INSUPPORTABLE

Parce que des chirurgiens ont fait le choix courageux de défier l’impossible, Pierre, un homme encore jeune, condamné à la dialyse, a retrouvé le chemin de la vie. Il a bénéficié d’une cinquième greffe rénale. Un exploit médical, une aventure humaine, presque un miracle. Qui nous rappelle que la médecine n’est pas seulement une science. Elle est un art. Croire en elle, conserver sa confiance dans tout ce qu’elle peut encore réaliser – et qui dépasse peut-être ce que nous pouvons aujourd’hui imaginer – est essentiel. Pour ceux qui l’exercent. Pour nous aussi. Aujourd’hui, la profession suffoque, étranglée par cette crise qui se chronicise. Menacée chaque jour par le spectre de la déprogrammation. Une issue inadmissible pour tous ces professionnels qui, à l’instar de ceux qui ont réalisé cette greffe, consacrent une grande partie de leur vie à essayer d’en sauver d’autres. Ou au moins à les soulager. Demain, ils pourraient en être empêchés. Comme ils l’ont été en mars dernier. Devant se confronter dans les mois suivants à des malades dont l’état de santé s’était aggravé. Certains de façon irrémédiable. Pierre aurait pu faire partie de ceux-là. Il aurait rejoint les rangs déjà impressionnants des victimes collatérales de la crise. Insupportable. Les soutenir dans leur lutte quotidienne pour éviter cette issue.

Une cinquième greffe rénale. Cette prouesse technique a été réalisée il y a quatre semaines par l’équipe de chirurgiens urologues du CHU de Nice, sous la responsabilité du Pr Daniel Chevallier. Moins de cinq patients dans le monde ont pu bénéficier à ce jour de ce type d’intervention que l’équipe décrit comme une aventure humaine au-delà du challenge médical. Il faut dire que le patient niçois greffé est un « familier » des chirurgiens azuréens. Sa première transplantation remonte à 1988 – il avait alors moins de 20 ans – et elle se déroulait déjà à l’hôpital Pasteur à Nice. À l’origine de cette greffe, une maladie auto-immune qui attaque les tout petits vaisseaux qui alimentent les reins. « Elle a détruit ses reins natifs, explique l’équipe. Et progressivement, au bout de plusieurs années, les greffons qui ont été successivement implantés. » Jusqu’au dernier, le quatrième, contraignant il y a quatre mois, à la mise sous dialyse de Pierre (1). «On s’est posé la question : prend-on le risque d’une cinquième greffe ? À l’issue d’une discussion collégiale, il a d’abord été décidé de renoncer à l’intervention. » Trop de risque, crainte d’infaisabilité, peur aussi de perdre un précieux greffon dans un contexte de pénurie. « On craignait aussi la survenue d’un accident péri opératoire : il s’agit, en effet, d’une chirurgie vasculaire majeure – on doit intervenir sur l’aorte et la veine cave, le risque chirurgical est important. » Sous la pression du quinquagénaire niçois, un homme optimiste en dépit de sa maladie et qui aspire à une seule chose : retrouver une vie active, une deuxième réunion de concertation pluridisciplinaire, très spécialisée, va se tenir. Ses conclusions vont faire bondir de joie Pierre : il sera opéré. « Il a accueilli l’annonce avec un immense bonheur ; faute de transplantation, il savait qu’il repartait pour une dialyse, mais à vie cette fois. » À seulement 50 ans. Pierre, dans son parcours avec une maladie grave, a néanmoins une bonne étoile.

