Dis­ney­thé­ra­pie

C’est grâce à Mow­gli et Pe­ter Pan que les pa­rents d’un jeune au­tiste ont réus­si à re­prendre contact avec leur fils. L’his­toire in­croyable d’Owen Sus­kind pose un nou­veau re­gard sur ce trouble neu­ro­lo­gique qui touche tant d’en­fants

L'Obs - - Grand Formats - (1) Edi­tions Saint-Si­mon. (2) Si­de­kicks.com.

Long­temps, Ron Sus­kind a me­né une double vie. A la ville, il était un jour­na­liste cé­lèbre, lau­réat du prix Pu­lit­zer, ap­pré­cié pour ses ana­lyses du mi­cro­cosme po­li­tique de Wa­shing­ton et pour ses livres im­pla­cables dé­taillant les bé­vues et les dé­rives des dif­fé­rents pré­si­dents amé­ri­cains. Mais une fois ren­tré à la mai­son, il se glis­sait dans un per­son­nage de Disney, imi­tant sa voix et res­ti­tuant ses ré­pliques. Le but : éta­blir une connexion avec son fils au­tiste, Owen, ten­ter de ra­me­ner pe­tit à pe­tit vers le ri­vage son en­fant qui dé­ri­vait de­puis des an­nées dans un océan de si­lence.

Ron Sus­kind ra­conte l’his­toire dé­chi­rante de cette perte et de ces re­trou­vailles dans son der­nier livre, « Une vie ani­mée. Le des­tin in­ouï d’un en­fant au­tiste », qui vient de pa­raître en fran­çais (1). A l’âge de 2 ans,

Owen était un bam­bin plein de vie qui ado­rait dé­jà Disney. Sur une vi­déo fa­mi­liale, on le voit lan­cer à son père : « Je suis Pe­ter Pan, et toi, le Ca­pi­taine Cro­chet », tout en fer­raillant éner­gi­que­ment avec son épée en plas­tique. Quelques jours plus tard, Owen n’est plus là. « Son corps était tou­jours pré­sent, mais le pe­tit gar­çon joueur s’était éva­noui, comme s’il avait été kid­nap­pé », ra­conte le jour­na­liste, en­core meur­tri par cette bru­tale dis­pa­ri­tion.

UNE TOUR­MENTE NEURONALE

Au­tour des Sus­kind, le monde s’écroule. Owen « ou­blie » inexo­ra­ble­ment son vo­ca­bu­laire, il ne ré­pond plus quand on l’ap­pelle, évite le re­gard, reste fi­gé, per­du dans ses pen­sées. Ou bien il s’agite sans rai­son, bat des bras, pro­fère des li­ta­nies de sons in­co­hé­rents… Le diag­nos­tic tombe, at­ter­rant, « au­tisme ré­gres­sif ». Comme pour un quart des au­tistes, l’en­fant qui gran­dis­sait nor­ma­le­ment perd mys­té­rieu­se­ment ses fa­cul­tés mo­trices : il de­vient ma­la­droit, tangue en mar­chant… Ses ap­ti­tudes so­ciales et lin­guis­tiques pé­ri­clitent : il ne sait plus com­mu­ni­quer, pro­non­cer des mots, il ne com­prend plus ce qu’on lui dit ni ce qui se passe au­tour de lui. Pris dans une tour­mente neuronale, le cer­veau s’en­lise peu à peu dans une sorte de « cé­ci­té men­tale ». Heu­reu­se­ment, quelque chose sur­nage tout de même au-des­sus du fra­cas : l’in­té­rêt ex­trême que la plu­part de ces en­fants portent à un su­jet en gé­né­ral ul­tra­poin­tu et sur le­quel ils ac­cu­mulent un sa­voir en­cy­clo­pé­dique. Pour cer­tains, ce sont les cartes géo­gra­phiques, pour d’autres, les di­no­saures. Beau­coup se pas­sionnent pour un moyen de trans­port : mé­tro, bus, trains, voi­tures… La ma­rotte d’Owen, ce sont les films de Disney.

