Soudés autour de la famille d’Elouan contre les maladies rares

Elouan, 4 ans, est atteint d’une maladie génétique extrêmement rare. Il est le seul du département des Alpes-de-HauteProvence à être atteint – comme une centaine d’autres en France, 3 000 dans le monde – par le syndrome de duplication du gène MecP2, qui se traduit par un handicap mental sévère, un retard moteur et un affaiblissement du système immunitaire qui provoque notamment de graves infections respiratoires.

Des points de collecte

Si des recherches, notamment aux Etats-Unis, ont déjà donné des résultats, la maladie est trop rare pour qu’un état – ou une structure comme le Téléthon – mette en oeuvre un programme pour tenter de l’éradiquer. Des soutiens ont été apportés à Elouan, à travers l’opération « Un stylo pour nos petits héros », par la collecte de stylos, feutres, marqueurs usagés dans des urnes dédiées. Recyclé, ce matériel rapporte 1 euro le kilo récolté. C’est peu, mais les petits ruisseaux font les grandes rivières. Dominique Rey, directeur du supermarché Casino de Vinon, a été personnellement très touché par le cas de ce petit garçon, et a voulu s’associer à une démarche caritative. Ainsi, le personnel du magasin a confectionné des gâteaux, proposés à la clientèle moyennant une contribution ouverte. Un point de collecte est installé dans le magasin. Dominique Rey a, par ailleurs, contacté les écoles maternelle et primaire de Vinon, pour y installer des points de collecte. Une opération avec les élèves du collège est en train de se mettre en place. En marge des soins médicaux accessibles aujourd’hui à Elouan, ses parents, Albane et Damien, (vice-président de l’association « www.lespetitsmecp2.org ») se battent au quotidien pour lui. Si aujourd’hui, il marche, il est « non parlant » mais c’est un plaisir de le voir s’animer et communiquer avec sa grande soeur, Alixe, âgée de 6 ans. L’espoir est là, et on peut soutenir l’action par tous les moyens. L’association recherche un parrain ou une marraine dans le monde artistique ou sportif, qui accepterait de se ranger à ses côtés pour mieux faire connaître le combat contre cette maladie. www.lespetitsmecp2.org - Albane Aunave 06.84.19.91.09

(Photo Jo. B.) La vente de gâteaux a rapporté  € à l’association. De gauche à droite Dominique Rey, Albane, la maman d’Elouan, Alixe, sa grande soeur, et le petit Elouan.