Handicapé, Arthur a son véhicule adapté
En mars dernier, la rédaction rencontrait Liliane et JeanBaptiste Hamon. À bord de leur camping-car, les retraités évronnais s’apprêtaient à partir en vacances avec deux de leurs petits-enfants : Arthur et Victor. Organisation au millimètre pour que l’un des jumeaux, Arthur, puisse voyager confortablement. Le petit bonhomme au sourire communicatif est atteint d’une maladie orpheline depuis sa naissance qui le handicape au quotidien. À grand coup de courage, sa famille se bat d’Évron à Quimper - où Arthur vit - pour voir le bout du tunnel. Le « Petit Roi Arthur » ou l’espoir d’une vie meilleure…
Les Alpes Mancelles : Pouvez-vous rappeler en quelques mots à nos lecteurs, la maladie de votre fils Arthur ?
Carole Decarsin, sa maman : Arthur est né d’une grossesse gémellaire, avec un syndrome transfusé, transfuseur. Il n’a pas reçu les apports nécessaires à son bon développement. Il souffre d’une hypotonie du tronc et d’une hypertonie des membres.
Arthur a le psychologique d’un enfant de son âge et évolue normalement mais son handicap est irréversible. Nourri par sonde gastrique, il ne fait pas ses besoins seul par exemple. Aucun nom sur la maladie d’Arthur car les médecins ne savent pas… Elle est simplement considérée comme maladie orpheline.
Pourquoi et quand avezvous créé l’association du Petit Roi Arthur ?
Nous avons créé l’association en mai 2015 afin de récolter des fonds pour l’acquisition de matériels adaptés au handicap d’Arthur pour assurer son maintien au domicile. Notre but a toujours été de garder Arthur prêt de sa famille : ses frères et de nous, parents. Nous ne souhaitons pas de centre pour Arthur, sa place est près de nous et de son frère jumeau Victor.
Vous venez de réunir les fonds pour acheter un véhicule adapté, c’est une première victoire ? En quoi cela va-t-il améliorer le quotidien ?
Le projet premier en effet fut l’acquisition d’un véhicule Renault Trafic d’une valeur de 37 000 euros. À cela il fallait ajouter l’aménagement intérieur avec une rampe d’accès pour le fauteuil roulant d’Arthur, soit 13 000 euros. Nous avons récolté les 50 000 euros nécessaires en 1 an et 4 mois. Une première victoire énorme pour notre Petit Roi Arthur. Nous sommes très reconnaissants de la solidarité qui se véhicule autour de notre fils.
Nos semaines sont rythmées par les rendez-vous médicaux. Chaque évolution est un cadeau mais il nous était difficile de gérer ses interventions quotidiennes avec notre précédente voiture. Installé à l’arrière, il subissait tous les chocs. Arthur va beaucoup gagner en confort.
Finalement, combien de donneurs se sont mobilisés pour Arthur ?
Nous sommes dans l’incapacité de vous donner un chiffre, car beaucoup de bénévoles, donateurs, énormément de participation de toute sorte, des dons directs, des dons Leetchi, des dons sur des actions grâce à d’autres associations, des dons de clubs… Bref, tellement de personnes que c’est incalculable. D’ailleurs, nous remercions toutes ces personnes profondément de leur générosité pour notre fils.
Vous êtes très active sur la page Facebook de l’association. En plus de donner régulièrement des nouvelles d’Arthur, vous mettez un point d’honneur à remercier chaque personne qui se mobilise pour votre fils, c’est un peu votre bulle virtuelle ?
L’animation de la page me prend beaucoup de temps mais à mes yeux c’est un devoir de remercier tous ces gens bercés par nos projets. Je souhaite une transparence totale sur les dons reçus. Bien sûr, l’association a vocation à débloquer des fonds mais c’est une formidable aventure humaine que nous partageons sur Facebook.
Cela a aussi permis de « démystifier » le handicap d’Arthur. Lorsque nous allons au marché à Quimper le samedi matin, nombre de personnes reconnaissent Arthur et communiquent avec lui « normalement ». C’est une des choses que nous souhaitions grâce à l’association : qu’Arthur soit un enfant comme les autres.
Quels sont vos besoins désormais ?
L’aventure continue pour un autre projet matériel, celui du futur système de communication oculaire d’Arthur. C’est un projet qui va lui changer la vie.
En effet, il va pouvoir enfin communiquer avec tous ceux qui l’entourent, enlever enfin cette frustration qui rythme ses journées de ne pas pouvoir communiquer depuis plus de huit ans… Ce système se compose d’un ordinateur, d’une barre avec deux caméras qui seront « fixées » sur la rétine de ses deux yeux, et bien sûr de logiciels performants de communication. Ce projet à un coût de 23 000 euros.