L’ÉPI­DÉ­MIE QU’ON VOUS CACHE

100 MÉ­DE­CINS LANCENT L’ALERTE

L'Obs - - La Une - EM­MA­NUELLE ANIZON ET ÉLO­DIE LE­PAGE

Ex­cu­sez-moi, il faut que j’aille me re­po­ser. » Dans sa mai­son de Ves­seaux, en Ar­dèche, Mat­thias La­coste, un grand gaillard de 32 ans, va s’al­lon­ger sur le ca­na­pé du sa­lon. Ce père de deux jeunes en­fants en est à son sixième jour de grève de la faim. Il est épui­sé, mais veut conti­nuer de ra­con­ter. De­puis l’âge de 6 ans, il souffre de dou­leurs ar­ti­cu­laires et d’une grosse fa­tigue par in­ter­mit­tence. « J’ai tou­jours eu la ré­pu­ta­tion d’être fei­gnant », iro­nise-t-il. Mat­thias a 20ans quand com­mence son er­rance de mé­de­cin en mé­de­cin, d’hô­pi­tal en hô­pi­tal. Sclé­rose en plaques ? Fi­bro­my­al­gie ? Spon­dy­lar­thrite an­ky­lo­sante? Les diag­nos­tics di­vergent, les trai­te­ments échouent avec la même constance. Et les ar­rêts ma­la­die se mul­ti­plient. Fin 2014, un rhu­ma­to­logue pose un nou­veau diag­nos­tic : Mat­thias au­rait la ma­la­die de Lyme, trans­mise par les tiques. L’Ar­dé­chois a gran­di dans la na­ture. « J’en en­le­vais à mon chien. Mais je n’ai pas le sou­ve­nir d’avoir été pi­qué. » Le jeune

homme com­mence une an­ti­bio­thé­ra­pie qui amé­liore son état. Mais un nou­vel en­fer com­mence : « En France, on ne re­con­naît pas la forme chro­nique de la ma­la­die de Lyme. Les mé­de­cins ne peuvent donc pas pres­crire d’an­ti­bio­tiques au-de­là de deux mois, sous peine de faire l’ob­jet de pres­sions de la part des au­to­ri­tés de san­té. A un mo­ment, ils lâchent l’a aire. Mon rhu­ma­to­logue, à dé­faut de pou­voir pro­lon­ger mon trai­te­ment, a fi­ni par me pro­po­ser un an­ti­dé­pres­seur! » Sans an­ti­bios, Mat­thias re­plonge. « Je me suis trou­vé dans une im­passe, in­ca­pable d’al­ler tra­vailler. » La ma­la­die n’étant pas re­con­nue, la Sé­cu­ri­té so­ciale re­chigne à lui ver­ser des in­dem­ni­tés jour­na­lières. Le jour où celles-ci s’ar­rêtent, il com­mence une grève de la faim. C’était le 18 juin der­nier.

Mat­thias poste un ap­pel à la mi­nistre de la San­té Ma­ri­sol Tou­raine sur You­Tube et sur sa page Fa­ce­book. Les té­moi­gnages de gens se re­con­nais­sant dans son his­toire a uent. Son cas n’est pas iso­lé. Sa grève de la faim in­ter­vient alors même que deux avo­cats lancent une class ac­tion avec plus de 250 ma­lades contre les la­bo­ra­toires BioMé­rieux et DiaSo­rin qui com­mer­cia­lisent le test de dé­pis­tage. Les mé­dias ac­courent. Le 29 juin, le mi­nis­tère convoque pré­ci­pi­tam­ment des as­so­cia­tions de ma­lades pour leur an­non­cer un grand plan d’ac­tion nationale. Com­mu­ni­ca­tion de crise pour éteindre le feu ou réelle vo­lon­té d’ou­vrir, en­fin, ce dos­sier ex­plo­sif? Car la ma­la­die de Lyme est hau­te­ment in­flam­mable. Les scien­ti­fiques du monde en­tier se dé­chirent sur son dé­pis-

