Des dispositifs pour les malades... et les aidants Accompagnement Les structures FA
Le patient atteint d’Alzheimer ou maladie apparentée peut rester vivre à son domicile et bénéficier d’aides de diverses natures notamment de la part des associations
Alzheimer est une maladie fascinante en ce sens qu’elle peut s’exprimer de manière tout à fait différente d’un patient à l’autre. On pourrait presque dire qu’il y a autant de maladies que de malades », constate Nathalie Auffret. La directrice de l’association France Alzheimer 06 (FA 06) connaît bien les ressorts de cette pathologie neurodégénérative et tout ce qu’elle implique, tant pour le patient que pour son entourage. C’est avec bienveillance et tendresse qu’elle parle de ceux qu’elle rencontre, qui n’en sont qu’aux prémisses des troubles ou qui cohabitent tant bien que mal avec Alzheimer ou une pathologie apparentée depuis des années déjà. « Notre objectif est de soutenir ceux qui poussent la porte de l’association : les malades, qui ont besoin de comprendre ce qui leur arrive, et les aidants, qui doivent eux aussi apprendre à vivre avec la pathologie de l’autre. » Le maître mot : la confiance. «Il est important de faire confiance aux patients, souligne Nathalie Auffret. Nous les accompagnons les mains derrière le dos : c’està-dire que nous les incitons à faire eux-mêmes ce dont ils sont capables. » Une présence en arrière-plan capable de réagir à tout moment. Les intervenants de l’association stimulent ainsi les malades qu’ils reçoivent au gré NICE L’association France Alzheimer tiendra unstand au forum des associations. TOULON De h à h : table ronde organisée par le CCAS, avec d’ateliers ou encore de l’accueil de jour. Les structures de répit sont également très précieuses pour les aidants. Ces derniers ont aussi besoin d’accompagnement.
« % des aidants décèdent avant le malade »
Aider, c’est épuisant. Pourtant nombreux sont ces proches, ces époux(ses), ces enfants, qui refusent de s’arrêter, qui ne s’octroient pas le droit de souffler. « Dans 30 % des cas, l’aidant décède avant le malade d’Alzheimer, assure Liliane Imbert, présidente de FA 06. Typiquement c’est le cas du conjoint (souvent âgé) qui s’occupe du matin jusqu’au soir d’un patient, qui lui consacre toute son énergie. Souvent présentation des différents dispositifs pour faire face à la maladie. De h à h : forum médical organisé par le service consultation mémoire de l’hôpital Sainte-Musse sur les thèmes : « Les formes cliniques » par le Dr Jean-Marie Quiquempois, neurologue ; « L’âge du début de la maladie » par le Dr Gil Petitnicolas, neurologue ; « L’évolution avec l’exemple des déclineurs rapides » par le Dr Frédéric Macia, neurologue. il ne se rend pas compte qu’il est à bout de forces. Combien sont-ils à ne plus consulter de médecin pour eux-mêmes ? » « Paradoxalement lorsque l’on évoque la fragilité des aidants ces derniers ne se sentent pas concernés. C’est une question d’étymologie, ils ne se sentent pas « fragiles ». Peut-être devrait-on parler de vulnérabilité, constate Nathalie Auffret. Quoi qu’il en soit, l’idée est qu’ils peuvent se retrouver dans un état de détresse. » Elle raconte l’histoire de cette femme, la cinquantaine, venue la voir car elle s’inquiétait non pas pour son père atteint d’Alzheimer mais davantage pour sa mère de 80 ans qui s’en occupait nuit et jour. Le patient bénéficie d’une prise en charge, mais NICE L’Association Innovation Alzheimer organise une journée portes ouvertes pour faire découvrir au grand public comment l’utilisation des nouvelles technologies peut aider dans la prévention, le diagnostic et le traitement de la maladie d’Alzheimer et des pathologies associées. À h : conférence sur « la maladie d’Alzheimer et les fausses bonnes idées » animée par le Dr Aurélie quid de l’aidant ? C’est justement pour éviter de telles situations que l’association France Alzheimer (dans les Alpes-Maritimes comme dans le Var) propose différentes formes de groupes de parole, de «cafés des aidants». Cela permet de « vider son sac », de verbaliser ses émotions mais aussi de partager. Ils peuvent discuter de leurs expériences et trouver des informations pratiques, notamment sur l’accès aux droits. Les haltes répit ont également vocation à leur permettre de souffler, de prendre un peu de temps pour eux, ne serait-ce que pour pouvoir faire des courses. Mouton, neurologue. ANTIBES À h, conférence animée par le Dr Benahji avec des ergothérapeutes et une assistante de soins en gérontologie. Ils reviendront sur les bénéfices d’une activité physique, de la stimulation multi-sensorielle, etc. De h à h : stands. Dans les Alpes-Maritimes et le Var, près de établissements peuvent recevoir des malades atteints d’Alzheimer ou de pathologie neurodégénérative apparentée. L’association France Alzheimer, quant à elle, propose différents types d’ateliers pour les malades : discussion, théâtre, conte, ergothérapie, zoothérapie, médiation animale, sorties, thés dansants (notamment en partenariat avec la ville de Nice), etc. L’objectif : solliciter les patients, stimuler leurs compétences pour les maintenir, voire les améliorer. Voici quelques-uns des dispositifs mis en place dans le Var et les Alpes-Maritimes (la liste n’est pas exhaustive, contacter les associations directement pour plus d’informations). L’accueil de jour thérapeutique, situé au rez-dechaussée de l’Institut Claude-Pompidou à Nice reçoit patients par jour. Cette structure de proximité est une alternative entre le maintien à domicile et le placement en institution. Cinq haltes répit, structures d’accueil intermédiaires, non médicalisées, complémentaires du maintien à domicile, existent à Breil, Sospel, Roquebilière, Isola village et Saint-André-de-la-Roche. La halte-relais FA est animée par une psychologue et des bénévoles dont une sophrologue/réflexologue à Toulon (au siège de l’association rue Henri-Poincaré). Pour les aidants, FA dispose d’une plateforme d’accompagnement et de répit des aidants. FA propose des « cafés des aidants» (à Carqueiranne notamment), un groupe de parole. Dans les deux départements, des formations pour les aidants sont dispensées.
Pour plus de renseignements : www.pour-les-personnesagees.gouv.fr ou www.departement.fr ou www.var.fr France Alzheimer : avenue Béatrix, Nice. Tél. ..... fa.@orange.fr France Alzheimer : rue Henri-Poincaré , La Rode, Toulon. Tél. ..... francealzheimervar@gmail.com NICE Conférence animée par Bruno Dubois, professeur de neurologie, responsable de l’Institut de la Mémoire et de la Maladie d’Alzheimer (IMA) à l’hôpital de la PitiéSalpêtrière à Paris. Il présentera les avancées de la recherche clinique mais aussi biologique sur la maladie d’Alzheimer et les troubles de la mémoire précoce. NICE Conférences, stands, ateliers, représentation de théâtre... Vous retrouvez des informations générales et sur le dépistage, des conseils dispensés notamment par l’association France Alzheimer .