Des malades de la thyroïde sont en colère
Trois millions de personnes en France sont actuellement traités pour des problèmes de thyroïde. Les problèmes récents du Lévothyrox provoque la colère chez ces derniers.
Les problèmes de la glande thyroïde touche de nombreuses personnes à travers le monde. Le dosage sanguin de la thyréostimuline (TSH) est le premier examen demandé lors d’une anomalie de la thyroïde, situation plus fréquentes chez les femmes. La norme d’une prise de sang, le dosage de la TSH doit être compris en 0 et 4. Il faut savoir que pour les personnes n’ayant plus de thyroïde (organe vital), ils doivent prendre le comprimé à vie.
Dans le bocage, nous avons rencontré Evelyne Levallois, 43 ans, traitée pour une maladie auto-immune avec des nodules thyroïdiens qui prenait l’ancien médicament depuis septembre 2015, tout allait bien.
En, juin 2017, elle prend le nouveau Lévothyrox et un mois après, elle ressent des effets secondaires tels que douleurs articulaires, comme après une séance de sport (courbatures), prise de poids, son sommeil est perturbé et une grosse fatigue. Sa prise de sang témoigne de son mal être, en mars 2017, sa TSH était à 0,31 et en septembre 3,80.
Arrêter le traitement
Ni son médecin, ni le pharmacien ne l’avaient avertis du changement du médicament, elle ne comprend pas pourquoi on ne lui a rien dit.
« Je souhaite le retour de l’ancien Lévothyrox au plus vite. »
Autre témoignage, Fabienne, 55 ans, elle aussi est en colère, elle a subi une ablation de la thyroïde en décembre 2015, son dosage lui convenait bien jusqu’alors et sa TSH était stable. En décembre 2016 elle était de 0,80, puis elle prend le nouveau Lévothyrox du Laboratoire Merck en avril.
Non seulement sa TSH bondit à 4,22 en septembre, donc tendance à l’hypothyroïdie (qui perturbe le métabolisme de l’organisme), mais elle subit depuis le printemps des douleurs articulaires, musculaires, une perte de poids, des acouphènes, des nausées, des trous de mémoire et un coeur qui bat plus vite qu’à l’accoutumé.
Malgré tous ces symptômes, son médecin n’entend rien, et met son état sur le fait qu’elle doit être fatiguée et stressée. Fabienne est déconcertée.
« J’ai même envisagé d’arrêter mon traitement, tellement j’étais mal. »
Elle ne l’a pas fait et heureusement, car les patients risquent le coma et la mort s’ils arrêtent. Sa démarche aujourd’hui, est de se battre pour que l’ancien Lévothyrox revienne sur le marché.
« J’envisage d’aller l’acheter à l’étranger s’il le faut, personne ne m’avait prévenu que mon médicament avait changé d’excipients. »
Les dernières personnes à se plaindre sont Isabelle, 45 ans et son fils Julien,16 ans (1). La maman a subi l’ablation de sa thyroïde il y a 8 ans, depuis tout allait bien, traitement stable, TSH stabilisée, mais en juillet, après 2 mois de prise du nouveau médicament, elle se sent très mal : crampes abdominales, sommeil perturbé, prise de poids, vertiges et courbatures.
« J’ai l’impression d’être une personne âgée de 80 ans », et elle constate, elle aussi que que sa TSH est passée de 2,29 à 5,20 en 4 mois, elle est en hypothyroïdie, elle découvre alors que son médicament a été modifié. Comme les autres patients, elle n’en n’avait été informée.
Mais là où elle est le plus en colère, c’est pour son fils, il a eu une ablation de la thyroïde à l’âge de 8 ans pour des nodules cancéreux, dans son cas sa TSH doit être le plus proche de 0 pour éviter la récidive, et là malgré une augmentation en juin 2017 de son traitement, date à laquelle il prend le nouveau Lévothyrox, en septembre sa TSH est de 8.
Un numéro vert
« Je ne comprends pas comment on peut mettre la vie des patients en danger, je suis très inquiète pour mon fils, quand va-t-il retrouver une TSH normale, avec le nouveau, l’ancien où les nouveaux médicaments qui vont arriver sur le marché ? »
L’ancienne formule a été remise sur le marché le 2 octobre, mais les pharmacies n’ont reçu que quelques boîtes, ne pouvant répondre à la demande des malades.
A l’heure actuelle, ces personnes ont déclaré les effets secondaires du nouveau médicament, comme 9 000 autres personnes à l’ANSM (agence nationale de sécurité du médicament et des produits de santé), et elles ont signé la pétition pour le retour de l’ancien Lévothyrox et une soixantaine de personnes ont déposé plainte.
L’ANSM a mis en place un numéro vert 0800.97.16.53 pour aider les patients.
(1) : prénoms d’emprunt.