Var-Matin (Brignoles / Le Luc / Saint-Maximin)
Un manque cruel de prise en charge dans le Var
Malgré l’ouverture de droits par la Maison départementale des personnes handicapées, de nombreuses familles restent sans solution faute de places dans les structures adaptées
J’ai écrit partout, ça ne bouge pas... » Mme Gouillot ne sait plus vers qui se tourner. Son fils Rayen, 7 ans, est autiste. En raison de ses nombreuses inaptitudes, la Maison départementale des personnes handicapées (MDPH) a pris la décision de l’orienter vers un institut médicoéducatif (IME) mais la famille, originaire de Rouen et qui habite Lorgues, se heurte à l’indisponibilité dans les établissements de proximité. « Dans la notification de la MDPH il est indiqué que l’IME doit le prendre en externe s’il n’y a pas de place en internat, mais il n’y a pas de place non plus. Mon fils a besoin de soins pour se développer », souligne sa mère.
L’école n’est pas sa place
Dès lors, à défaut d’IME, le petit garçon doit, en raison de la loi du 11 février 2005 sur le handicap, être intégré dans une école en unité localisée d’inclusion scolaire (ULIS) ou dans une classe ordinaire avec 12 heures d’auxiliaire de vie scolaire (AVS). C’est le cas depuis quelques semaines de Rayen, qui est à l’école de Flayosc. « La directrice est très gentille, et il est bien traité à l’école (lire ci-dessous, NDLR). Mais l’école n’est pas sa place, il doit être dans une structure adaptée. Il serait mieux avec des professionnels, là, il s’enferme dans sa bulle. Mon souhait, c’est qu’il aille en IME, comme le préconise la Maison départementale des personnes handicapées » ,explique Mme Gouillot. Elle ajoute : « Je sais que je ne suis pas la seule dans ce cas. » Elle ne croit pas si bien dire. La structure n’a pas plus de pouvoir que l’ouverture des droits, l’ouverture de places en institut médico-éducatif dépend, elle, de l’Agence régionale de santé, donc de l’État. L’accueil effectif reste un véritable casse-tête comme l’inclusion scolaire faute d’auxiliaire de vie scolaire.
Près de enfants autistes à domicile
On estime qu’un peu moins de deux cents enfants dans le Var présentant un trouble du spectre autistique ont une orientation en établissement ou service médicosociaux et sont pourtant à domicile faute de place. Sans compter ceux dont les parents n’ont pas fait les démarches d’une orientation sachant qu’il n’y a pas de place ou qui ne veulent pas demander car les établissements qui leur seront proposés ne seront pas spécialisés. Le cauchemar des familles est total mais ne se limite pas là. Souvent les mères s’arrêtent de travailler mais, ayant besoin de ressources financières, elles ont recours au RSA ou aux indemnités de chômage. Pourtant, on exige d’elles qu’elles travaillent alors que tout le monde sait que c’est impossible dans leur situation. En outre, la grande majorité des mères d’enfants autistes ont été quittées par leurs époux qui ne supportaient pas l’autisme de leur enfant. Et arrivé à l’âge adulte, c’est pire. La précarisation est dramatique… dans l’indifférence quasi générale.