Un

sera rapidement trouvé, parfaitement compatible. Et le jour J, ils seront une équipe de huit personnes (chirurgiens, anesthésiste, infirmières) mobilisées autour de Pierre. L’intervention réputée extrêmement complexe sera réalisée en moins de 2 h 30. Les chirurgiens, eux-mêmes, sont surpris. « Nous avions prévu qu’elle pourrait durer jusqu’à 8 h. Aussi, pour être dans les meilleures conditions,

donneur avions-nous choisi d’opérer Pierre le soir. Nous l’avons descendu vers 20 h au bloc en pensant que nous aurions fini vers 4 heures du matin. En réalité, à 23 h, l’intervention était achevée. » Quelques précisions obtenues avec difficulté. Les chirurgiens ne souhaitent pas qu’on retienne de cette quasi première française (on ne recense qu’une intervention similaire à Paris en 2015) le seul exploit technique. Et ils insistent sur tous les obstacles « objectifs » à sa réalisation. « La grosse difficulté, c’est de trouver de la place pour le greffon : il doit être proche du système urinaire, et des gros vaisseaux – artères et veines — qui vont le nourrir. Lorsque des patients, à l’instar de Pierre, ont été transplantés à plusieurs reprises, les possibilités de branchement aux gros vaisseaux sont plus limitées. Par ailleurs, de multiples transplantations ont pour effet de favoriser le développement d’anticorps. Cette hyperimmunité réduit la possibilité de trouver des greffons compatibles. » Mais pour Pierre, tous les astres semblaient alignés. Il a pu bénéficier d’un greffon parfaitement adapté, prélevé chez un homme jeune victime d’un accident de sport. « Ce greffon aurait pu être attribué à un malade en attente d’une première ou deuxième transplantation rénale, sachant que dans ces cas, les chances de succès sont supérieures à 90 %, mais ses caractéristiques permettaient un appariement immunologique parfait avec le receveur, garant du succès des greffes en général. » Aujourd’hui, Pierre se porte parfaitement bien. Familier depuis son plus jeune âge des hôpitaux, il est bien conscient que la page n’est pas définitivement tournée. La maladie qui détruit ses reins est toujours là. « Peut-être devra-t-il dans 5 ou 10 ans être à nouveau transplanté… », confirme l’équipe. Une sixième greffe rénale. À ce jour, un seul patient au monde en a bénéficié.

NANCY CATTAN ncattan@nicematin.fr 1. Il s’agit d’un prénom d’emprunt, les médecins souhaitant préserver l’anonymat de leur patient. (DR)

Le Pr Daniel Chevallier dirige le service d’urologie et transplantation au CHU de Nice.

Pourquoi privilégier la greffe à la dialyse ?

La transplantation rénale reste le traitement le plus efficace de l’insuffisance rénale. L’espérance de vie d’une personne sous hémodialyse est inférieure à celle d’un patient greffé. On privilégie cette solution, lorsqu’elle possible, même chez des patients âgés de  ans, en recourant à des greffons issus de donneurs du même âge. Si l’intervention se déroule bien, ainsi que la période péri opératoire, le patient retrouve la même espérance de vie qu’une personne de son âge.

Ces transplantations multiples sont-elles en progression ?

Oui, dans la mesure où on s’aperçoit qu’il est possible de transplanter au-delà de  à  fois.

Une baisse de 69 000 lits d’hospitalisation complète entre 2003 et 2017. Le fait est établi par la Direction de la recherche, des études, de l’évaluation et des statistiques (Drees), rattachée au ministère de la Santé (1). Comment le comprendre et surtout quel impact sur le fonctionnement des hôpitaux et la prise en charge des malades ? Des questions qui s’imposent alors que, depuis un an, nous vivons une crise en grande partie liée au risque de saturation des capacités d’hospitalisation par les malades de la Covid19, dans la région, comme partout en France. Des questions sur lesquelles ont planché les adhérents de Santé matin dans le cadre du dernier débat qui se tenait le 16 février dernier

