Faire confiance au patient Soins « Je ne m’ennuie jamais ici » Le stress, ennemi intime de la maladie
L’association France Alzheimer 06 reçoit chaque jour une vingtaine de personnes à l’accueil de jour installé dans l’Institut Claude-Pompidou. Elle nous a ouvert ses portes
Bonjour Rita. Je m’appelle Axelle, je suis journaliste. Vous voulez bien discuter avec moi ? » « Oh mais bien sûr, j’en serai ravie ! » Rita, a 85 ans. Cette arrière-grand-mère fréquente depuis plusieurs années l’accueil de jour de France Alzheimer 06 (situé désormais au sein de l’Institut Claude-Pompidou). Elle est ravie de papoter, juste avant le déjeuner. Ce matin, c’était atelier découverte du goût. « Il fallait reconnaître des saveurs les yeux bandés. Et bien, croyez-moi, ce n’est pas si facile que ça ! » s’amuse Rita. Comme elle était prévenue que quelqu’un viendrait lui parler, elle s’était préparée. Malgré sa facilité à mener la conversation, la coquette dame se perd parfois un peu dans ce qu’elle raconte. Les autres demi-pensionnaires de l’accueil de jour (en principe ils déjeunent sur place tous ensemble) ne sont pas tous aussi volubiles. Parmi eux, il y a Charly. Ce drôle de bonhomme, lunettes noires et chapeau vissé sur la tête a décidé de nous suivre dans notre visite. Et commente. « Tiens, c’est drôle, on a tous les yeux bleux. Vous, Nathalie [Auffret, la directrice de l’association France Alzheimer qui gère les lieux, ndlr] et moi », constate-t-il en levant la monture pour laisser voir son regard azur. Il nous dévisage attentivement. Lui, fait partie des nouveaux. Il est supposé participer à un atelier où il confectionne des coquelicots en papier crépon mais visiblement, il en a décidé autrement. Les encadrants le laissent faire en le surveillant du coin de l’oeil. « On ne s’adresse pas à un patient comme on s’adresserait à n’importe qui, confie Mathilde Mauvilly, psychologue depuis une douzaine d’années au sein de la structure. Il ne faut pas se montrer frontal. Par exemple : inutile de demander ‘‘Qu’avez-vous Lorsqu’un nouveau patient rejoint l’accueil de jour, la psychologue de la structure Mathilde Mauvilly le reçoit pour dresser un bilan. « Cela nous permet d’avoir une idée de l’évolution de la maladie, s’il y a stagnation ou une amélioration au fil des mois ou des années.» Ensuite, cette personne doit trouver sa place au sein du groupe et retrouver sa propre identité. L’intégration peut durer une semaine, deux, voire plusieurs mois. «Le travail est autant réalisé en individuel que face au groupe. Pour autant, nous ne formons pas au hasard les équipes pour les activités. Outre les questions d’affinités, certains patients performants ne peuvent pas être mis avec ceux qui sont très déficitaires.» Le risque : qu’ils soient entraînés vers le bas au lieu d’être stimulés. Le personnel qui intervient à l’accueil de jour fait un point chaque semaine. « Nous nous parlons, nous échangeons. Ici, tout peut arriver à chaque instant. Si un patient est mangé ce midi ?’’ La question risque de le mettre en difficulté. Mieux vaut dire ‘‘Ce midi, j’ai mangé du poisson avec du riz’’ et laisser se poursuivre la conversation. C’est alors que la personne pourra se rappeler ce qu’elle a mangé. En résumé, il faut éviter toutes les situations de stress.» C’est la raison pour laquelle Nathalie Auffret laisse Charly nous emboîter le pas.
