« Sans ce médicament, mon corps va lâcher... » « Blocage » sur la commercialisation
Depuis un an, l’Antibois Marc Ramella attend la commercialisation du produit Nucala qui pourrait rallonger son espérance de vie. A bout, il menace d’entamer une grève de la faim
Imaginez-vous la tête sous l’eau. Sans jamais pouvoir la sortir. Si cela ressemble à un cauchemar, il s’agit avant tout du quotidien de Marc Ramella. Atteint d’une forme sévère d’asthme éosinophilique, l’Antibois vit depuis quinze ans au rythme des pourcentages. Entre 19 et 35 % d’oxygène. Sa capacité respiratoire. « Ona découvert des éosinophiles dans mes bronches il y a cinq ans. C’est une maladie qui ressemble à la mucovicidose : mes bronches se ferment », raconte l’homme de 39 ans qui résume la situation : « Mon métier c’est respirer. » Pour pouvoir le faire, il vit sous cortisone. Des milligrammes qui, additionnés avec les années, ne laissent pas son corps indemne. Mais sans cela, il ne survivrait pas plus de « dix à douze jours ». C’est lorsqu’il se voit injecter du mépolizumab – développé sous le nom Nucala – qu’une solution s’entrouvre... « En prenant du Nucala j’étais à 950 mg de cortisone par mois, sans ce médicament je monte à 2300 mg mensuels. »
poudre pour solution Contacté au sujet de la situation de Marc Ramella, le laboratoire pharmaceutique Gsk est clair : « Ce monsieur ne peut être réintégré au protocole durant une si longue période d’absence. Aujourd’hui nous n’avons pas de nouvelle étude clinique portant sur Nucala dans laquelle il pourrait l’être. » Impossible donc d’avoir accès au médicament sans cela ? « Là, il s’agit d’une décision médicale. Cela ne relève pas de Gsk. » Où en est la mise sur le marché de Nucala ? « Actuellement nous sommes dans une situation de blocage avec les autorités concernant le prix. Nous restons en discussion avec les pouvoirs publics. » Combien de temps cela prendra-t-il ? « Nous n’avons pas de visibilité là-dessus », conclut Gsk avant de préciser que « ce monsieur doit se tourner vers le corps médical ».