« Rien ne pouvait m’empêcher de devenir maman »

En essayant d’avoir un enfant, Myriam a appris qu’elle souffrait d’une sclérose en plaques. Était-il alors égoïste de vouloir être maman ? Après réflexion, elle a eu son bébé et entend donner espoir à d’autres.

Mon fils a fêté son premier anniversaire en octobre. Et il fallait s’y attendre : il a vite fait ses premiers pas ! Comme depuis sa naissance, je profite de chaque instant et j’évite de penser à tout ce qui serait plus compliqué ou difficile pour moi avec un enfant en bas âge. Quand j’entends d’autres mamans se plaindre, je ne m’identifie pas du tout. Je l’ai tellement attendu que je porte un autre regard sur tout cela et je continue de m’émerveiller. Bien sûr, je suis fatiguée. Mais pas seulement…

Je suis atteinte d’une sclérose en plaques, détectée en 2013 alors que j’essayais d’avoir un enfant.

Auparavant, j’avais appris que j’étais atteinte d’endométriose, une maladie autoimmune qui, souvent, complique les chances d’être enceinte. Après plusieurs tentatives, mon mari et moi nous étions lancés dans un parcours de procréation médicalement assistée (PMA). Un jour, j’ai eu une démangeaison en bas du dos, mais en me grattant, j’avais l’impression de ne pas sentir mes doigts sur mon dos. J’en ai tout de suite parlé à mon gynécologue, car les premiers symptômes sont apparus au lendemain de ma première insémination artificielle. Il m’a dit que cela n’était pas lié au traitement et que je devrais plutôt prendre rendez-vous avec mon médecin traitant. Lors de la consultation, mon docteur m’a demandé si j’avais des antécédents de sclérose en plaques dans ma famille. Sa question m’a mis la puce à l’oreille, car lorsque je tapais mes symptômes sur Internet, je tombais sans cesse sur cette maladie. J’ai vu un neurologue, qui m’a fait marcher en fermant les yeux, et je me suis rendu compte que je perdais l’équilibre. Il m’a fait passer un test sur les bras et les jambes et j’ai réalisé que je ne parvenais pas à lever le bras ni la jambe gauche lorsqu’il exerçait une pression dessus. J’ai compris qu’il se passait quelque chose de grave. Il m’a prescrit une IRM. Le diagnostic est tombé en même temps qu’une épée de Damoclès venait se placer audessus de ma tête…

Ma première crainte, sur le moment, a été de ne pas pouvoir avoir d’enfant.

Après l’endométriose, cela faisait beaucoup… Lorsque j’ai su que j’avais la sclérose en plaques, j’ai d’abord renoncé à me soigner car mon neurologue m’avait dit que je devais choisir entre un traitement contre cette maladie et un traitement pour l’infertilité. J’étais tellement dans le déni que je me suis jetée à corps perdu dans notre parcours de PMA. Rien ne pouvait m’empêcher de devenir maman. J’ai passé un an sans traitement et nous avons connu deux autres échecs. C’était compliqué pour mon mari qui s’inquiétait pour moi. Il avait très peur qu’une grossesse n’aggrave la maladie. Dans le même temps, des doutes et des questions se bousculaient dans ma tête. Peuton avoir un enfant lorsqu’on se sait atteinte d’une maladie incurable ? Est-ce égoïste ? Serais-je à la hauteur ? Pourrais-je m’occuper de lui, jouer avec lui ? J’ai alors repris mon traitement. Nous avions besoin de faire une pause et nous avons renoncé à notre projet de bébé pendant deux ans. Il fallait ce temps pour que j’accepte le fait d’avoir une sclérose. En 2015, nous avons déménagé et j’ai changé de neurologue. Mon nouveau praticien m’a interrogée sur mes envies d’enfant. Je me souviens avoir fondu en larmes. Or, contre toute attente, il m’a plutôt rassurée. Il m’a dit que je pouvais suivre les deux traitements en même temps et qu’il s’arrangerait avec ma gynécologue. Nous avons recommencé les protocoles et, à la deuxième fécondation in vitro, j’étais enceinte. Jusqu’à la fin, je suis restée fébrile. Je ne voulais pas me réjouir trop tôt. Puis notre enfant est arrivée et nous a émerveillés !

Maintenant que mon fils est là, je suis heureuse de partager mon histoire pour aider d’autres femmes.

Je sais que je ne suis pas une maman comme les autres. En même temps, cela ne m’empêche pas d’être mère. Dès à présent, je l’explique aussi à mon bébé. Il va se rendre compte par lui-même que je suis plus fatiguée que d’autres, ou qu’il y a des choses que je ne peux pas faire. Je ne peux pas me mentir, toutefois, cela ne m’empêche pas d’élever mon enfant. C’est compliqué, mais c’est possible. En parler et raconter, cela donne aussi un sens à ma maladie, car il faut bien qu’elle en ait un… J’essaie de m’en

servir pour grandir et, à mon niveau, pour aider les autres. Ma sclérose en plaques n’a jamais été un sujet tabou, car je n’ai pas à avoir honte d’être malade. Toutefois, je veux aussi rassurer d’autres femmes atteintes de cette maladie. Parfois, il suffit d’un petit déclic pour reprendre espoir. Tout dépend du regard que l’on porte sur sa maladie. Si je me concentre sur mon bonheur d’être maman, je gère certains symptômes plus facilement et je me couche juste un peu plus tôt ou je reste assise plus longtemps au parc. Une maman avec une sclérose s’adapte, et son enfant aussi. La maladie m’a aussi appris à me battre et à garder le sourire dans les moments les plus difficiles. Je suis convaincue que c’est grâce à elle que j’ai eu le courage de continuer les traitements pour être enceinte et de ne pas abandonner. C’est peut-être grâce à mon quotidien avec elle qu’une petite voix me chuchotait… que j’y arriverais !