Les Sus­kind pos­sèdent une quin­zaine de cas­settes, des grands clas­siques des an­nées 1930-1940 comme « Blanche-Neige et les sept nains », « Pi­noc­chio » et « Bambi », aux oeuvres de la re­nais­sance des an­nées 19801990, « la Pe­tite Si­rène », « la Belle et la Bête » ou « Alad­din ». Entre 3 et 6 ans, Owen ne sait plus par­ler, mais il conti­nue à re­gar­der ses Disney en boucle, l’oeil pé­tillant d’un plai­sir évident. Les pa­rents s’in­quiètent : une telle fixa­tion ne risque-t-elle pas de l’en­fer­mer en­core plus dans sa co­quille ? Les thé­ra­peutes ne savent pas, ils conseillent à tout ha­sard de ré­duire le temps pas­sé de­vant la té­lé­vi­sion. Owen dé­bite par­fois une sorte de cha­ra­bia dans le­quel sa mère re­con­naît des mor­ceaux de dia­logues de films. « C’est pro­ba­ble­ment de l’écho­la­lie », disent les thé­ra­peutes, un « écho » au­to­ma­tique des der­niers mots en­ten­dus. Les Sus­kind conti­nuent pour­tant de guet­ter le moindre bre­douillis pour lan­cer des ten­ta­tives d’échange. Ils sentent confu­sé­ment que ces films ne font pas qu’amu­ser leur fils, le cal­mer ou le ras­su­rer. Owen semble mys­té­rieu­se­ment sai­sir leur sens. Sans doute, sup­posent-ils, grâce au des­sin, qui accentue à l’ex­trême l’ex­pres­si­vi­té des per­son­nages, plu­tôt qu’aux dia­logues, qu’il ne com­prend pas.

SA PRE­MIÈRE PHRASE DE­PUIS QUATRE ANS

Ils se trompent. Le jour du neu­vième an­ni­ver­saire de Walt, Owen, qui a 6 ans, re­marque que son grand frère, d’ha­bi­tude si so­lide, est bou­le­ver­sé. Il va alors trou­ver ses pa­rents et dé­clare tout à trac : « Walt ne veut pas gran­dir, il est comme Mow­gli ou Pe­ter Pan. » C’est la pre­mière phrase qu’il pro­nonce de­puis quatre ans ! Pé­tri­fiés d’éton­ne­ment, les pa­rents com­prennent qu’Owen pos­sède non seule­ment une ca­pa­ci­té de lan­gage, mais aus­si des ap­ti­tudes d’ana­lyse et d’in­ter­pré­ta­tion consi­dé­rables pour son âge, qu’il a dû ac­cu­mu­ler au fil des vi­sion­nages ré­pé­tés des Disney. C’est comme s’il avait creu­sé en si­lence et en se­cret un vaste sou­ter­rain dans le­quel il

se ca­che­rait. « Comment faire pour y pé­né­trer ? », de­mande sa mère, Cor­ne­lia.

C’est Ron qui a la ré­ponse. Grand conteur dou­blé d’un imi­ta­teur hors pair, il va ten­ter d’éta­blir le contact. Il sai­sit un des jouets pré­fé­rés d’Owen, une pe­luche re­pré­sen­tant Ia­go, le per­ro­quet iras­cible du mé­chant Ja­far, l’en­ne­mi d’Alad­din. « Owen, Owen, croasse-t-il. Comment ça va ? Ça fait quoi d’être toi ? » Le ga­min se tourne vers Ia­go comme s’il re­trou­vait un vieux co­pain. « Je ne suis pas heu­reux, ré­pond-il. Je n’ai pas d’amis. Je ne com­prends pas ce que les gens disent. » L’en­fant mu­tique dia­logue sans peine avec la ma­rion­nette, lui ré­vé­lant des états in­times qu’il est bien in­ca­pable de dé­crire à d’autres hu­mains. Puis, em­prun­tant la voix com­pas­sée de Ja­far, il joue avec dé­lice une scène en­tière d’« Alad­din » avec Ia­go.

