Cédric Moulin : « J’ai pu m’adapter, mais je pense aux autres familles ! »

Domicilié à Fayence, Cédric Moulin est également concerné par le problème. Tout comme Suzana, son petit Maxime,  ans, est pris en charge à l’hôpital San Salvadour depuis près de deux ans. Lui est atteint de la maladie de Sanfilippo(). Tout comme Suzana, il regrette la manière dont il a appris l’arrêt de la prise en

charge. « D’autant plus que pour obtenir un avis favorable de la Sécurité sociale pour une demande de prise en charge de transport sanitaire, il a fallu deux mois et demi. Et là, en l’espace d’une journée, on vous enlève tout ça, sans vous prévenir au préalable. On n’a pas eu le temps de se retourner. Ce n’est pas une façon de faire. »

De son côté, il s’est adapté. «Je fais  heures de route tous les week-ends pour aller chercher mon enfant. Pour pouvoir le transporter, j’utilise un véhicule utilitaire de ma société. J’arrive à mettre son fauteuil roulant à l’arrière. Vu le peu de temps qu’il reste à vivre à Maxime, un ou deux ans, je ne conçois pas qu’on aille le voir que tous les  jours… On prend sur nous. Il n’y a pas de raison que mon fils soit puni parce que quelqu’un a décidé de changer la loi... » Lui a pris contact avec Jérôme Viaux, maire de Grasse, qui a suivi ses précédents combats avec Maxime. Lequel a pris contact avec les députés Eric Ciotti et Michèle Tabarot. «On ne sait pas si ça va réellement aboutir, mais on fait le maximum pour. Beaucoup de familles se retrouvent esseulées par rapport à la prise en charge de leur enfant. Moi j’ai pu m’adapter. Mais je pense à ceux qui ne peuvent pas aller chercher les leurs. » Cédric dit aussi avoir été plus que surpris par la réaction des ambulanciers quand il les a

appelés pour un devis. « Je suis passé de  euros à . Étant donné que les tarifs ne sont plus encadrés par la Sécurité sociale, le prix devient libre. Et puis on m’a expliqué que ce n’était pas les quatre enfants qui étaient à San Salvadour qui allaient changer leur vie… J’ai trouvé ça aberrant. En tant que gérant de société, j’ai essayé de me mettre à leur place par rapport au manque à gagner. On m’a répondu : “Ne vous inquiétez pas. Ça change sûrement votre vie, mais pas la nôtre. Quand vous aurez trouvé une solution, vous me rappellerez...” J’étais atterré. Ils n’en ont rien à faire. Aucune compassion. » Un discours qui dénote pourtant avec les dires du directeur général du groupe (lire page suivante).

1. Le syndrome de Sanfilippo est une maladie neurologique rare, incurable, d’origine génétique.

(DR) Maxime est atteint de la maladie de Sanfilippo. Depuis le er octobre, son père est contraint de le récupérer par ses propres moyens à l’hôpital San Salvadour.