“UNE TIQUE PEUT RECELER JUS­QU’À PLUS DE 40 MI­CROBES DIF­FÉ­RENTS. ” Mu­riel Vays­sier-Taus­sat, di­rec­trice de re­cherche à l’Inra

tage, son trai­te­ment, ses modes de trans­mis­sion. Les pou­voirs pu­blics craignent son po­ten­tiel coût so­cial et le spectre d’une épi­dé­mie. Se­lon le Pr Per­ronne, « un mil­lion de per­sonnes sont in­fec­tées chaque an­née en Eu­rope » (voir p. 26).

A l’ori­gine de cette pa­nique, une pe­tite bête, de la taille d’une tête d’épingle. La tique est un animal qu’on connaît tous, ac­cro­ché aux poils de nos animaux do­mes­tiques, et que les ha­bi­tants des cam­pagnes re­tirent à la main, ma­chi­na­le­ment. Elle se love dans les zones tem­pé­rées, les bois et les jar­dins pas trop en­so­leillés, pas trop plu­vieux. Et se nour­rit du sang de ses hôtes, bêtes ou hommes. En mor­dant, elle peut in­fec­ter. La tique porte en elle un ar­se­nal bac­té­rio­lo­gique re­dou­table. Une bac­té­rie, Bor­re­lia. Ou plu­tôt des bac­té­ries, avec leur lot as­so­cié de vi­rus et pa­ra­sites, aux doux noms de Ba­be­sia, Bar­to­nel­la, Can­di­da, Ehr­li­chia… « Une tique peut receler jus­qu’à plus de 40 mi­crobes di érents », pré­cise Mu­riel Vays­sier-Taus­sat, di­rec­trice de re­cherche à l’Inra et spé­cia­liste de cet aca­rien. Un cock­tail sus­cep­tible de mettre chaos l’or­ga­nisme hu­main, à coup de fa­tigue in­tense, dou­leurs mus­cu­laires et ar­ti­cu­laires, troubles di­ges­tifs, vio­lents maux de tête… pou­vant al­ler jus­qu’à la pa­ra­ly­sie et la dé­mence, si on ne la soigne pas. « Lyme dé­grade le muscle, le cer­veau, le coeur, c’est un peu comme la sy­phi­lis au dé­but du XXe siècle », com­mente une ma­lade. La me­nace est d’au­tant plus sé­rieuse que la tique, en France, se porte bien. « Deux fac­teurs fa­vo­risent sa pro­li­fé­ra­tion : l’ac­crois­se­ment des sur­faces fo­res­tières et l’aug­men­ta­tion du nombre de gros animaux comme le san­glier ou le cerf, qui lui servent de nour­ri­ture », pour­suit Mu­riel Vays­sier-Taus­sat. Et la mode du running et autres ac­ti­vi­tés de plein air mul­ti­plient les risques : « On peut être pi­qué en fai­sant son jog­ging au bois de Bou­logne. » Plus lar­ge­ment, Bor­re­lia et cie pro­fi­te­raient à fond de l’a ai­blis­se­ment de nos or­ga­nismes bour­rés de sub­stances chi­miques, pes­ti­cides et autres mé­taux lourds.

