Maladies lysosomales : une marche pour Luc
Comme ses copains, Luc Villalongue, 6 ans et demi, a fait sa rentrée le 4 septembre dernier mais sa vie quotidienne est un peu différente de celle de ses camarades. Il a une assistante de vie scolaire (AVS) qui l’accompagne dans son quotidien à l’école, et chaque semaine, il a des séances de kinésithérapie, d’orthophonie, de psychomotricité et d’autres encore. Luc est atteint d’une maladie lysosomale.
Sous l’appellation de « maladies lysosomales » sont regroupées plus de 50 maladies handicapantes de l’enfant et de l’adulte dont le point commun est une déficience génétique induisant un défaut de fonctionnement au niveau du lysosome. Situé au coeur de chacune de nos cellules, le lysosome a pour rôle de dégrader, digérer et recycler des matières (appelées métabolites) issues du fonctionnement cellulaire. Près de 3.000 personnes sont atteintes par l’une de ces maladies lysosomales en France et 150 nouveaux cas sont diagnostiqués chaque année.
« Rare mais pas seul »
Comme beaucoup d’autres parents d’enfants atteints par une de ces maladies, Céline, la maman de Luc, et Rémi son papa ont rejoint l’association VML : « Vaincre les Maladies Lysosomales » . Céline s’est engagée auprès de VML et est responsable d’antenne pour l’Aquitaine Nord : « le slogan de l’association est « Rare mais pas seul » , car dans la maladie on se retrouve malheureusement souvent seul et perdu. L’association créée en 1990 s’est fixée trois missions : faire progresser la recherche et améliorer l’accès aux soins, dispenser une information scientifique et médicale certifiée et adaptée, accompagner et aider les familles » .
Pour concrétiser son action l’association a créé un événement international depuis 2015 : « La balade du Lysosome ». « Simultanément, nous marcherons le 1er octobre prochain à 15h, partout en France et ailleurs pour marquer symboliquement notre soutien à la lutte contre les maladies lysosomales. Pour La Brède, nous vous donnons rendezvous à 14h30 sur le parking de l’école élémentaire pour un départ à 15h. »
Opération choco
Le parcours fait 3 à 4 km (pour que Luc puisse également faire la marche) et est faisable par des personnes en fauteuils roulants. Pour mener à bien ses différentes missions, l’association a besoin de fonds, « nous avons des mécènes mais on a également besoin de dons » . Si vous voulez participer, l’association a mis en place « l’OP choco » qui est un gros point de collecte de l’association. « Vous achetez des chocolats ou autres friandises et vous versez un don (défiscalisable) d’un montant au moins égal à celui de votre achat. Les commandes doivent être passées avant le 27 octobre pour une livraison début décembre. J’aurai des catalogues le jour de la marche »
Des parents d’élèves s’engagent également pour aider à financer l’association en donnant une représentation du spectacle du carnaval à la salle des fêtes de La Brède, le 21 octobre (participation libre). L’école de musique de Martillac sera également présente.