Des avancées

Militant depuis  ans dans la lutte pour vaincre la mucoviscidose, Gérard Leroy répond aux questions que l’on peut se poser sur cette maladie. L’association, créée en , s’est fixé quatre missions : guérir, soigner, améliorer et informer-sensibiliser.

Quelles sont les origines de la maladie?

« C’est une maladie – rare, invisible et létale – d’origine génétique. Elle détruit les poumons et le système digestif. On ne sait toujours pas la guérir. Tous les trois jours, un enfant naît atteint de la mucoviscidose. »

Quels sont les traitements ?

« Les patients doivent prendre vingt médicaments par jour. Les soins sont lourds. Ils durent deux heures en période normale et six heures en cas de surinfection. »

Combien de personnes sont atteintes?

« En France,   personnes dont  % sont majeures sont atteintes de mucoviscidose et   dans le monde. L’espérance de vie à la naissance était de  ans en . Elle est aujourd’hui entre  et  ans. »

Des progrès ont donc été enregistrés?

« Oui, grâce aux soignants, chercheurs et actions de l’association Vaincre la mucoviscidose. Le gène a été découvert en  au Canada. La recherche moléculaire pour le fonctionnement de la protéine CFTR avance chaque jour plus vite. Les derniers médicaments – Kalideco et Orkambi – sont performants. Le Symdeco et d’autres bi ou tri thérapie à l’étude présentent des avancées majeures. »