C’est une ré­vé­la­tion. Ron, Cor­ne­lia et Walt dé­cident de pas­ser toutes leurs soi­rées de­vant la té­lé­vi­sion avec Owen. Ils se coulent cha­cun dans un per­son­nage, hé­ros, com­parse ou grand mé­chant, ré­ci­tant ses ré­pliques et imi­tant sa voix. Ron joue en gé­né­ral les sages : Mer­lin l’En­chan­teur ou Ji­mi­ny Cri­cket, pen­dant qu’Owen dé­clame avec une pré­ci­sion éton­nante les ti­rades de Mow­gli ou d’Ar­thur… En réa­li­té, ce der­nier connaît par coeur tous les rôles de tous les films – une cin­quan­taine – et imite à la per­fec­tion toutes les voix, avec le rythme, l’ac­cent et les in­to­na­tions.

Grâce à ces say­nètes quo­ti­diennes, Owen réus­sit pe­tit à pe­tit à sur­mon­ter nombre de han­di­caps de l’au­tisme : il ap­prend à ex­pri­mer ses sen­ti­ments, à re­gar­der ses in­ter­lo­cu­teurs dans les yeux, à leur par­ler, à leur ré­pondre, à chan­ter et à dan­ser avec eux, à par­ta­ger leurs émo­tions.

LIRE GRÂCE AUX GÉ­NÉ­RIQUES

La ma­gie Disney ne s’ar­rête pas là. Ron s’aper­çoit bien­tôt qu’Owen, vir­tuose de la té­lé­com­mande, rem­bo­bine et re­passe sans cesse les scènes qu’il adore, mais aus­si… les gé­né­riques. Bi­zarre ! Il connaît à peine l’al­pha­bet et ne sait pas lire. Mais un jour, il en­tend Owen dé­chif­frer un à un, avec force re­cours aux bou­tons « avance », « pause » et « re­tour », les noms des pro­fes­sion­nels qui dé­filent sur l’écran. Il veut sa­voir qui sont les créa­teurs des images mou­vantes qui l’en­chantent. Et, pour ce­la, il a sim­ple­ment dé­ci­dé d’ap­prendre à lire, en s’ai­dant ex­clu­si­ve­ment des gé­né­riques. Ré­sul­tat : alors que son ni­veau sco­laire était mé­diocre, il pro­gresse à pas de géant de­puis qu’il s’ap­plique à une ma­tière qui le pas­sionne.

Bien­tôt, grâce à ce « par­ler Disney » qui sert de lin­gua fran­ca à la fa­mille Sus­kind, Owen en­tre­prend de ré­crire cer­taines scènes, de dé­ve­lop­per cer­tains ca­rac­tères en fonc­tion de ses be­soins. Jus­qu’à ima­gi­ner un am­bi­tieux scé­na­rio de des­sin ani­mé. Il dé­couvre qu’il est do­té d’autres ta­lents, comme ce­lui de des­si­ner les per­son­nages qu’il aime par-des­sus tout, les pe­tits rôles pleins de ca­rac­tère et d’éner­gie dont la fonc­tion est d’« ac­com­pa­gner les hé­ros dans la réa­li­sa­tion de leur des­tin ». Ce sont l’exemple et la sa­gesse de ces se­conds rôles qui l’aident à na­vi­guer dans sa vie de jeune adulte.