Un constat unanime : cette baisse accompagne le développement à marche forcée de la chirurgie ambulatoire, considéré comme une priorité au cours des deux dernières décennies. Les activités de chirurgie ambulatoire représentent, aujourd’hui, un peu plus de 60 % des activités hospitalières. Grâce aux progrès médicaux et technologiques, de plus en plus d’interventions ne nécessitent plus d’hospitalisation : les patients peuvent rentrer à leur domicile en moins de douze heures. C’est bénéfique pour eux (on est toujours mieux chez soi qu’à l’hôpital et on limite aussi les risques d’infections nosocomiales). Mais c’est aussi une aubaine pour la Sécu : la fermeture de lits permet de supprimer les équipes de nuit et de maximaliser les occupations de lits. Ce qui conduit (devrait conduire) à une réduction des dépenses hospitalières donc à la maîtrise des dépenses de l’objectif national de dépenses de l’assurancemaladie (ONDAM). On ne pourrait ainsi voir dans cette évolution que des bénéfices pour tous. C’est, en réalité, un peu plus complexe qu’il n’y paraît, et la crise actuelle a mis toute la lumière sur la part sombre de cette baisse des lits. Il y a bien sûr toutes ces personnes fragiles parce qu’isolées, âgées et qui peuvent légitimement se sentir insécurisées, éloignées de leur chirurgien en cas de complication. Mais cette réduction des lits s’est aussi accompagnée d’une spécialisation accrue des personnels soignants. Appelés à faire des soins de plus en plus techniques, dans des temps réduits (ce développement de l’ambulatoire a généré un turn-over important des patients au sein des services), ils sont mêmes devenus hyperspécialisés. Moins de lits où hospitaliser les patients qui arrivent aux urgences, une réticence des services à accueillir les plus fragiles susceptibles d’emboliser des lits alors que les directions pressent à la rentabilité, des soignants épuisés, un carcan administratif… Ce qui était difficultés du quotidien se révèle des handicaps majeurs lorsque le système de santé est confronté à une crise majeure, dont l’issue passe obligatoirement par des personnels polyvalents, la réquisition de lits et une grande adaptabilité.

NANCY CATTAN ncattan@nicematin.fr 1. Édition 2019 du Panorama des établissements de santé.

NANCY CATTAN ET AXELLE TRUQUET magsanté@nicematin.fr

URPS ML: Union régionale des professionnels de santé Médecins libéraux.

1- Communautés professionnelles territoriales de santé.

Le bien-être des médecins est indispensable à la qualité des soins. Mais voilà que le burn-out est deux à trois fois plus fréquent parmi eux que dans les autres professions. Consciente du problème, l’Union régionale des professionnels de santé- médecins libéraux de la région Paca a lancé la plateforme Med’Aide destinée à la prévention du syndrome d’épuisement professionnel. D’abord destinée aux médecins libéraux, elle est désormais accessible à tous les professionnels de santé. Les explications du Dr Marie-Claire Tufféry, membre du groupe de travail Med’Aide.

Pourquoi vous être intéressée à cette question ?

Quand j’ai été élue au Conseil de l’ordre des médecins dans le Var en , j’ai rejoint la commission sociale et découvert que de nombreux confrères délaissaient la partie administrative de leur travail.

J’ai cherché à savoir pourquoi. Petit à petit, on s’est rendu compte que le problème était bien plus large et que de nombreux confrères faisaient face à un syndrome d’épuisement professionnel.

Une étude est venue confirmer ce constat…

Effectivement selon une étude rassemblant les témoignages de   praticiens hospitaliers ou en ambulatoire, publiée en  par deux psychiatres de l’Assistance publique-Hôpitaux de Marseille, près d’un médecin français sur deux souffre de burn-out, syndrome qui se manifeste par une lassitude, une perte du sentiment d’accomplissement et/ou une déshumanisation du soin. La crise Covid a aggravé les choses : de plus en plus de professionnels craquent.

Comment expliquez-vous un tel phénomène ?

