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Comment vivre avec une sclérodermie ?

J’ai besoin d’échanger avec d’autres personnes atteintes de la même maladie que moi. Aussi, je m’adresse à ma chère rubrique « Solidarité » qui, peut-être, voudra bien faire paraître mon douloureux témoignage. Voilà un an que les médecins ont diagnostiqué une sclérodermie systémique. C’est une maladie rare (800 cas en France), qui touche la peau surtout au niveau des mains (durcissement de la peau jusqu’à réduire la mobilité des doigts), avant de migrer vers les organes vitaux. Cette pathologie auto-immune peut devenir gravement invalidante, voire pire… Actuellement, je souffre des mains, j’ai une sécheresse buccale et ophtalmique, des soucis d’ordre gastrique. Et, pour finir, j’ai les jambes très douloureuses. Ma thyroïde est aussi atteinte. L’annonce de ce diagnostic m’a laissée plusieurs semaines sous le choc. Hélas, les gens de mon entourage restent dans le déni visà-vis de cette maladie qui leur fait peur. Me voilà si seule ! Valérie, réf. : 02OCT2017/01

Souffrir de brûlures sans savoir pourquoi

Bonjour, je vis un calvaire insupportable. Cela fait trois ans que je souffre de brûlures vulvaires accompagnées de fuites urinaires. J’ai consulté un grand nombre de gynécologues, non par goût du « nomadisme », mais par déception car, à chaque visite, le même avis revenait : « Vous n’avez rien, c’est dû à la ménopause. » À présent, des infections urinaires se sont installées à raison d’une tous les deux mois. Un urologue m’a prescrit de la kiné périnéale, douloureuse et inefficace. Je suis passée par des examens très éprouvants, sans résultat notoire. Conclusion, je continue à ressentir une pesanteur sur l’organe génital qui irradie jusqu’au rectum, du matin au soir. Seule la position debout reste vivable. Je suis dans un grand désarroi, d’autant plus que j’ai perdu mon mari, il y a un an… Gisèle, réf. : 02OCT2017/02