux petites communes portent au comité qui fait vivre ces villages. « Il est rare que près de 10 % de la population s’investisse dans un comité des fêtes », a rappelé Philippe Gravouille, président, propos confirmés par Christian Chedhomme, maire de Commerveil.
Le programme des futures installé un éclairage public et aménagé l’évacuation des eaux. Le trottoir accessible aux personnes à mobilité restreinte a été inclus dans les travaux de surfaçage » , a rappelé le maire, avant de préciser : « Le montant de ces travaux s’élève à 32 445 €, nous avons eu 40 % de subventions, soit 12 498 € versés par la DETR ( dotation d’équipement des territoires ruraux) pour 6 489 € et le même montant par le Soutien à l’Investissement Public Local » . manifestations a été établi. « La plupart des activités sont réservées aux habitants des deux villages et à leurs proches telles la randonnée du 18 mars, la journée pétanque du 30 juin, le cochon grillé du 9 septembre. »
« Par contre, le vide-greniers du 29 juillet sera ouvert à tous, de même que le loto du 26 mai à la salle des fêtes de Mamers et une éventuelle soirée dansante. »
Le président conserve son poste, ainsi que Liliane Roux qui assure le secrétariat et Monique Chanclou qui est trésorière.
Saint- Cosme- en-Vairais.
Atteinte de la Dystrophie musculaire congénitale*, Océane Vaidie, 6 ans et scolarisée à l’école primaire ClaudeBouchard, doit être opérée régulièrement et multiplier les séances de kinésithérapie pour ralentir sa maladie. Une solution pourrait venir des Etats-Unis.
« Le quotidien d’Océane n’est pas facile moralement mais elle se bat et nous nous battons à ces côtés du mieux possible pour lui permettre d’avoir le meilleur quotidien faisable » , expliquent ses parents, Damien et Sabrina Vaidie. « Océane n’est pas un animal »
« Le combat au quotidien porte autour de la maladie mais également autour de contraintes administratives sur lesquelles il faut constamment justifier la maladie d’Océane et les difficultés de vie, de contraintes organisationnelles et professionnelles. Nous devons régulièrement nous déplacer au CHU d’Angers pour le suivi de la maladie et des appareillages. »
« Malheureusement, il est regrettable de subir le regard en coin d’une minorité de gens que nous croisons sur la différence d’Océane par rapport à un enfant dit normal. Océane n’est pas un animal, ni une source de contamination et n’a surtout rien demandé sur cette maladie destructrice déjà difficile à vivre au quotidien » , dénonce ses parents. Jugements injustes
« Ce qui est encore plus dur, poursuivent- ils, c’est d’entendre des jugements injustes sur notre famille. »
L’argent de notre association Ensemble pour Océane ne sert pas à leurs intérêts personnels : « Nous ne nous servons pas de l’image d’Océane pour réunir des fonds à but personnel mais sur des projets liés au handicap. Les opérations chirurgicales subies par Océane ne servent pas à stopper la maladie et encore moins à lui permettre de marcher car Océane ne connaîtra jamais la marche.ette maladie ne touche pas uniquement ces jambes mais l’ensemble de son corps… Juste, s’il vous plaît, nous demandons à ces auteurs d’arrêter de fonder de tels jugements injustes mais plutôt d’essayer de comprendre notre combat, de le respecter et le soutenir » précise Damien Vaidie, président de l’association Ensemble pour Océane.
Les futurs grands combats de l’association sur les prochaines années vont porter sur deux axes : « Essayer de stopper la maladie par un traitement aux USA et si possible avant son adolescence pour éviter une opération de la colonne vertébrale. Et nous aider à financer en partie le prochain véhicule TPMR face aux contraintes d’aménagement imposées par l’Etat depuis 2014 ainsi que les divers équipements et appareillages non pris en charge et nécessaires à Océane. » Traitement aux USA
Tous les jours, leur regard est tourné sur Bethesda, Maryland aux USA : « Notre grand projet est d’emmener Océane dans ce centre de recherches pour lui injecter de l’Omigapil (substitut de la mérosine) afin de stopper la maladie. Ce traitement ne permettra pas à Océane de marcher, ou de corriger les parties déformées par la maladie mais de stopper les futures déformations de son corps. Seulement, ce traitement n’est pas validé en France et ne le sera pas avant de très nombreuses années. »
« Le problème pour se rendre aux USA, c’est le coût des déplacements et des phases de traitement. »
« Pour financer ce grand projet, nous allons amplifier durant les prochaines années le nombre de manifestations sur la commune et aux alentours », terminent Stéphanie Filileul et Mathieu Vaidie, les secrétaires de l’association en annonçant l’agenda des futures manifestations, parmi lesquelles un repas dansant soirée variétés le 2 décembre, 19 h 30, au complexe Atlantis à Saint-Cosme sur réservation avant le 27 novembre.
* La maladie d’Océane est due à une absence de mérosine, protéine située à l’interface entre la membrane de la fibre musculaire et le tissu de soutien du muscle