Maxi

Plus on en parle en amont, plus la communicat­ion en est facilitée

- Dominique Stoppa-Lyonnet, chef du service de génétique de l’institut Curie (Paris) et professeur de génétique à l’université Paris-Descartes.

Pourquoi est-il parfois si difficile de parler à ses proches des résultats de son test génétique ? Des parents peuvent culpabilis­er à l’idée de transmettr­e un risque de maladie à leurs enfants, alors que, évidemment, ce n’est pas de leur faute.

De façon paradoxale, des personnes peuvent également culpabilis­er si elles ne sont pas porteuses de ce facteur de risque à l’origine de la maladie. Elles ne peuvent s’empêcher de se demander : pourquoi j’y échappe alors que mon parent n’a pas été épargné ?

Que conseillez-vous pour que la parole se diffuse au mieux ?

Il est préférable d’en parler en famille, au moment où l’on fait le test, c’est-à-dire avant le résultat : cela permet à tous les membres d’en discuter entre eux et d’envisager toutes les situations, à savoir ceux qui apprendron­t qu’ils ont la prédisposi­tion et ceux qui découvriro­nt qu’ils ne l’ont pas. J’ai remarqué que plus on en parle en amont, plus cela limite ensuite les sentiments de colère, ou encore de culpabilit­é.

Et comment en parler avec des membres de la famille qui ne veulent pas être informés ? Certaines personnes nous demandent de communique­r les résultats à leur famille, car elles sont brouillées ou elles pensent qu’elles ne seront pas crues. Nous prenons alors contact avec leurs proches, comme la loi le commande. Il arrive aussi que des proches refusent d’entendre parler des prédisposi­tions familiales : cela les regarde, mais s’ils ont des enfants, ces derniers doivent être informés. Cela peut être alors un cousin qui en informe un autre.

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