Bien sûr les professionnels de santé sont au contact de la souffrance et c’est déjà un stress. Mais ils doivent aussi gérer une pression administrative qui n’a fait qu’augmenter au fil des années : on demande des résultats comptables à des gens qui soignent l’humain. Ils doivent faire avec un système de soins complexe et aussi gérer une entreprise. Or à la faculté de médecine on n’apprend pas la gestion ! On n’apprend pas non plus à déléguer… Et puis les médecins sont de moins en moins nombreux, ils doivent souvent refuser des patients et parfois faire face à leur pression. Sans compter qu’il y a de plus en plus de plaintes.

Quelles conséquences pour ces soignants en souffrance ?

On se retrouve avec des gens qui négligent la partie administrative et des cabinets qui vont jusqu’à la faillite. On a aussi des personnes qui souffrent d’addictions, ou de troubles de l’énergie, un état qui peut évoluer éventuellement vers la dépression, voire conduire au suicide.

Quelles solutions proposez-vous avec Med’Aide ? On veut prendre soin de ceux qui soignent, les alerter et leur dire qu’il y a des solutions, quelle que soit la nature de leurs problèmes. La plateforme recense les ressources disponibles et on a aussi mis en place une hotline. On peut les orienter vers un audit organisationnel s’il s’agit de les aider à mieux gérer leur activité ou prendre en charge le côté émotionnel avec une aide psychologique ou médicale, en cas d’addiction par exemple.

Est-il facile de faire passer ce message aux soignants ? C’est très difficile ! Il faut déjà faire entendre qu’on ne se soigne pas bien soi-même ! Ce sont des gens qui ont fait de longues études difficiles, ils n’imaginent pas ou ne se donnent pas le droit d’être en situation de fragilité. Il faut rompre l’isolement, en parler avec un collègue, trouver des solutions. Chaque soignant doit être informé et peut jouer le rôle de guetteur veilleur. Nous organisons des soirées d’information pour les sensibiliser à la problématique pour eux-mêmes et pour qu’ils soient capables d’en repérer les symptômes chez un collègue et de l’orienter vers les solutions existantes.

C. MARTINAT cmartinat@nicematin.fr

Djaidy convulse, Curtiss est constipé, Klenthysse a mal au ventre et Djonny c’est aux testicules(1)… Ces enfants-là se présentent chaque jour aux urgences des hôpitaux de France et de Navarre. Toubib les connaît bien, il les reçoit quotidiennement. Car comme son nom l’indique (oui, c’est un pseudonyme car l’auteur tient à rester discret sur son véritable patronyme et son lieu d’exercice), il est médecin. Généraliste avec une qualification en pédiatrie. Ce qui légitime le livre qu’il a commis aux éditions First : Urgences or not urgences, manuel de survie en milieu pédiatrique de 0 à 16 ans. Un bouquin hilarant qui n’en est pas moins sérieux.

En effet, notre cher docteur, avant d’être un auteur publié, a sévi sur les réseaux sociaux. Sa page Facebook, To be or not Toubib, compte près de 180 000 abonnés. Pas mal lorsqu’on sait qu’elle a été créée à l’été 2019. Son credo : la vulgarisation. Il rédige des fiches sur les pathologies courantes pour conseiller les parents. Les rassurer quand il le faut, ou les inciter à sauter dans leur voiture pour filer aux Urgences illico presto. « J’ai ouvert cette page parce que j’avais créé deux fiches sur mon profil personnel qui avaient cartonné. Mes amis m’avaient suggéré de les partager au plus grand nombre. C’est ainsi qu’est né To be or not Toubib. »

Le mystérieux médecin s’est donc fendu de tas de posts pour expliquer le b.a.-ba de la gastro, de la fièvre et toutes les autres réjouissances que l’on rencontre – toujours au moment où l’on s’y attend le moins – lorsqu’on a des bambins à la maison. Le tout est présenté sur un ton humoristique, pas prise de tête et avec plein de « gros mots » (qu’on ne doit pas répéter aux minots, évidemment). Excellente idée s’il en est, car cela permet d’être assidu à la lecture tout en s’informant réellement.