O ciel­le­ment, la ma­la­die se soigne vite, et bien. Si la mor­sure pro­voque un rond rouge, un « éry­thème mi­grant » comme disent les mé­de­cins, trois se­maines d’an­ti­bio­tiques, et tout rentre dans l’ordre. S’il n’y a pas de marque – ce qui ar­rive une fois sur deux – mais un doute, le mé­de­cin pres­crit un test, Eli­sa. Quand il est né­ga­tif, le pa­tient n’est pas ma­lade. S’il est dou­teux ou po­si­tif, alors seule­ment le mé­de­cin peut faire faire un deuxième test plus sen­sible, le « wes­tern blot ». Voi­là pour le pro­to­cole o ciel, pré­co­ni­sé par la so­cié­té sa­vante amé­ri­caine (In­fec­tious Di­seases So­cie­ty of America), sui­vi par une ma­jo­ri­té de pays in­dus­tria­li­sés et en­té­ri­né en France par une con­fé­rence de consen­sus (1) en 2006. Sauf que, de­puis des an­nées, et de plus en plus for­te­ment, mé­de­cins et as­so­cia­tions de ma­lades re­mettent en cause cette doxa. Les quelques se­maines d’an­ti­bio­tiques, di­sen­tils, ne su sent pas tou­jours à éra­di­quer l’in­fec­tion. Celle-ci peut ne se dé­cla­rer que des an­nées après la pi­qûre à la fa­veur d’une baisse des dé­fenses im­mu­ni­taires, et de­ve­nir chro­nique. En­fin, le fa­meux test Eli­sa ne dé­tecte que trois souches de Bor­re­lia sur la ving­taine connues au­jourd’hui. Un manque de sen­si­bi­li­té dé­plo­ré en 2014 par le Haut Conseil pour la San­té pu­blique (HCSP) lui­même, dans un rap­port (2). « Nous avons re­com­man­dé que le test Eli­sa soit amé­lio­ré, confirme l’un des co­au­teurs de ce do­cuIDSA

ment, Pa­trick Berche, di­rec­teur de l’Ins­ti­tut Pas­teur de Lille, car on peut es­ti­mer qu’en­vi­ron un tiers des ma­lades ne sont pas dé­tec­tés par ce test. »

Un tiers ! Ce constat au­rait dû faire l’ef­fet d’une bombe. Il est pas­sé in­aper­çu. Dif­fi­cile de sa­voir com­bien de per­sonnes sont réel­le­ment in­fec­tées. Le centre na­tio­nal de ré­fé­rence sur la bor­ré­liose dé­clare 27 000 nou­veaux cas par an. Cir­cu­lez il n’y a rien à voir. « Alors qu’en Allemagne des es­ti­ma­tions of­fi­cielles faites à par­tir des dé­cla­ra­tions des Län­der in­diquent de 300 000 à 500 000 nou­veaux cas par an! » dé­taille Ro­ger Len­glet, co­au­teur du pas­sion­nant « l’Af­faire de la ma­la­die de Lyme » (Actes Sud). En Allemagne, où les che­mins de randonnée sont équi­pés de pan­neaux de pré­ven­tion et de dis­tri­bu­teurs de ré­pul­sifs. Com­ment ex­pli­quer ce dé­ca­lage? La ma­la­die s’ar­rê­te­rai-telle à la fron­tière, tel le nuage nu­cléaire de Tcher­no­byl? Ou la France a-t-elle en­core moins en­vie que son voi­sin de re­gar­der l’épi­dé­mie dans les yeux? Au centre na­tio­nal de ré­fé­rence sur la bor­ré­liose, au CHU de Stras­bourg, au­cun in­ter­lo­cu­teur n’a pu nous éclai­rer. Son di­rec­teur, Be­noît Jaul­hac, nous a écrit qu’il était en va­cances. Son ad­jointe, elle, était trop dé­bor­dée. A l’hô­pi­tal, c’était « se­maine de ré­colte » des tiques. Et à San­té pu­blique France (3), les deux ex­perts dé­cla­rés étaient aus­si… en congé. Pas de bol.

