« Prolonger le plus longtemps possible, ce que l’on était » Témoignage
Michel a vécu au quotidien l’inexorable évolution de cette « terrible maladie » qui a frappé son épouse, Gun. Il raconte leur parcours dans Alzheimer... c’est quoi vraiment?
Michel, 88 ans aujourd’hui, ne regrette rien. Aucun de ces innombrables moments passés aux côtés de Gun. Gun, la femme de sa vie, rencontrée des décennies plus tôt sur les bancs de l’université à Nice. Une femme, une épouse, une mère merveilleuse, frappée, à l’âge de 79 ans, par cette « terrible maladie ». Non, Michel ne regrette rien. Rien sinon cette décision prise, alors que la santé de Gun s’était considérablement dégradée, que sa fin de vie se profilait, qu’il craignait de ne plus pouvoir faire face, à domicile, et en dépit des aides, de la « placer » dans un Ehpad. Un établissement très luxueux, mais dont il ne se souvient même plus du nom. «Probable verrou psychologique », commente-t-il. Avant d’ajouter ces quelques mots sobres mais aux relents douloureux : « Dans ce type de maison, si l’on n’a pas une certaine mobilité, la capacité de communication, on est souvent un objet. Un objet que l’on regarde et gère en fonction de ses possibilités ». Ce séjour de 3 mois dans un Ehpad constitue l’épilogue d’un parcours de plus de huit années « depuis la découverte, jusqu’aux dernières étapes où l’on n’a plus en tête que ce let motiv: profiter de l’instant ! ». Un parcours que Michel a choisi de relater dans un livre courageux :
(1) Alzheimer, c’est quoi vraiment ?
« Quel jour sommes-nous ? »
Alzheimer, c’est « une maladie larvée, qui chemine à petits pas » sournois, feutrés. Jusqu’à ce moment, où elle commence à semer des indices qui vont interroger les proches. Ainsi, Michel se souvient de ce « détail » troublant qui va commencer à l’alerter sur la santé de sa femme. On est en 2008 : «On avait supprimé la ligne fixe d’une résidence secondaire. Et là, c’est devenu une fixation pour elle : « Pourquoi l’avez-vous fait ? » nous invectivait-elle. Cela ne lui ressemblait pas de s’irriter ainsi, elle était d’une extrême gentillesse avec tout le monde. Probablement était-elle déjà consciente qu’elle n’arrivait pas à se faire comprendre ni à comprendre… » D’autres incidents vont décider le couple à consulter : «Mon épouse a commencé à se plaindre de douleurs d’estomac : « je ne digère pas bien », me disait-elle. Et puis, son écriture, si magnifique, telle qu’habituelle dans sa Suède d’origine, est devenue plus hésitante… » Si elle ne comprend pas les changements qui s’opèrent en elle, Gun est inquiète, angoissée. Un jour pluvieux, le couple se retrouve dans le cabinet d’un neurologue. « Bonjour Madame. Quel jour sommes-nous ? », l’interroge d’emblée le spécialiste, Gun regarde son mari, consternée. « Je ne sais pas ». Lorsqu’ils quittent le cabinet, Gun s’effondre dans les bras de son mari, elle est bouleversée. Michel tente de l’apaiser. « Le docteur est savant, il va nous donner quelque chose… » Examens complémentaires, IRM, et un diagnostic : « hypoperfusion pariétale droite, cingulaire postérieure et temporale bilatérale, pouvant entrer dans le cadre d’une démence dégénérative, type Alzheimer ». Beaucoup de termes abscons, mais un mot tristement banal : Alzheimer. Catégorique. Aujourd’hui, Michel porte un regard sévère sur le diagnostic. « À quoi sert-il sinon à anéantir ce groupe composé de l’individu, sa famille, ses proches ? » L’octogénaire se souvient de cette ordonnance qui plongera Gun dans la honte. «Le premier médicament prescrit était destiné à éviter les angoisses. Le second était un anti-démentiel. Gun s’est tournée vers moi : « Est-ce que je suis vraiment folle ? » « Elle avait vu écrit le mot ‘‘démence’’ .Gunne voudra plus qu’il se rende à leur pharmacie habituelle pour chercher les médicaments, elle a honte. « Tout le monde me connaît ici. » même si ce n’est plus la même heure. Puis, les aiguilles s’accélèrent. On regarde la montre, on a pris une heure de plus, sans s’en être rendu compte. » Diagnostiquée en 2008, Gun voit ses troubles s’aggraver en 2010. « Un jour, je me suis aperçue qu’elle s’était mouillée…, raconte Michel, pudiquement. Comment réagir ? Comment s’organiser ? Je me suis dit : je ne pourrai pas gérer, il y a un aspect psychologique… » Période de transition très difficile. Michel sait qu’il ne peut plus s’occuper seul de son épouse. Alors, il tente de trouver les mots : « Chérie, tout va très bien,