Noël espère pouvoir recouvrer la vue

Noël,  ans, a eu son bac l’année dernière, à la faveur d’un bon dossier scolaire. Pourtant, son année scolaire a été très compliquée. Ce jeune Marseillais souffre de neuropathie optique de Leber, une maladie génétique rare qui engendre un dysfonctionnement du nerf optique. Il raconte : « Tout a commencé en août . Je me suis rendu compte que je ne voyais plus de loin. Je vais voir un ophtalmo qui contrôle ma vue, j’avais / aux deux yeux, il me dit que ça va passer. Une semaine plus tard, pareil : je vois de nouveau très mal. Je retourne voir le spécialiste : j’étais passé à / sur l’oeil gauche en quelques jours ! Je vais donc consulter à la Timone car j’avais eu un problème ophtalmologique en  lié à une inflammation cérébrale. Je reste hospitalisé une semaine, on me fait une batterie de tests et on me donne un traitement par corticoïdes. Les choses rentrent dans l’ordre. Sauf que peu de temps après, le  septembre, alors je rentrais du lycée en bus, j’ai brutalement perdu la vue. De nouveaux examens ont été réalisés et on m’a diagnostiqué une neuropathie optique de Leber. Le problème c’est que je ne suis pour l’instant pas éligible au traitement de thérapie génique développé par le Généthon. Aujourd’hui j’ai

,/ à gauche et ,/ à droite. J’apprends à me servir d’une canne blanche et à lire le braille. »

Aujourd’hui, le jeune homme voit encore un

peu grâce à sa vision périphérique et reste optimiste. « J’ai bon espoir que la recherche progresse et qu’un jour on puisse me guérir. »

Vous pourrez retrouver Noël dans un reportage qui sera diffusé vendredi et samedi sur France Télévisions lors du programme spécial Téléthon.