Sur le ter­rain, en tout cas, on dé­couvre une si­tua­tion ubuesque. Des ma­lades tou­jours plus nom­breux qui vont, comme Mat­thias, d’hô­pi­tal en hô­pi­tal, de ser­vice rhu­ma­to­lo­gie en ser­vice neu­ro­lo­gie, quand ils n’échouent pas en psy­chia­trie. Pi­que­ni­quer un di­manche avec des ma­lades réunis par l’as­so­cia­tion France Lyme – en­fin, ceux qui osent en­core bra­ver la na­ture – est une ex­pé­rience. Fré­dé­ric, 37 ans, in­gé­nieur, diag­nos­ti­qué long­temps sclé­rose en plaques, évoque son che­min de croix avec Anne-Ma­rie, ve­nue au nom de sa fille de 29 ans, cloî­trée chez elle par la fa­tigue. Un couple de ma­ra­tho­niens bre­tons – elle a été mor­due lors d’une course l’été der­nier – ouvre de grands yeux en écou­tant les plus an­ciens par­ta­ger leurs « trucs » : huiles es­sen­tielles, no glu­ten… « Il faut man­ger sain pour ren­for­cer son sys­tème im­mu­ni­taire et mieux com­battre la ma­la­die », dit Fré­dé­ric. On s’échange sous le man­teau les bonnes adresses de mé­de­cins. Parce qu’il y a pé­nu­rie. Un an d’at­tente pour le Pr Per­ronne à Garches. Et en­core, pour les chan­ceux do­mi­ci­liés dans le dé­par­te­ment. « Vous voyez ces piles de dos­siers, a sou­pi­ré son as­sis­tante quand on est al­lé l’in­ter­ciens vie­wer. Ce sont ceux qui at­tendent qu’on puisse les re­ce­voir dans la ré­gion. » Et dé­si­gnant une autre pile : « Là, ce sont les de­mandes ve­nant de toute la France, qu’on re­gar­de­ra peut-être un jour. Et je ne vous parle pas des ap­pels au se­cours par mail, des gens qui pleurent au té­lé­phone… » La si­tua­tion n’est pas plus tran­quille chez les pra­ti- de ville es­tam­pillés « Lyme ». « Pas de ren­dez-vous avant 2017 », dé­clare d’em­blée le se­cré­ta­riat de cette gé­né­ra­liste pa­ri­sienne… qui nous re­çoit un ven­dre­di à 22 heures. « Sub­mer­gée », elle ne veut pas qu’on écrive son nom, ne veut « plus d’en­nuis ». Elle a connu le « har­cè­le­ment » du mé­de­cin conseil de la Sé­cu­ri­té so­ciale, a

été sus­pen­due un mois en 2015. « Ils m’ont eue, je n’en pou­vais plus. » Elle s’est dé­con­ven­tion­née, ses consul­ta­tions ne sont plus rem­bour­sées par la Sé­cu. Ni ses de­mandes d’exa­mens san­guins : elle les fait faire en Allemagne, pour qu’on ne lui re­proche plus de « trop cher­cher ».

Pour un mé­de­cin, soi­gner Lyme, c’est dé­brous­sailler seul un ter­rain en ja­chère. « Les pa­tients sont des co­bayes, et les mé­de­cins, des ap­pren­tis sor­ciers », ré­sume la jour­na­liste Chan­tal Per­rin, l’autre au­teur de « l’A aire de la ma­la­die de Lyme ». Les caisses pri­maires d’as­su­rance-ma­la­die pour­suivent ré­gu­liè­re­ment les « mé­de­cins Lyme » parce qu’ils pres­crivent des an­ti­bios au-de­là des re­com­man­da­tions o cielles, qu’ils de­mandent des « wes­tern blot » et des bi­lans san­guins spé­ci­fiques même avec un Eli­sa né­ga­tif. Le Dr Bot­te­ro, à Nyons, a été condam­né en jan­vier à six mois de sus­pen­sion d’exer­cice de la mé­de­cine dont deux avec sur­sis. « J’ai pu­blié dans plu­sieurs re­vues scien­ti­fiques ! » plaide-t-il, at­ter­ré, en énu­mé­rant conscien­cieu­se­ment ses re­cherches. Le Dr Arer, à Saint-Etienne, s’étrangle. Il vient de re­ce­voir son ju­ge­ment : « Six mois dont trois mois avec sur­sis ! Condam­né à ver­ser 5 071,90 eu­ros à la caisse de la Loire et le ju­ge­ment se­ra a ché dans les lo­caux ou­verts au pu­blic, comme pour un dé­lin­quant! » Les deux mé­de­cins font ap­pel. Comme Vi­vianne Schal­ler, la di­rec­trice d’un la­bo­ra­toire stras­bour­geois dé­sor­mais fer­mé, condam­née pour avoir pri­vi­lé­gié les tests « wes­tern blot ». Ou comme Ber­nard Ch­ris­tophe, bio­lo­giste condam­né pour avoir com­mer­cia­li­sé un pro­duit an­tiLyme à base d’huiles es­sen­tielles, exis­tant pour­tant aux Etats-Unis.

