Apprendre à vivre avec Crohn Livre Et si on parlait des conduites à risques ?
Lilli Carat souffre depuis près de 30 ans de cette maladie inflammatoire chronique de l’intestin. Elle a écrit un guide pour aider les patients et leurs proches à l’apprivoiser « N’ayez pas peur, vous apprendrez à vivre avec »
J« e venais de me marier. Je rentrais tout juste de mon voyage de noces quand j’ai commencé à ressentir des douleurs. En trois semaines, je suis passée de 62 à 45 kilos. C’est là qu’on m’a annoncé que j’avais la maladie de Crohn.» Lilli Carat avait 26 ans lorsque la nouvelle s’est abattue sur elle. Elle a traversé les épreuves, a remporté des batailles, a vécu des peines mais aussi des joies. On lui avait dit qu’elle ne pourrait pas avoir d’enfants, elle a eu deux filles. Aujourd’hui, cette dynamique quinquagénaire a changé de vie. Après une trentaine d’années d’expérience à Nice-Matin, elle a décidé de se tourner vers l’écriture. Elle vient de publier aux éditions Alpen un ouvrage dédié à cette pathologie, La Maladie de Crohn. Les symptômes pour la reconnaître. Un livre qu’elle a conçu comme un guide. Pour les patients, mais aussi pour leurs proches. « Parce qu’ils ne comprennent pas toujours ce que traverse le malade. Ils ne comprennent pas pourquoi du jour au lendemain vous êtes cloué au lit, pourquoi vous devez quitter une soirée à 22 heures, pourquoi vous ne pouvez pas manger ce dont vous avez envie… »
Incompréhension
Lilli Carat a souffert de l’incompréhension. Certains de ses amis, de ses collègues, n’ont pas toujours pris la mesure de ce qu’il se jouait, la raison de ses absences, de ses rendez-vous médicaux à répétition. « Dans ce livre, j’explique ce qu’est la maladie de Crohn, comment on la dépiste, quels sont les traitements. Mais j’ai aussi voulu consacrer une partie au bienêtre, Les risques liés à la contamination par le virus du sida, la conduite en état d’ivresse, les grossesses non désirées, l’abus de substances psychoactives... la liste est longue lors que l’on évoque les conduites à risques. C’est pour mieux en faire prendre conscience au public, jeune notamment, que la Mutualité française mène chaque été une campagne de prévention. Concrètement, elle installe des stands sur les grosses manifestations (festival Crossover, Nuits carrées, Plages électro, etc.) pour aller directement à la rencontre de ceux qui sont concernés ou qui pourraient être tentés. « Cette année, nos équipes iront dans 25 manifestations et vont sillonner le département donner mes conseils pratiques, toutes les astuces que j’ai appris au quotidien, au fil des ans. » Car lorsqu’elle a été diagnostiquée, Lilli n’avait jamais entendu parler de Crohn, ne connaissait personne qui en souffrait, et s’est donc retrouvée plongée dans une profonde solitude face à la maladie. « Je devais me débrouiller, tester, y aller par palier : la courgette, ah non ça ne passe pas ; les tomates : ok à condition d’enlever les pépins. Et tout cela dépend, en plus, des périodes : lors des poussées, il faut être plus vigilant, en revanche en phase de rémission, c’est moins contraignant. » L’auteure est rentrée dans le détail des Alpes-Maritimes pour délivrer leur message. C’est la 16e édition. Après toutes ces années, on peut se demander : est-ce que cela porte ses fruits ? On ne sait pas : il est difficile d’évaluer les messages de prévention. Peut-être que les jeunes que nous rencontrerons n’appliqueront pas nos conseils à eux-mêmes, mais à leurs enfants plus tard...» confie le président de la délégation 06 de la Mutualité Française, Thierry Pattou.