Le constat de départ de notre Toubib est simple : « Nous ne sommes pas tous médecins. Et même lorsqu’on l’est, on perd toute objectivité lorsque notre enfant est malade. Je voulais donc donner toutes les informations les plus utiles aux familles pour leur éviter, 1- de paniquer, 2- d’aller aux Urgences lorsque ce n’est pas nécessaire. » Toubib s’est appuyé sur une foule d’exemples, notamment ceux cités en début d’article (« tous les prénoms sont vrais, je n’ai rien inventé » d’ailleurs), histoire de pouvoir encore mieux se projeter. Le ton du bouquin est à l’image du bonhomme, enfin de ce qu’il donne à en voir… rigolo mais pas moins professionnel. Et force est de constater que cela fonctionne : l’humour permet de mieux comprendre, de s’imaginer vivant la situation et surtout de mieux retenir les précieux conseils. « L’idée c’est aussi qu’on arrête de se faire ch… quand on lit un truc médical. » Effectivement, on ne s’ennuie pas une minute.

Notre facétieux médecin a même pensé aux plus pressés – ou fainéants – d’entre nous «Si vous avez les informations de base en tête, vous serez mieux à même de réagir en cas de problème. Et pour vous aider, j’ai écrit des « fiches flash » récapitulatives en fin du livre que vous pouvez coller sur le frigo ou photocopier et donner à la nounou, à mamie et tout le toutim. Vous jetez juste un coup d’oeil et vous pouvez réagir rapidement. Tous les parents ont été confrontés à un enfant qui a de la fièvre, qui n’arrive pas à faire caca (ou qui ne s’arrête plus), qui s’est blessé… Sauf que si à tête reposée cela semble bénin, on a tendance à s’affoler dans le feu de l’action. Là, vous avez juste à jeter un coup d’oeil sur l’antisèche. »

Grand prince, Toubib entend aussi casser le mythe : si les médecins semblent aussi calmes lorsque vous êtes au bord de l’évanouissement… c’est parce que souvent, ils savent que la situation n’est pas inquiétante. « Il y a des choses qui terrorisent les parents alors que ça ne devrait pas. L’exemple typique c’est la convulsion chez l’enfant : le parent a l’impression qu’il va mourir alors que le pédiatre n’est pas inquiet. Sauf que peu de gens savent qu’une convulsion chez un bébé ça n’est rien ! » Maintenant, nous n’avons plus d’excuse.

Toubib n’a pas qu’une plume, il a aussi un porte-monnaie. Mais il ne compte pas le remplir grâce à ses lecteurs. « L’une des conditions que j’ai posées à l’éditeur était que le livre ne soit pas cher (8,95 euros, Ndlr). Parce qu’il était inacceptable qu’un ouvrage destiné au grand public ne soit pas accessible à tous, surtout aux milieux les moins favorisés, que je côtoie beaucoup dans mon exercice. » L’intention est plus que louable. Et nous ne saurons que trop conseiller d’investir dans ce livre. Nous seulement, on a beaucoup ri mais en plus, on n’a pas paniqué la semaine dernière en allant aux Urgences (l’enfant va bien, merci pour lui).

AXELLE TRUQUET atruquet@nicematin.fr 1. Ce sont réellement les exemples du livre. Urgences or not urgences. First Éditions. 8,95

(Photo Frantz Bouton) en ayant une phase maniaque, d’hyperexcitation, après avoir fait de la luminothérapie. »

La prise de médicaments photosensibilisants est également une contre-indication. Idem pour les personnes souffrant de cataracte ou de rétinopathie.

Il est donc préférable, dans tous les cas de figure, d’avoir une prescription médicale avant d’entreprendre ce véritable traitement qu’est la luminothérapie. Et en s’abstenant d’acheter n’importe quelle lampe, sans avoir consulté au préalable son médecin. LAURENCE LUCCHESI llucchesi@nicematin.fr

L’intervention aurait pu durer huit heures. Elle sera finalement réalisée en deux heures et trente minutes.