Rompre le silence de la maladie rénale Soins Centre de référence
Une atteinte du rein est indolore pour le malade. Les néphrologues plaident pour une amélioration du dépistage : pris en charge à temps, le patient peut, en effet, éviter la dialyse
La maladie rénale est silencieuse. C’est tout ce qui fait la difficulté du dépistage. À partir du moment où les gens ne ressentent pas de douleurs ou de symptômes particuliers, ils ne voient pas l’intérêt de rechercher une éventuelle pathologie » .Le Pr Vincent Esnault, chef de service de néphrologie-dialysetransplantation du CHU de Nice Pasteur, est bien conscient de la difficulté d’organiser le dépistage. « Pourtant, une simple prise de sang avec un dosage de la créatinine et/ou un examen urinaire pour rechercher la présence d’albumine dans les urines suffit pour orienter le diagnostic vers une pathologie rénale. » Pour être efficace, il faut donc cibler les personnes à risque, à commencer par les hypertendus mais aussi les diabétiques. Ceux qui cumulent hypertension et diabète devant être doublement vigilants. Il ne faut pas non plus oublier les patients souffrant de maladies rares pouvant attaquer les reins [lire ci-contre] : «Ils représentent près de 10 % des dialysés. Or, si on dépiste à temps ces maladies rares et qu’on les traite, elles peuvent guérir» ,insiste le Dr Barbara Seitz-Polski, néphrologue responsable de l’unité de consultation du Centre de référence maladie rare syndrome néphrotique idiopathique du CHU de Nice. Pour ceux qui souffrent d’insuffisance rénale chronique secondaire à une hypertension artérielle ou un diabète, il s’agira d’équilibrer le patient au mieux afin de ralentir l’évolution de la maladie. « L’objectif est de leur éviter d’arriver en dialyse », le Pr Esnault. précise
Education thérapeutique
Dès l’identification d’une pathologie rénale, le service de néphrologie du CHU de Nice propose aux malades de suivre un programme d’éducation thérapeutique. Sophie Mougel, l’infirmière coordinatrice, insiste sur l’information : « Il est nécessaire que les patients comprennent bien leur maladie. Nous voulons les amener à un maximum d’autonomie. Nous abordons différents thèmes au cours des ateliers, en fonction des besoins de ces personnes.» Au cours de ce programme d’éducation thérapeutique, un « patient ressource » vient partager son expérience. La présence par exemple de quelqu’un qui a bénéficié d’une greffe, qui mène une vie normale, qui travaille, a des enfants, est encourageante pour ceux qui sont encore au début de leur parcours. « La néphrologie est la seule discipline où le patient continue de vivre si l’organe meurt, le rein étant le seul organe que l’on puisse réellement suppléer, note le Pr Esnault. Cependant, il est crucial que les patients comprennent bien les différentes solutions qui s’offrent à eux, notamment lorsqu’il faut choisir une technique de suppléance. Nous leur proposons systématiquement les différentes techniques et présentons les particularités de chacune, hémodialyse, dialyse péritonéale, ainsi que les possibilités de réaliser leur dialyse à domicile.» Car un patient diagnostiqué et bien informé sur sa maladie saura mieux la gérer et accepter les traitements. Une réunion d’information sur le syndrome néphrotique ouverte au grand public aura lieu le vendredi er avril à h à la bibliothèque du Centre d’hémodialyse, hôpital Pasteur I (le premier bâtiment à gauche). Pour toute infomation ou demande de rendez-vous : sni@chu-nice.fr. Le CHU de Nice, en pointe dans la prise en charge des syndromes néphrotiques est centre de référence national pour ces maladies rares. Leur dépistage passe par la recherche d’albumine dans les urines (albuminérie) grâce à une simple bandelette. « Souvent ces patients se plaignent d’oedèmes et pensent, à tort, que ces gonflements sont liés à une insuffisance veineuse ou un problème cardiaque. C’est en réalité le signe que les reins souffrent», souligne le extra membraneuse – une maladie rénale auto-immune rare –, la production d’auto-anticorps endommage les glomérules, lieu de filtration du sang dans les reins. Cela a pour effet de laisser passer les protéines dans les urines. D’où la recherche d’albumine ; lorsqu’elle diminue, cela provoque des oedèmes par passage d’eau dans les tissus ».