Le désarroi d’une maman à St-Marceau
Pour les médecins, Sylan, 16 ans, souffre de surdité. Pour l’administration, tout dépend de ce qu’ils veulent dire par là. Or, celle-ci décide d’un éventuel soutien financier.
« On a des enfants handicapés et c’est à nous de tout gérer. Il faut se battre pour tout ». Sandrine Jouy emmène chaque jour son fils Sylan, 16 ans, à l’école. Un trajet quotidien de 120 km. Un trajet au terme duquel, invariablement, il arrive en classe avec 25 mn de retard car, pour monter en voiture, sa mère attend que ses plus jeunes frère et soeur aient eux-mêmes pris leur car. Sylan aurait la possibilité d’emprunter un TIS, s’il était en mesure d’endurer des journées longues et de faire à pied de bonnes petites trottes. Mais voilà, Sylan est handicapé et très fatigable. Surdité -profonde d’une oreille et moins accentuée d’une autre, déficience immunitaire, hyperlaxité, troubles de Dys… Autrement dit, Sylan est appareillé depuis l’âge de 7 ans, il contracte le moindre virus qui traîne, a les jambes « qui vrillent », lit et écrit difficilement et, grosso modo, la médecine n’y peut fondamentalement rien.
Couperet administratif
Pour affronter le quotidien, Sandrine a aussi besoin d’une aide financière et logistique. L’octroi de celle-ci passe par une reconnaissance du handicap de son aîné. La demande s’effectue auprès de la Maison départementale des personnes handicapées (MDPH)… qui « ne cumule pas les handicaps ». C’est donc au titre de sa seule surdité que le dossier est instruit. « Sylan n’est sourd qu’à 30% ». C’est la décision qu’a rendue, en 2008, la MDPH. Sylan était alors au CP. Concrètement, cela signifie que Sandrine ne pouvait prétendre ni à l’allocation d’éducation de l’enfant handicapé (AEEH), ni aux demandes de compensation du handicap. Elle a contesté la décision et obtenu gain de cause en 2009 : « Sylan est entré dans la tranche des 50-80% ». Cette fois, elle pouvait prétendre aux droits que la décision initiale bloquait.
Parcours du combattant
« On s’est aperçu que notre fils avait du retard sur le plan scolaire ». Sylan intègre la Providence, à Alençon, dans une section dédiée aux sourds et malentendants, avant de pouvoir être admis en 6ème au collège de Beaumont-sur-Sarthe. L’inspection académique finit par lui accorder un ordinateur, qui est censé l’aider à prendre des notes. « Mais il manque un logiciel adapté… et son coût (647 €) est à notre charge… ». Or, rebondissement en 2015. La MDPH ramène le taux de handicap de Sylan en-dessous des 50%. Sandrine a beau « péter des boulons » devant la commission des droits et de l’autonomie des personnes handicapées, chargée de fixer le taux d’incapacité, rien n’y fait. « Il m’a été dit que son état de santé était stable… ». Sandrine dépose aussitôt un recours amiable. Il faut une année pleine à la MDPH pour confirmer son avis. Sandrine saisit alors le tribunal du contentieux et de l’incapacité des Pays de la Loire, qui, en avril 2017, rehausse de nouveau le taux de handicap de Sylan, « mais jusqu’au 31 décembre 2016… ».
S.O.S.
Le mois précédent la décision du tribunal, Sandrine, échaudée, avait renouvelé sa demande auprès de la MDPH. De janvier à début juillet 2017, Sylan avait disparu des écrans radars de l’administration. C’est à cette époque que le verdict de la MDPH tombe : le taux de handicap de Sylan est de nouveau redescendu sous la barre des 50%… Sandrine a donc de nouveau déposé un recours amiable, préalable à toute contestation devant le tribunal, dès août dernier. En même temps, elle a demandé à ce qu’un taxi puisse emmener son fils à l’école. Zéro nouvelle à ce jour. L’allocation d’adulte handicapé qu’elle perçoit elle-même depuis peu « s’en va dans l’essence » pour les voyages quotidiens qui permettent à Sylan de poursuivre sa scolarité, tant bien que mal, sachant que ses retards journaliers lui sont préjudiciables.
En clair, aux gros problèmes liés au handicap du fiston, s’ajoutent de sérieux problèmes financiers. Sandrine lance un SOS. « Ce qu’il faut, c’est débloquer le taxi en urgence ».