Précieux temps
Pour communiquer avec un malade d’Alzheimer, il est nécessaire de posséder une mal, cela peut rejaillir sur l’ensemble du groupe.» Alors parfois, celui qui devient nerveux, s’agite et s’agace est pris en charge par un encadrant, seul, le temps qu’il aille mieux. Par exemple, le kiné l’emmène faire une petite promenade pour le calmer et éviter de perturber les autres. Car les choses vont chose oh combien précieuse : du temps. Car il va à son rythme. À l’instar de Charly qui se balade. Son coquelicot ne sera pas fini ce jour-là. Ce sera pour plus tard. Quand il sera plus concentré. « Cette notion de temps est primordiale , assène Nathalie Auffret. Et il faut toujours innover dans la prise en charge ! Ce qui fonctionne un jour, peut ne pas marcher le lendemain. Et ce qui convient à l’un n’ira pas nécessairement à l’autre. Car la maladie ne se manifeste pas de la même manière chez tous. C’est un malade = très vite avec les malades d’Alzheimer. Alors il faut être réactif. Le stress vient chambouler les patients. Une situation, une phrase un peu trop brutale ou inattendue peut les déstabiliser complètement. Pour ne pas les mettre en échec, et ne pas les braquer, il faut donc ruser sans les infantiliser. « Il Rita a ses petites habitudes : le matin, on vient la chercher pour l’emmener à l’Institut ClaudePompidou. Et on la ramène chez elle en fin de journée. « J’habite un grand appartement à Pasteur depuis des années. C’est là qu’ont grandi mes enfants. J’ai dix petits-enfants. Ils sont tous dans la région : à Nice, à Marseille. Pendant les vacances, je suis allée chez ma fille à La Croix-Valmer. Elle a une jolie maison avec une piscine. J’adore l’eau : je m’assois au bord et je fais tremper mes pieds. J’aime la mer aussi mais je reste au bord car je ne sais pas nager alors j’ai un peu peur. » Rita, «néeen!» , est bien entourée. Ses proches ont su appréhender la maladie, ce qui n’est pas toujours évident. Elle fréquente l’accueil de jour de France Alzheimer depuis des années, ce qui lui a permis de maintenir ses capacités. « J’aime venir ici. J’y suis mieux que chez moi. On ne s’ennuie pas, on participe à plein d’activités. Et puis, on mange bien. Ça m’arrange parce que franchement – Rita se penche et chuchote : – je n’aime pas faire la cuisine ! » Au moment de prendre la photo, la jolie retraitée nous adresse son plus beau sourire... Et rend presque jaloux Charly qui se demande pourquoi elle, elle a le droit de se faire tirer le portrait alors que lui a de si jolis yeux bleus.
une maladie. Cela demande donc des capacités d’adaptation importantes de la part des soignants et des aidants. » À l’accueil de jour, les activités s’organisent par petits groupes. Telle une fourmilière, on s’active de tous les côtés dans une apparente sérénité. Apparente seulement y a beaucoup de choses qu’ils sont encore capables de faire. Il faut éviter justement de les faire à leur place, constate Mathilde Mauvilly. Car s’ils ne font plus l’effort, ils finiront par ne plus y arriver. Par exemple, à table, même s’ils ont un peu de difficulté, il faut les laisser manger seuls. Ils vont probablement se salir, faire tomber de la nourriture. Qu’importe, ce n’est pas grave. Il faut essayer de maintenir coûte que coûte les compétences. » Le mot d’ordre est d’être positif. « Le “non” et le “ne pas” n’existent pas, assure Mathilde Mauvilly. On mise sur les capacités qu’il leur reste, pas sur celles qu’ils ont perdues. On part du principe que l’apprentissage est possible.»
Retentissement psychologique sur les familles
Si les équipes encadrantes soignent les pensionnaires, elles doivent aussi composer avec les familles et les difficultés qu’elles peuvent rencontrer.
car les encadrants sont toujours sur le qui-vive. Tantôt c’est Charly qu’il faut ramener auprès de ses coquelicots, tantôt c’est une dame qui a besoin de prendre un peu l’air... Bref, ils ne s’ennuient pas ! Pour elles, les choses sont complexes et ce, dès le début. «Le diagnostic est anxiogène, constate Nathalie Auffret, directrice de FA 06. Surtout pour les enfants. D’ailleurs, c’est souvent en partant des locaux de l’association, à la porte, qu’ils demandent si c’est héréditaire...» France Alzheimer intervient auprès des aidants car eux aussi sont plongés au coeur de la maladie. Ils ont besoin d’un soutien, notamment psychologique, pour trouver leur place et parfois accepter qu’eux aussi sont en souffrance à cause de l’épuisement, d’une santé fragilisée... Les encadrants de l’accueil de jour dialoguent constamment avec les familles. Et les conseillent inlassablement. Car il arrive que les patients parviennent à faire des choses à l’accueil de jour qu’ils ne font pas chez eux. Cela ne signifie en aucun cas que les proches s’en occupent moins bien. Le contexte est tout simplement différent.