Bébés et de leurs parents « Je lui ai donné la vie... Les médecins ont changé sa vie »

« J’étais enceinte de quatre mois lorsque mon gynécologue a détecté une malformation au niveau de la bouche lors d’une échographie. De là, ça a été très rapide. J’ai été orientée vers le service du Dr Maschi à Nice.» Marie avait 21 ans lorsqu’elle a eu son premier enfant, Tom qui fêtera ses 12 ans ce mardi 30 mai. Elle revient sur le passé avec sérénité. « Bien sûr, l’annonce du diagnostic a été un choc car nous ne savions pas à quoi nous attendre. Mais nous avons eu la chance d’être pris en charge immédiatement. Le Dr Maschi a pris le temps de nous recevoir longuement. Grâce à une échographie poussée, il savait déjà quel type de fente présentait Tom, une fente palatine gauche complète. Pendant plus d’une heure, il nous a expliqué comment les choses allaient se dérouler, quelles opérations seraient pratiquées.» Finalement, le fait de voir des photos d’enfants avant/après a rassuré le couple. Ce qui comptait le plus finalement, c’était que leur bébé soit en bonne santé. « Dès qu’on a eu accès à toutes ces informations et pendant tout le reste de ma grossesse je me suis sentie confiante. Il faut dire que l’on a pu compter sur le soutien de l’équipe médicale mais aussi de nos proches.» Pourtant les réactions ont parfois été violentes. « Lorsque les gens ont appris que l’enfant que j’attendais était porteur d’une fente, certains m’ont suggéré d’avorter… Il en était hors de question! Les autres, la majorité, ont heureusement mieux réagi et se sont plutôt montrés curieux. Ils voulaient savoir ce qu’il se passerait, comment Tom serait opéré.»

« Le plus beau bébé du monde »

L’accouchement s’est déroulé tout à fait normalement à la maternité de l’hôpital L’Archet à Nice. Après une première nuit passée en service de néonatalogie sous surveillance, Tom a rejoint sa maman. La petite famille a regagné son domicile varois à peine quelques jours plus tard. « Lorsque j’étais enceinte, j’imaginais mon bébé avec sa fente donc lorsque je l’ai vu pour la première fois, je n’ai pas été surprise: il était comme je me l’étais représenté. C’était le plus beau bébé du monde! », raconte la maman, les yeux brillants. Tom a ensuite bénéficié de plusieurs opérations. La première, à trois semaines, était peut-être la plus impressionnante car le changement était considérable. Son nez et sa lèvre étaient à présent refermés. « Ensuite, il a grandi tout à fait normalement. La seule différence est qu’il est suivi au moins une fois par an à l’hôpital.» Tom, collégien à Roquebrunesur-Argens, ne se souvient pas de ses toutes premières hospitalisations. La première dont il arrive à se rappeler « c’est quand j’étais en CE1. Les médecins ont ouvert au niveau de ma hanche pour prendre de l’os pour consolider ma gencive. » La greffe osseuse s’est tellement bien déroulée Tom. Visiblement, elle n’intrigue que le lendemain il était de pas plus que ça ses camarades. retour chez lui. En juillet prochain, « Il n’a jamais souffert il retourne à l’hôpital de discrimination, souligne pour le même type d’opération. Marie. Une fois, un copain lui a demandé à l’école primaire : A-t-il peur? C’est mal le connaître. “Pourquoi t’as une toile d’araignée « Non je n’ai pas peur. là ?” Alors Tom lui a expliqué L’hôpital, c’est un peu comme qu’il était né avec une les vacances. Et puis, je connais fente. La discussion était close.» tout le monde», raconte Aujourd’hui, le collégien porte malicieusement le jeune garçon, un appareil dentaire… un peu timide. « Paradoxalement, comme beaucoup d’ados on apprécie ces mais pas pour les mêmes raisons. moments car cela nous permet «L’orthodontiste a fait un de passer du temps rien travail fabuleux. En un an, il qu’à deux », sourit sa mère. est parvenu à redresser ses En tête à tête, sans les trois petits dents», note la maman. Tom frères, Raphaël, 10 ans et se rend aussi régulièrement demi, Alexis, 8 ans et Louka, chez l’orthophoniste pour apprendre 5 ans. Eux, sont nés sans à bien placer sa langue fente. « Mais s’ils en avaient eu, afin de corriger un léger ça n’aurait pas été grave. On défaut de prononciation. savait ce qu’il se serait passé. Quel conseil Marie donnerait Ça ne nous inquiétait pas du aux futurs parents qui découvriraient tout», commente Marie. au cours de la grossesse À les entendre dérouler le que leur enfant présente livre de une

« Il ne faut pas leur histoire, fente? «Ilfaut la avoir confiance fente s’inquiéter ! » en la n’en est médecine.» qu’un Tom,  ans dans trois jours Tom lui préambule. coupe la parole: « Je sais que je vais peutêtre «Il ne faut pas s’inquiéter!» avoir encore d’autres opérations Et sa mère de poursuivre: mais ce n’est pas «Je lui ai donné la vie, grave », assure le garçon avec l’équipe du Dr Maschi a changé sérieux. sa vie, lui a donné cette chance La seule marque de ces épreuves de vivre normalement, de s’intégrer est une petite cicatrice dans la société comme au-dessus de la bouche de n’importe quel autre enfant.»