Jean Leonetti le contacte pour « être mis en relation avec son médecin »

Sauf que cette « injectable » n’est pas commercialisée. Marc Ramella y a eu accès en faisant partie d’un protocole mené par le laboratoire Gsk avec lequel il réalise des protocoles expérimentaux depuis quinze ans.

Cri du coeur

« Il y a un an, on m’a proposé de faire une thermoplastie. En me disant que ça allait peut-être m’ouvrir les bronches et me sauver... Mais on m’a mis en garde : si je fais cette opération, je sors du protocole de Gsk. Pour autant, on m’a assuré que trois mois après, la piqûre serait disponible, commercialisée. J’étais prêt à connaître un trimestre difficile avec l’espoir d’aller mieux », explique-t-il, avant d’en venir au noeud de sa problématique : « Trois mois après l’opération, le Nucala n’était toujours pas disponible. » Cela fait un an maintenant. Un an que Marc Ramella attend un coup de fil lui annonçant qu’il peut à nouveau avoir accès à ce traitement. Un atermoiement qu’il ressent comme une injustice : « J’ai suivi tout ce qu’ils m’ont dit de faire pour ce protocole ! Les allers-retours à l’hôpital, à Marseille, à Montpellier... Et là, ils me mettent de côté. Comme ça. » Menaçant d’entamer une grève de la faim, il laisse tomber son masque de bout-en-train pour lancer son cri du coeur : « Je ne demande pas d’argent, je ne demande rien d’autre que de pouvoir aller mieux en ayant le droit d’avoir du Nucala... Il me faudrait deux doses par mois pour éviter la rechute. Sans cela, mon corps va lâcher. » Un appel relayé en masse sur les réseaux sociaux dans lequel il interpelle Jean Leonetti, maire de la cité des Remparts sur sa situation (voir ci-dessous). « Je sais que ma durée de vie ne sera pas longue, je ne vais pas vivre jusqu’à 70 ans. Mais si je peux avoir quelques années de plus grâce à ce produit », souligne Marc Ramella en soupirant : « Le pire, c’est qu’il y en a dans l’hôpital où je suis...

En apnée constante

» Suivi par le centre hospitalier de St-Pierre sur l’île de la Réunion où il s’est installé depuis bientôt quatre mois, il ressent les bienfaits de ce nouvel environnement : « A Antibes j’étais beaucoup plus infecté. Ici, cela s’améliore. Mais la maladie, elle, est toujours présente. » Une réalité qu’il dévoile au grand jour. Contrastant avec son grand sourire et son sens de l’humour qu’il affiche habituellement : « Ma maladie n’est pas visible. On m’appelait monsieur cinéma... » Après avoir été alerté sur l’appel lancé par Marc Ramella, le maire d’Antibes, Jean Leonetti, a fait les démarches pour le contacter. Coup de fil et mail. « Je souhaite être mis en relation avec son médecin. S’il n’y a aucune contre-indication particulière chez ce patient pour le Nucala, je verrais avec son médecin quels sont les obstacles qui se posent à l’accès à ce médicament. Mais, a priori, il ne devrait pas y avoir de problème puisqu’à ce stade le Nucala peut être uniquement délivré en hôpital. Si un Alors, depuis des années, il prend le parti de rire. De tout. De rien. De prendre au second degré une existence freinée par ce qui ronge son corps. De relativiser : « J’ai l’habitude de souffrir. Il y a pire et beaucoup plus malheureux que moi. Mais être en apnée constante commence à peser. » C’est pour cela qu’il s’est décidé à taper aux portes des médias. Histoire que le silence qu’il a gardé durant des années fasse grand bruit : « Au final, je n’ai plus rien à perdre. » médecin le prescrit à son patient, il devrait y avoir accès. » Précisant ne pas encore avoir eu connaissance du dossier complet à l’heure où il s’exprime, le premier magistrat rappelle toutefois que « la Haute autorité de santé a évalué ce médicament comme étant un progrès thérapeutique mineur »:« Selon cette évaluation, ce n’est pas un médicament dont la vie dépend. Pour autant, il peut avoir des effets particuliers sur ce patient. » Avant de pouvoir être disponible dans les pharmacies, tout médicament poursuit un processus établi. Après la phase de recherche et de développement, le produit doit respecter la procédure administrative afin de pouvoir être commercialisé. À titre d’exemple, les médicaments remboursables, doivent d’abord obtenir une autorisation de mise sur le marché délivrée par l’Agence nationale de sécurité du médicament et des produits de santé, anciennement Agence française de sécurité sanitaire des produits de santé. Ensuite, la Haute autorité de santé donne son avis sur le service médical rendu et l’amélioration du service médical rendu selon l’examen de la Commission de la transparence. Déterminant ainsi l’inscription du médicament sur la liste des spécialités remboursables, le taux de remboursement et le prix.