Le Petit Journal - L’hebdo des Hautes-Pyrénées
Une soirée d’espoir et de solidarité pour Sarah
Vendredi 25 mai à 20h30, à la salle des fêtes d’Adé sera organisée une soirée d’information sur la Maladie de Wilson, suivie d’une animation musicale avec la participation bénévole des Groupes : Plaies Mobiles, Rambalh, Babeca.
Cette soirée placée sous le signe de la solidarité avec Sarah et ses parents Nathalie et Jean-Bernard Pouey, est organisée par les dirigeants et joueurs de l’Union Sportive Adéenne et les amis de Sarah.
Une urne sera mise à disposition pour les dons éventuels reversés à l’Association Bernard Pepin.
Les communes d’Adé (d’où est natif Jean-Bernard) et d’Agos-Vidalos (lieu de résidence de la famille) s’associent à cette soirée, pour essayer de les aider à informer la population sur cette maladie chronique rare qui touche 900 personnes en France.
Sarah qui a été victime d’une erreur de diagnostic au départ, s’est rapidement retrouvée en hôpital psychiatrique pendant six mois, précise sa mère qui ajoute que le Corps Médical n’a pas été à la hauteur.
Après une longue bataille, la famille a pu obtenir que leur fille passe un IRM au mois de juin 2017.
Le but de l’opération c’est « Plus jamais ça» ajoute Claude Dambax, maire-adjoint d’Adé.
Nathalie, la mère explique le combat mené pour enlever Sarah de la psychiatrie. Trois neurologues n’ont rien trouvé, et la jeune fille paye aujourd’hui au prix fort plusieurs mois d’errance. L’un d’eux a même conseillé à la famille d’aller tremper Sarah dans les piscines du Sanctuaire de Lourdes, ne laissant aucun espoir aux parents.
Brillante élève bachelière, Sarah ne parle pas aujourd’hui, mais ses facultés intellectuelles sont demeurées intactes. Elle a vécu l’isolement puis l’abandon de ses amis (es). Sa maladie est génétique; elle a un casque de cuivre autour de la tête. Sans traitement, cette maladie peut se révéler fatale.
Mégane Imbert de Lyon qui a vécu le même cas viendra témoigner lors de la soirée.
Les traitements venant d’Angleterre sont coûteux. (47,50 € la pilule, à raison de 3/jour). 600% d’augmenta- tion en deux ans. Elle va se rendre à Paris à l’Hôpital Lariboisière, où il sera possible de voir l’évolution avec un IRM.
Cette maladie ne rentre pas dans le cadre du Téléthon bien qu’étant une maladie génétique.
Les joueurs et dirigeants de l’U.S.Adé s’impliquent fortement avec beaucoup de coeur auprès de Sarah qui est leur supportrice n°1. Elle retrouve dans ce club autre chose que le quotidien de sa maladie, souligne Claude Dambax. Une belle preuve de solidarité.