Les in­fec­tio­logues hos­pi­ta­liers ri­canent de ces « gou­rous » qui bri­colent dans leur coin leurs or­don­nances à ral­longe – en pi­quant des re­cettes à l’étran­ger ou en les éla­bo­rant au fil de leurs propres re­cherches. « Cette his­toire part en vrille! es­time Eric Caumes, chef du ser­vice ma­la­dies in­fec­tieuses et tro­pi­cales de la Sal­pê­trière. Il y a d’au­then­tiques ma­lades qui sont né­gli­gés. Mais beau­coup de pa­tients en grande souf­france mo­rale ont en­vie de croire qu’ils ont cette ma­la­die alors qu’ils ne l’ont pas. Au moins, leur mal-être a un nom ! En ce­la, Lyme est em­blé­ma­tique du mal-être crois­sant de notre époque. » On veut bien croire que tout n’est pas Lyme, que der­rière ce tam­pon peuvent se ca­cher d’autres in­fec­tions froides. Mais on ne peut nier ces ma­lades « amé­lio­rés » par les pro­to­coles al­ter­na­tifs.

Et les en­fants ? Dé­pres­sifs, eux aus­si ? Sur Change.org, 10 000 per­sonnes ont si­gné une

pé­ti­tion. « Ap­por­tons notre sou­tien sans ré­serve à ces mé­de­cins qui, en ver­tu de leur éthique pro­fes­sion­nelle, ont ac­tua­li­sé leurs connais­sances, aident et soignent les ma­lades chro­niques plon­gés dans le plus grand désar­roi », écrivent-ils. Dans les com­men­taires, des re­mer­cie­ments et des mes­sages d’en­cou­ra­ge­ment.

Qui a in­té­rêt à ce que cette ab­sur­di­té per­dure ? Des la­bo­ra­toires ? BioMé­rieux, un de ceux qui ont ache­té la li­cence Eli­sa, a ré­pon­du par mail à notre de­mande d’en­tre­tien : « La ma­la­die de Lyme est une pa­tho­lo­gie com­plexe et di cile à diag­nos­ti­quer. […] Notre test est en­tiè­re­ment conforme aux ré­gle­men­ta­tions eu­ro­péenne et amé­ri­caine, et ré­pond aux re­com­man­da­tions is­sues de plu­sieurs confé­rences de consen­sus au ni­veau na­tio­nal, eu­ro­péen ou in­ter­na­tio­nal. »

Le mar­ché des trai­te­ments pa­ral­lèles en en­graisse plus d’un, aus­si. Lyme coûte cher : « En moyenne 500 eu­ros par mois de trai­te­ment, sou­pire Ju­dith Al­ber­tat, ex-pré­si­dente de l’as­so­cia­tion Lyme sans Fron­tières. Il y a tout un bu­si­ness, parce que les ma­lades sont as­treints aux cir­cuits pa­ral­lèles », pour s’o rir des soins na­tu­rels (cryo­thé­ra­pie, sau­na à do­mi­cile qui éli­mine les toxines…), ache­ter des mé­di­ca­ments sur les sites amé­ri­cains ou se faire soi­gner en Allemagne (voir p. 30), en Ré­pu­blique tchèque ou en Po­logne.