Owen a ache­vé sa sco­la­ri­té avec suc­cès. Il vit au­jourd’hui dans un ap­par­te­ment pour han­di­ca­pés et oc­cupe deux em­plois : ou­vreur dans un ci­né­ma et ani­ma­teur dans une ra­dio lo­cale. De­puis la pu­bli­ca­tion du livre écrit par son père et le do­cu­men­taire que Ro­ger Ross Williams en a ti­ré (pri­mé à Sun­dance, nom­mé aux Os­cars 2017), il est presque de­ve­nu une star, in­vi­té à té­moi­gner dans les col­loques et les fes­ti­vals.

DES PRO­JETS IN­NO­VANTS

Le suc­cès du livre, sor­ti en 2014 aux EtatsU­nis, a en­traî­né plu­sieurs pro­jets in­no­vants. Comme cette ap­pli­ca­tion as­tu­cieuse (2) per­met­tant aux fa­milles de main­te­nir un échange avec leur en­fant au­tiste. L’astuce, c’est que les mes­sages de l’adulte at­ter­rissent sur le smart­phone de l’en­fant, et lui sont dé­li­vrés via un ava­tar de son choix. Comme ja­dis Owen avec la pe­luche Ia­go, l’ex­pé­rience montre que ces en­fants, qui ont tant de mal avec les êtres réels, adorent com­mu­ni­quer par le tru­che­ment de per­son­nages vir­tuels.

Ron Sus­kind se garde bien de contes­ter les mé­thodes éprou­vées – édu­ca­tives, cog­ni­ti­vo-com­por­te­men­tales, dé­ve­lop­pe­men­tales – qu’uti­lisent les thé­ra­peutes pour ai­der les en­fants au­tistes à fo­ca­li­ser leur at­ten­tion, maî­tri­ser leurs com­por­te­ments dis­rup­tifs et mieux s’in­sé­rer dans la so­cié­té. Mais Sus­kind vou­drait que les af­fi­ni­tés soient mieux ex­ploi­tées. C’est pour­quoi, avec un psy­cho­logue, il a mis au point un pro­to­cole de soins. Plu­sieurs la­bo­ra­toires de neu­ros­ciences sont ac­tuel­le­ment char­gés de le tes­ter pour va­li­da­tion. Tout d’abord bap­ti­sée « Disney-thé­ra­pie », l’ap­proche s’ap­pelle dé­sor­mais « thé­ra­pie par les af­fi­ni­tés », mot qui dé­signe la di­ver­si­té des pas­sions que l’on peut trou­ver chez 90% des en­fants au­tistes. Toutes, in­siste Ron Sus­kind, sont des portes d’en­trée vers leur in­ti­mi­té. « Si l’on veut com­mu­ni­quer avec un être dont le cer­veau a été cham­bou­lé, il faut tout d’abord iden­ti­fier son ou ses af­fi­ni­tés, ex­plique-t-il. Puis étu­dier cette af­fi­ni­té à fond, de fa­çon qu’elle de­vienne un dia­lecte com­mun qui ser­vi­ra à tis­ser le rap­port. Il ne suf­fit pas d’ame­ner l’en­fant dans le monde des pa­rents. Ces der­niers doivent al­ler dans ce­lui de leur en­fant. Ils dé­cou­vri­ront que les “lu­bies” et “ob­ses­sions” sont en fait leur ri­chesse et la source de leurs ta­lents. » A l’heure où plus d’un en­fant sur cent est tou­ché par l’au­tisme, où l’Etat est épinglé pour les ca­rences de la prise en charge, la France se­rait bien ins­pi­rée d’en­cou­ra­ger des ap­proches qui tablent sur le po­ten­tiel créa­tif et thé­ra­peu­tique des fa­milles.

OWEN CONNAÎT PAR COEUR TOUS LES RÔLES DE TOUS LES FILMS.

Owen de­vant ses oeuvres.

L’en­fant, dès 2 ans, se nour­rit dé­jà de des­sins ani­més de Disney.

Le père Ron, grand conteur et imi­ta­teur, uti­lise des per­son­nages pour dia­lo­guer avec son fils.

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