TéMOIGNAGE « Grâce à la médecine, je suis à nouveau debout ! »

Depuis sa petite enfance, la vie de Mathilde s’organisait autour de sa myopathie. Elle a bien failli se résigner jusqu’au jour où un médecin a changé sa vie…

Depuis que je suis petite, c’est un rendez-vous que je ne rate jamais. Cette année, j’assisterai à ma façon au Téléthon*. Pour la première fois, j’ai été sollicitée pour participer à la manifestation au niveau national comme ambassadrice des malades. L’organisation m’a contactée pour que je partage mon histoire, extraordinaire paraît-il. Et ce n’est pas moi qui vais dire le contraire… J’avais 5 ans quand mes parents m’ont annoncé que je souffrais d’une myopathie. Ils ont trouvé les mots justes pour m’expliquer, à hauteur d’enfant, que mes muscles se fatiguaient rapidement à cause d’une vilaine maladie. Ils se sont vite aperçu que je ne gambadais pas aussi vite que Mélanie, ma soeur jumelle. En fait, je ne pouvais pas parcourir plus de dix mètres sans tomber ou me fatiguer. Cependant, malgré ce diagnostic, j’ai vécu une enfance aussi normale que possible. Mes parents me transportaient partout en voiture et je suivais une scolarité également normale. Je n’ai eu mon premier fauteuil roulant qu’à 13 ans et cela n’a pas été un drame. Je l’ai même plutôt vécu comme une libération, car je devenais plus autonome. À partir du lycée, j’ai disposé d’un fauteuil électrique. Le regard des autres sur moi a toujours été bienveillant et, au moins, cela clarifiait les choses. J’étais handicapée et je l’acceptais. J’ai eu quelques rares moments de révolte qui se sont traduits par un espacement des consultations, des tests, dont certains étaient douloureux. J’ai donc mis mon suivi médical entre parenthèses. Pendant cette période, la maladie ne m’a pas empêchée de vivre. J’ai suivi des études d’ingénieur, trouvé un premier emploi et déménagé à Paris. Il y a huit ans, j’ai rencontré Yves et, naturellement, nous avons commencé à envisager de fonder une famille. Pour la première fois en cinq ans, j’ai revu un médecin. Je voulais surtout savoir si je pouvais devenir maman et quel gène je risquais de transmettre. Je me suis prêtée à un « électromyogramme », qui permet d’enregistrer l’activité spontanée d’un muscle ou d’un nerf grâce à des petites décharges électriques. Je connaissais l’exercice et j’en gardais un souvenir assez traumatisant. Heureusement, c’était moins douloureux que dans mon souvenir. Une prise de sang, ensuite, a permis de confirmer la merveilleuse nouvelle à venir. J’étais seule dans son cabinet quand le médecin est venu me voir. Elle avait quelque chose d’important à m’annoncer. La science avait fait des progrès et il était alors possible de poser un diagnostic plus précis sur ma condition. En réalité, je ne souffrais pas d’une myopathie, mais d’un « syndrome myasthénique congénital », c’est-à-dire d’une autre anomalie génétique affectant la jonction entre le nerf et le muscle. Déjà, j’étais contente de pouvoir mettre un nom précis sur ma souffrance. Mais le meilleur était encore à venir : l’hôpital avait un traitement à me proposer ! J’ai éclaté en sanglots et appelé mes parents, puis mon fiancé. Personne ne s’attendait à une telle nouvelle… Je leur ai ainsi annoncé que je pourrai très vite tester un médicament à base de Ventoline, semblable à ceux habituellement prescrits contre l’asthme, qui pourrait m’aider à marcher. J’ai commencé le traitement au début de l’été en essayant de rester sereine. À cette époque, je pouvais seulement me lever pour passer d’une pièce à une autre chez moi. Et pourtant, un mois plus tard, j’allais gravir une montagne. Enfin presque… Ce diagnostic a changé ma vie. J’ai soudain découvert des plaisirs simples comme marcher plus d’une minute, main dans la main, à côté de mon compagnon. Un mois après avoir commencé mon nouveau traitement, j’ai même réussi à gravir la fameuse falaise d’Étretat. Nous passions un week-end en amoureux

J’ai enfin découvert la sensation extraordinaire de courir

en Normandie. Nous avons flâné en bord de mer et je me suis aperçue que j’avais bien marché 600 mètres le long de la plage sans faiblir. C’était déjà énorme et inespéré. J’ai levé les yeux et envisagé l’impensable un mois plus tôt. Cette montée a été magique. Nous avons pris notre temps, mais j’ai réussi ! Très vite, j’ai commencé à me passer de plus en plus de mon fauteuil. Et encore, ce n’est pas terminé, car j’ai encore l’impression de progresser. Aujourd’hui, j’arrive à marcher deux heures alors qu’auparavant je tenais debout juste une minute, le temps de faire quelques pas ! Ce nouveau médicament a transformé ma vie. Dorénavant, je vais au travail à pied. Je monte les escaliers sans difficultés et j’ai découvert la sensation extraordinaire de courir. Même si je veux encore fonder une famille, j’ai quelques rêves en retard à rattraper. À 28 ans, je veux prendre le temps de vivre, de bouger et de profiter de cette liberté nouvelle. J’ai toujours voulu apprendre à danser, par exemple. J’ai aussi d’autres voyages en tête. Après la falaise d’Étretat, j’aimerais gravir le pic du Canigou, dans les Pyrénées. Ce que je retiens de mon histoire, c’est qu’il fallait y croire. C’est ce que je veux partager aujourd’hui. Je m’étais un peu habituée à la maladie, à tort. La recherche continue de faire des progrès, portés en grande partie par des événements comme le Téléthon. Petite, je regardais cet événement à la télévision parce qu’il dédramatisait le handicap et m’aidait à me sentir moins seule. Je trouvais aussi que c’était une belle fête. Je sais aujourd’hui que c’est un événement indispensable pour lutter contre la maladie et donner espoir. Face à la maladie, il ne faut jamais se résigner. Jamais.

* Les 8 et 9 décembre 2017.