Elle se bat pour sa fille Alicia, 8 ans
Alicia s’applique à coller une gommette carrée à côté d’autres autocollants de la même forme. Une fois sa tâche bien réalisée, elle indique sur des logos qu’elle a gagné le droit à une petite récompense. Entre la pâte à modeler et l’harmonica, elle fait son choix les yeux pétillants de plaisir et commence à souffler dans l’instrument de musique. Le tout sous le regard attendri de sa maman, Jeannette Poquet.
Depuis septembre, la petite Envermeudoise âgée de 8 ans a fait de gros progrès. Depuis que ses parents ont décidé de la faire travailler à domicile avec une éducatrice spécialisée, sous la supervision d’un psychologue comportementaliste. Car Alicia est diagnostiquée autiste sévère avec un retard massif du langage et a besoin d’une prise en charge particulière. Elle va donc à mitemps à l’école d’Envermeu en CP, aidée par une AVS, une assistance de vie scolaire, et les quatre autres demi-journées, elle travaille avec son éducatrice.
Un choix assumé par les parents. « C’est un combat permanent, explique sa maman. On nous a préconisé de la faire entrer dans un IME, un Institut médico-éducatif. Nous avons refusé car ce qui est proposé en IME n’est pas adapté par rapport aux recommandations de la Haute Autorité de Santé. »
Difficultés financières
Pour que sa fille ne perde pas le bienfait des relations sociales, elle a décidé de la scolariser en milieu ordinaire. Et elle a demandé une prise en charge à domicile pour le reste du temps. « Le médecin traitant et le médecin- conseil de l’organisme de sécurité sociale (spécifique au domaine professionnel dans lequel évolue son mari, NDLR) ont donné leur accord pour cette prise en charge psychoéducative. Donc nous avons transmis les documents ainsi qu’un devis à notre orga- nisme de sécurité sociale » , explique la maman. Seulement depuis septembre, elle n’a reçu aucun remboursement des frais avancés « alors que la Sécurité sociale dit qu’il n’y a pas de refus de sa part, que le dossier est en cours de traitement » . Et lui réclame des feuilles de soins que l’éducatrice ne peut fournir puisqu’elle n’est pas une professionnelle de la santé.
Elle se trouve face à un dilemme : d’un côté les soucis financiers touchent de plus en plus la famille, de l’autre si elle ne fait plus intervenir l’éducatrice à domicile, sa fille ne progressera plus. Une situation qui préoccupe la maman. Elle note par ailleurs que la prise en charge de sa fille au sein de l’IME reviendrait autour de 5 000 €, alors qu’elle ne coûte plus que 1 600 € par mois à domicile.
La maman a donc contacté le ministère des affaires sociales et de la santé qui lui conseille de faire un dossier auprès de la MDPH, la Maison départementale des personnes handicapées. « Mais cela va prendre huit mois pour ce dossier avant de savoir s’ils acceptent ou pas une prise en charge et pour quel montant. Mais dans huit mois, il faudra tout recommencer à zéro pour Alicia et l’éducatrice ne sera peutêtre plus disponible ! » Pour appuyer ses démarches, le maire d’Envermeu, Gérard Picard, a écrit un courrier à l’organisme de sécurité sociale concerné.
PRATIQUE
Si vous voulez suivre les progrès d’Alicia, retrouvez là sur la page Facebook : Alicia un combat pour la vie.