On se mobilise pour Louca !
Une toute nouvelle association, « Ensemble pour Louca », vient d’être créée. Louca, âgé de trois ans est un adorable bambin, né avec une mutation génétique extrêmement rare, puisqu’il est le seul enfant répertorié en France, pour une dizaine de cas dans le monde. Il s’agit de la mutation du gène TUBB3 C1070 C > T. Cette mutation se caractérise par une hypotonie axiale, qui se traduit par une baisse de la tonicité musculaire. Lorsque les muscles sont sollicités, ils réagissent beaucoup moins qu’ils ne le doivent, entraînant, in fine, un retard des acquisitions motrices et donc de la marche.
Ses jeunes parents, Elodie et Alexandre, se battent pour que leur fils parvienne à se mouvoir comme les autres enfants de son âge. « Nous devons saisir toutes les opportunités pour notre fils et nous savons que tout ce qui est entrepris pour lui aujourd’hui, portera ses fruits demain », indique Elodie, sa maman.
Des stages indispensables en Pologne
Ainsi, le garçonnet subit une thérapie hebdomadaire intensive : kinésithérapie, trois fois par semaine, psychomotricité, une fois par semaine, balnéothérapie, une fois par semaine, orthophonie, une fois par semaine, équithérapie, une fois par semaine, ergothérapie une fois par semaine, ces deux dernières disciplines n’étant pas prises en charge. « Ce suivi, nous nous sommes battus pour l’obtenir, car à part la séance de psychomotricité qui est prise en charge dans un centre médico-social précoce, tout le reste se déroule en libéral, faute de places disponibles. Aucune thérapie n’est superflue, chacune d’entre elles est un pas de plus vers l’autonomie. »
Cette prise en charge est complétée par des stages intensifs qui ont lieu deux fois par an, en Pologne. C’est en effet dans ce pays que se trouvent des centres de rééducation intensive dont il n’existe aucun équivalent en France. « Ils proposent la même prise en charge pluridisciplinaire que celle de Louca, mais de manière intensive, avec quatre heures trente par jour sur deux semaines. En France, des associations commencent à organiser des stages, mais qui ne sont pas pour le moment à la hauteur de l’excellence polonaise. »
Les résultats sont spectaculaires et Louca parvient désormais à se déplacer à quatre pattes et à se servir d’un déambulateur.
Mais tout à un prix et il faut 9 000 euros pour une année de thérapie. Ne pas pouvoir continuer les prises en charge de Louca faute de moyens, n’est pas envisageable pour Élodie et Alexandre qui travaillent à plein temps tout en s’occupant de leur fils et de sa soeur Mélia. Cela devient difficile, même en travaillant beaucoup. La récolte de fonds permettra de faire bénéficier Louca et les autres enfants en situation de handicap, de thérapies coûteuses dans l’espoir qu’elles les conduisent enfin, à une plus grande autonomie.
Pour les soutenir : Association Ensemble pour Louca. Rens. 06.13.43.73.38.