Plus lar­ge­ment, la ma­la­die sou re d’être mal connue et peu in­ves­tie. « Il y a en­core très peu de re­cherches, confirme Mu­riel Vays­sier-Taus­sat. Cu­rieu­se­ment, les mé­de­cins ont long­temps consi­dé­ré que ce n’était pas un su­jet. » En neuf ans de for­ma­tion, les étu­diants en mé­de­cine lui consacrent à peine quelques heures. Au­jourd’hui, les ma­lades ont be­soin que l’Etat re­con­naisse en­fin l’am­pleur du pro­blème. Au risque de bous­cu­ler for­te­ment ba­ron­nies et cer­ti­tudes. « Les au­to­ri­tés se sont trom­pées tel­le­ment long­temps que c’est com­pli­qué de re­ve­nir en ar­rière, es­time Chan­tal Per­rin. Le centre na­tio­nal de la bor­ré­liose, qui re­çoit des fi­nan­ce­ments pu­blics pour ses re­cherches, ne peut pas dire qu’il est dans l’er­reur de­puis dix ans! » Aux Etats-Unis, pour­tant, les lignes bougent. Trois Etats ont re­con­nu la chro­ni­ci­té de la ma­la­die. Le nombre de cas dé­cla­rés de per­sonnes in­fec­tées est pas­sé su­bi­te­ment en 2013 de 30 000 à 300 000. En France, de­puis le rap­port de 2014 confir­mant la non-fia­bi­li­té d’Eli­sa, il y a eu peu de chan­ge­ments. Le mi­nis­tère de la San­té a de­man­dé une éva­lua­tion des tests à l’Agence nationale de Sé­cu­ri­té du Mé­di­ca­ment et des Pro­duits de San­té (ANSM), qui est an­non­cée pour la fin 2016… Pour Be­noît Val­let, di­rec­teur gé­né­ral de la san­té, qui s’ex­prime au nom de la mi­nistre Ma­ri­sol Tou­raine, « les tests sont fiables. C’est leur in­ter­pré­ta­tion qui pose pro­blème ». Il y a un an, les as­so­cia­tions de ma­lades avaient dé­jà été re­çues, sans suite. Qu’en se­ra-t-il cette fois? (1) L’ob­jec­tif de ce type de con­fé­rence est de faire ré­di­ger par une com­mis­sion d’ex­perts un avis col­lec­tif sur une ques­tion contro­ver­sée. Une pra­tique cou­rante en France dans le do­maine de la san­té pour dé­fi­nir une doc­trine thé­ra­peu­tique. (2) « La Bor­ré­liose de Lyme », 2014. (3) De­puis le 1er mai, l’Ins­ti­tut na­tio­nal de Pré­ven­tion et d’Edu­ca­tion pour la San­té (Inpes), l’Ins­ti­tut de Veille sa­ni­taire (InVS) et l’Eta­blis­se­ment de Pré­pa­ra­tion et de Ré­ponse aux Ur­gences sa­ni­taires (Eprus) sont de­ve­nus San­té pu­blique France (www.san­te­pu­bli­que­france.fr).

La tête d’une tique vue au mi­cro­scope. L’aca­rien mord son hôte pour se nour­rir de son sang. Et peut ain­si l’in­fec­ter.

Mat­thias La­coste, at­teint de la ma­la­die de Lyme, est en grève de la faim de­puis le 18 juin. Il ré­clame à l’Etat « le droit de gué­rir ».

En haut, en Allemagne, un pan­neau de si­gna­li­sa­tion. On en trouve sur tous les che­mins de randonnée, de même que des dis­tri­bu­teurs de ré­pul­sifs an­ti­tiques. En bas, un aver­tis­se­ment de la mairie de Pa­ris dans un jar­din pu­blic du 11e ar­ron­dis­se­ment.

Newspapers in French

Newspapers from France

© PressReader. All rights reserved.