Alzheimer: il y a urgence à aider les aidants
L’association Alzheimer Trait d’union organisait samedi sa traditionnelle journée symbolique autour du cerf-volant. L’occasion d’un coup de gueule de Jean-Pierre Polydor, son président
D’abord on s’applique à tracer des dessins, traits, points, lapins… L’imagination est au pouvoir sur le tissu immaculé. Têtes blondes, brunes, rousses et blanches se penchent concentrées. Jeunes et vieux dans la même attitude et avec le même objectif : que ces cerfs-volants de l’association Alzheimer Trait d’union une fois décorés hissent haut dans le ciel leurs joyeuses couleurs symboliques. Un symbole que chaque année, à l’occasion de la Journée mondiale de la maladie d’Alzheimer (le 21 septembre), Jean-Pierre Polydor, président de l’association, résume : «Les cerfs-volants sont comme l’esprit qui tente de s’envoler, tandis que l’ancrage reste ce petit fil que l’on tient dans sa main. » Des mains et des regards bienveillants de gens malades, âgés, jeunes, voire très jeunes, qui comme samedi à la Pointe Croisette, répondent chaque année à cette invitation.
Les médicaments déremboursés
Un moment convivial et gai qui offre cependant l’occasion au président de rappeler l’actualité avec l’arrêt, il y a quelques mois du remboursement des trois médicaments existants. « Ils ont été déremboursés sous le prétexte fallacieux de leur manque d’efficacité. Mais ce sont pourtant des ralentisseurs qui coûtent cher. Tous les médecins, les associations sont vent debout contre cette mesure. » D’évoquer aussi la dure réalité non seulement de la maladie et pour le malade, mais également et surtout pour les aidants. « En 2020, en France, il y aura 1,3 million de personnes touchées par Alzheimer. L’équivalent des victimes de la guerre de 14.»
« Surtout aider les aidants »
Et le président, par ailleurs neurologue auteur du livre Alzheimer, mode d’emploi, ne mâche pas ses mots dès lors qu’il s’agit du terrible quotidien des aidants : « Il faut surtout aider les aidants. Les laboratoires s’occupent de trouver un médicament. Il y a des milliards investis dans la recherche car à la clé il y a un pactole. Mais qui investit pour aider les aidants ? Ils sont pourtant au côté des malades tous les jours jusqu’à s’en épuiser. Et font économiser 14 milliards d’euros chaque année rien qu’en France. » Il y aurait beaucoup à faire, avance encore le président, « pour éviter que ces personnes dévouées ne meurent trop souvent de fatigue avant même le malade dont elles s’occupent. » Et Jean-Pierre Polydor de donner au moins deux exemples : le chèque « répit » pour permettre aux aidants de faire un break, ou encore l’apport d’un coup de main d’une personne qui s’occuperait, elle aussi, du malade. Au sein d’Alzheimer Trait d’union des solutions sont apportées au couple malade-aidant, comme ce café des aidants plusieurs fois par mois, les ateliers multisensoriels, etc. «Nous aurions besoin d’un coup de pouce financier pour nous équiper d’une camionnette afin de faciliter l’accès à nos activités au plus grand nombre», confie le président en soulignant que l’isolement et la solitude sont un mal terrible pour les familles. Alzheimer Trait d’union : 06.95.13.26.91. Ou Facebook : Alzheimer Trait d’union.