Auprès d’eux
Un Français touché toutes les trois minutes, 225 000 nouveaux cas chaque année. Dossier spécial Alzheimer à la veille de la Journée mondiale
À la veille de la Journée mondiale de lutte contre la maladie d’Alzheimer, notre dossier spécial. S Le point sur la recherche, les traitements et les dispositifs en région.
La maladie d’Alzheimer affecte désormais, de près ou de loin, pratiquement toutes les familles françaises. Pour elles, l’épreuve est bouleversante : elles se trouvent face à un proche, parent, conjoint, qui perd progressivement ses repères et sa lucidité, les contraignant constamment à s’adapter pour l’aider à accomplir les gestes de la vie quotidienne. Au fur et à mesure que la maladie gagne du terrain, ce sont en effet les actes les plus simples qui deviennent des opérations complexes, voire impossibles, car le malade n’est plus capable de se souvenir des rituels du quotidien. Dès lors, les « aidants » ne peuvent jamais baisser la garde. Par choix ou par défaut, lorsqu’ils n’ont pas de ressources suffisantes pour recourir à des structures d’accueil, beaucoup dédient d’innombrables heures à l’accompagnement de ce proche aux dépens de leur propre vie et au risque de développer eux-mêmes des pathologies parfois graves. Nos sociétés ontelles bien pris la mesure du fléau ? Ou plutôt les mesures. Avec plus de 225 000 nouveaux cas diagnostiqués chaque année en France, la maladie d’Alzheimer n’est pas seulement devenue une des premières préoccupations de santé.
Toujours un mystère
Elle nous invite aussi à nous poser de nombreuses questions éthiques liées à tout ce qu’on ne sait pas d’elle. Plus de cent dix années après sa découverte, elle reste en effet, et par bien des aspects un mystère. Sa naissance, son évolution, ses manifestations…, beaucoup d’inconnus perdurent qui imposent aux personnes concernées, à leurs familles, mais aussi aux professionnels d’avancer souvent à tâtons et dans la pénombre. Quand consulter? Comment annoncer une maladie, dont on est incapable de prédire l’évolution ? Donner de l’espoir alors qu’il n’existe pas encore de traitement curatif? Prendre la décision de « placer » le malade en institution ? Ce dossier que nous avons réalisé à la veille de la Journée mondiale de lutte contre la maladie d’Alzheimer ne répond à aucune de ces questions. Très vite, au contact de personnes qui « vivent au quotidien la maladie d’Alzheimer », on comprend que chaque situation appelle une réponse individuelle, adaptée à son infinie complexité: cette «maladie de la mémoire » force finalement chacun à se délester de ce qu’il sait ou croit savoir, de tout ce qu’il a appris pour essayer de trouver les mots, les gestes qui empêcheront l’autre, malade, de s’éloigner trop vite.