Un tour de France pour parler d’une maladie orpheline
C’est un périple aussi inédit qu’extraordinaire de solidarité qui a fait étape, mardi 28 novembre, chez Guylaine Panloup, au lieu-dit La Brosse, à La Chapelle-d’Andaine : celui d’un jeune couple qui se bat pour faire connaître une maladie orpheline.
Pour ce Tour de France à pied hors normes, pas de caravane publicitaire ni de sponsors, juste le courage et la solidarité de Bastien Jonneaux et Shawenta Oucheche, un jeune couple bien décidé à ne pas baisser les bras devant la maladie orpheline connue sous le nom de Kyste de Tarlov’. Une pathologie rare et très invalidante où ces kystes se fixent sur la moelle épinière, provoquant de nombreux symptômes de douleurs chroniques de dos. Bastien et Shawenta ont tous deux 21 ans, et la maman du jeune homme est atteinte de cette maladie.
Un réseau solidaire
Plutôt que de subir avec fatalisme cette situation, le jeune couple a entrepris, au départ de Strasbourg le 8 octobre, un tour de France à pied qui les conduira, après une boucle d’environ 3 000 km, à Lille, où l’arrivée est prévue le 22 décembre. « Nous parcourons environ 25 km par jour, et nous faisons, à chaque étape, du porte à porte pour demander gîte et couvert pour la nuit. Cette façon de faire représente 70 % de nos points d’accueil, les 30 autres étant fournis par des personnes atteintes elles aussi par cette maladie, et avec lesquelles le contact a été établi grâce à un réseau solidaire que nous avons mis en place ».
Ce réseau a comme support plusieurs outils : une page facebook, https ://www.facebook.com/TarlovTrotteurs, sur laquelle se trouve le lien d’un blog payant, dont l’inscription payante permet de soutenir l’association dédiée : AFMKTFrance. « Le but est de faire connaître cette maladie et de réunir les personnes qui en sont affectées, expliquent les deux marcheurs. Cette sensibilisation se fait également à chacune de nos étapes, où dans la grande majorité des cas, nous recevons un accueil très chaleureux et beaucoup de soutiens et d’encouragements. »
C’est par le biais de cette page facebook que le contact a pu s’établir avec Guylaine Panloup, qui, à 31 ans, est atteinte de la maladie du Kyste de Tarlov. « Je ne les connaissais pas auparavant, et c’est en cherchant sur internet des informations sur ma maladie que j’ai découvert leur page et leur blog, ainsi que leur extraordinaire périple. Il était normal que je leur offre le gîte et le couvert. Même cause, même combat, précise Guylaine, avec en plus le bonheur de découvrir un jeune couple très sympathique, courageux et motivé, dans une relation géniale qui montre la solidarité entre personnes concernées par le même problème. C’est un vrai bonheur d’avoir pu les héberger ».
Dès le lendemain matin, Shawenta et Bastien ont repris la route, direction Avranches et la suite du parcours. Si l’initiative de ce Tour de France pédestre et solidaire est une initiative totalement personnelle, la démarche a rendu l’AFM Téléthon sensible à cette action. L’équipe nationale faisant le relais du parcours de Shawenta et Bastien chaque fois que possible tout au long du parcours. Il ne reste qu’à saluer cette marche vertueuse et à accompagner les deux marcheurs de nos pensées et encouragements.
Même cause, même combat