Une Niçoise veut booster les dons de moelle osseuse

Souffrant d’une maladie grave, Hélène Koulibi Koala, 35 ans, se bat pour sensibiliser le public au don de moelle osseuse sur sa page Facebook. Car donner, c’est sauver une vie. Son message

Dans une vidéo postée sur sa page Facebook « Koulibi : agissons pour la vie besoin urgent de donneurs de moelle osseuse », la jeune femme de 35 ans, arrivée en France à l’âge de 7 ans, explique son parcours à travers la maladie. Installée depuis 15 ans à Nice, Hélène Koulibi Koala, originaire du Burkina Faso, vivait paisiblement avec son mari et ses deux enfants : Lou-Ann, 3 ans et demi, et Côme, 1 an et demi. « À ma première grossesse, explique-t-elle, fin du deuxième début troisième trimestre, j’ai été très malade et hospitalisée plus d’un mois et demi. À ce moment-là, les médecins avaient diagnostiqué une parasitose anguillulose et un virus souvent associé au HTLV-1. Aujourd’hui, ce virus a créé en moi une leucémie sévère. »

10 à 20 millions de personnes infectées

« Isolé en 1980 par l’équipe de Robert Gallo aux États-Unis, le virus HTLV-1 est le premier rétrovirus humain à avoir été découvert, selon l’institut parisien Pasteur. Dans 5 % des cas, les personnes infectées développent un cancer de type leucémie ou une neuromyélopathie. Dix à vingt millions de personnes sont infectées par ce virus à travers le monde. » Cette maladie a la particularité d’affaiblir le système immunitaire, ce qui a eu une incidence directe sur la santé d’Hélène. En juillet 2017, un cancer des ganglions s’est déclaré. Elle a suivi une chimiothérapie le mois suivant.

L’unique solution : la greffe de moelle osseuse

Un traitement lourd, « très fatigant », qui l’a conduit à arrêter son activité d’éducatrice, spécialisée dans la protection judiciaire des mineurs délinquants. Depuis, elle reste cloîtrée chez elle, entre ses deux rendez-vous à l’hôpital. Contre cette maladie, il n’existe qu’un seul remède : la greffe de moelle osseuse. Néanmoins, le nombre de donneurs est déficitaire, d’où son action de sensibilisation menée sur les réseaux sociaux. « J’ai besoin de votre aide : il faut que plus de personnes acceptent de se rendre dans les CHU pour faire un don de moelle osseuse », implore-t-elle. « Et de ce fait, de rentrer dans les registres de la banque de donneurs nationale afin de sauver ma vie et par là même celle d’autres personnes. » Pour s’inscrire sur le registre, la démarche est simple. Il faut avoir entre 18 et 50 ans et être en bonne santé, d’appeler le CHU de l’Archet et prendre rendez-vous avec le laboratoire d’immunologie. Lors de cet entretien de trente minutes, le médecin expliquera tout au donneur avant de lui faire remplir un questionnaire et de faire la prise de sang pour vérifier la compatibilité. La moelle osseuse – et non épinière – n’est jamais prélevée d’emblée, contrairement aux idées reçues.

6 700 personnes inscrites sur le fichier de Nice

Dans notre région une centaine de malades sont en attente d’une greffe, malgré les 6 700 personnes qui sont inscrites sur le fichier de Nice. Mais comme le rappelle Hélène, le registre de donneurs est international. C’est-à-dire que vous ne pouvez pas choisir à qui vous donnez. C’est en fonction de la compatibilité des tissus que la répartition est faite. « Chaque donneur a une chance sur un million d’être compatible mais l’important c’est de sauver une vie. »

(Photo Cyril Dodergny) Chaque donneur enregistré dans la banque nationale a une chance sur un million d’être compatible. « Mais l’important, c’est de sauver une vie... »