Préservatifs et bouchons d’oreille
Une des animatrices, Justine Lorsolo, constate en tout cas sur le terrain que «l’accueil est toujours très bon. Les jeunes savent que nous sommes présents et viennent nous voir. C’est jusqu’à indiquer les modes de cuisson les plus adaptés, les manières de consommer chaque type de produit. Un véritable guide pratique pour cohabiter au mieux avec cet envahissant Crohn.
Lilli Carat
Auteur et en formation pour devenir patiente experte
Ce livre, fruit d’un an et demi de travail, l’a conduite à la rencontre de spécialistes. Son médecin, le Pr Xavier Hébuterne, chef du service de gastro-entérologie du CHU plus facile d’engager le dialogue dans cette atmosphère détendue. Ils n’ont pas peur de parler et surtout de poser de Nice, qui la suit depuis 1985, a d’ailleurs préfacé son livre. Il le décrit comme « une encyclopédie pour les patients, écrite par une patiente, avec les mots des patients. [Lilli Carat] a écrit ce livre pour témoigner et faire partager ce qu’elle a appris de sa maladie, pour donner aux autres patients un peu d’elle-même. [...] Je ne pourrais que conseiller aux malades et à leur entourage de lire ce livre, non pas pour y trouver une solution miracle, mais pour les aider à mieux comprendre leur maladie et les guider dans les discussions qu’ils pourront avoir avec leur médecin et l’équipe soignante qui les prend en charge.» Désormais, Lilli Carat – qui déteste l’inactivité et ne peut vivre sans se lancer de nouveaux défis – planche déjà sur un nouveau des questions. Ils ont parfois besoin de savoir à quelle structure s’adresser, par exemple pour le dépistage.» La maladie de Crohn fait partie des Mici – les Maladies inflammatoires chroniques de l’intestin – aux côtés de la rectocolite hémorragique. Elle touche l’ensemble du tube digestif, de la bouche à l’anus. Elle concerne une personne sur mille. On ignore ses causes précises, mais on connaît cependant certains facteurs de risque (environnementaux, familiaux, socioculturels, ou encore génétiques). Il n’existe pas de traitement. « On ne parle jamais de guérison, seulement de rémission », résume Lilli Carat.
livre sur un tout autre sujet. Et surtout, elle va entamer une formation pour devenir patienteexperte et aider les malades de Maladies inflammatoires chroniques de l’intestin (Mici). À ceux qui viennent d’apprendre qu’ils souffrent de la maladie de Crohn, elle veut adresser ce message : «N’ayez pas peur, vous apprendrez à vivre avec. C’est une lutte de tous les jours, mais c’est vous qui devez gagner ! » Maladie de Crohn. Les symptômes pour la reconnaître. Les conseils pour se faciliter la vie. Un programme alimentaire complet. Editions Alpen. pages. , La dynamique blonde a un truc imparable pour entamer la discussion : le jeu. Les spectateurs font tourner une roue, et en fonction des couleurs, ils doivent répondre à des questions : sexualité, alcool, drogues et même impact du bruit en concert, les thématiques sont vastes. « C’est l’occasion de corriger certaines idées reçues ou méconnaissances. Nous en profitons pour leur distribuer des préservatifs, des bouchons d’oreille ou encore des kits “Roule ta paille”pour éviter de transmettre les infections lors de la consommation de drogues.» L’alcool fait aussi partie des chevaux de bataille de la Mutualité française et de ses partenaires (l’ARS Paca, le conseil départemental des Alpes-Maritimes, SIS Animation PacaEst, l’ADSEA 06, la LMDE, le Centre LGBT, la Fondation de Nice, le groupe SOS Solidarités et la Ville de Nice). « Nous incitons le public à utiliser des éthylomètres ou au moins des éthylotests pour contrôler leur alcoolémie», souligne Justine Lorsolo. Car prendre le volant pour rentrer d’un concert après avoir bu trois ou quatre bière, c’est toujours prendre un risque pour soi et pour les autres !