230 participants à la balade solidaire en forêt de Sillé

Le samedi 4 juin, une balade solidaire a eu lieu au profit des associations « Les Petits Bourdons » et « ADAPEI « de la Sarthe, sous le thème : Ensemble pour vaincre les maladies rares. Le tout encadré par la Fédération Groupama Sarthe et sa fondation Groupama pour la santé.

Plusieurs parcours étaient prévus pour découvrir la forêt de Sillé, à partir de l’hippodrome, à pied, en vélo ou en VTT, sur toute la journée et avec une pause repas le midi. Chaque euro versé a été reversé intégralement aux associations.

Christine Bruant Courtin, présidente des « petits bourdons » : « Grâce à des opérations comme celle-ci ainsi qu’au soutien de donateurs nous pouvons aider le seul chercheur qui travaille sur « notre » maladie aux ÉtatsUnis. Il viendra d’ailleurs rencontrer les familles de l’association les 27 et 28 août 2016 lors du 2e congrès francophone de l’hyperglycinémie sans cétose que nous organisons ».

L’hyperglycinémie sans cétose est une maladie génétique rare. En moyenne 2 enfants naissent en France avec cette maladie chaque année. La forme la plus répandue est extrêmement grave et provoque le décès des nouveaux nés en quelques jours. Le nombre d’enfant survivant avec cette maladie est estimé à 20 %. Il y en aurait moins d’une trentaine en France et moins de 1 000 au monde.

L’association représente 14 enfants malades mais aussi des familles dont les enfants sont décédés.

À ce jour, Christine Bruant Courtin a pu recenser 20 cas de malades vivants en France.

Vous pourrez trouver d’autres informations sur le site de l’association sur le site www. lespetitsbourdons.org et suivre toute son actualité sur Facebook https ://www.facebook.com/ petitsbourdons/

Institut Médico-Educatif Malécot/Vaurouzé

L’Institut Médico-Educatif Malécot/Vaurouzé regroupe les deux IME du Mans. L’IME Léonce Malécot a ouvert ses portes en février 1964 avec 60 enfants. Aujourd’hui, il compte 119 enfants et il évolue puisque pour plus de cohérence entre les 2 IME du Mans, Malécot accueille les plus jeunes enfants (de 6 à 18 ans), les plus âgés sont sur l’IME de Vaurouzé (18 ans et plus). L’IME est facile d’accès puisqu’il est situé juste à côté d’un arrêt de Tramway.

Ils accueillent des enfants et adolescents porteurs de polyhandicaps.

IME Malécot, Directeur Pascal ASPE. Tél. 02 43 54 11 60 - Fax. 02 43 54 11 69 e-mail. ime. malecot@adapei72.asso.fr

Le projet d’utilisation de tablettes numériques qui permettraient aux jeunes qui ne sont pas en mesure d’utiliser des moyens de communications ordinaires, de pouvoir avoir une aide au niveau thérapeutique, éducatif et pédagogique.

C’est en direction de ce projet que plus de 230 personnes sont venues participer aux balades de ce samedi, à Sillé.

Dans un premier temps deux chèques ont été remis par Groupama aux « Petits bourdons « et à l’ADAPEI, respectivement de 999 € et 1 951,00 €. Il est possible que des chèques de complément arrivent plus tard.

Les deux associations remercient vivement les participants et les partenaires qui ont permis l’excellent déroulement de cette journée, elles vous informent que si vous souhaitez organiser des randonnées ou autres actions à leur profit, elles se tiennent à votre disposition pour plus de renseignements.