« Il ne faut surtout pas arrêter son traitement ! »

Peur d’attraper le Covid-19, mise en place d’une écoute... La Raphaëloise Véronique Roquet, correspondante dans le Var pour la Ligue française contre la sclérose en plaques, s’inquiète

Entre la journée mondiale à la fin du mois et les campagnes de sensibilisation qui ont souvent lieu à ce moment de l’année, le mois de mai est traditionnellement celui de la lutte contre la sclérose en plaques. L’occasion pour la Raphaëloise Véronique Roquet, correspondante pour le département du Var de la Ligue française contre la sclérose en plaques (LFSEP), d’évoquer l’actualité des victimes de cette maladie méconnue du grand public.

Pourquoi l’attention envers les personnes atteintes de cette maladie est-elle accrue ?

La sclérose en plaques est une maladie auto-immune, elle touche le système nerveux central. Ce qui signifie que le système immunitaire de la personne atteinte est anormal, l’exposant ainsi à un plus grand danger en cas d’infection, notamment au Covid-. Les malades, déjà affaiblis, craignent donc beaucoup la pandémie actuelle. Très peu sortent de chez eux. Il y a environ   personnes en France atteintes de la sclérose en plaques : c’est important de ne pas les oublier.

Vous constatez donc une plus grande angoisse chez eux ?

Tout à fait. C’est pour cela qu’il était important de trouver une solution pour continuer à communiquer entre nous. Lutter contre l’isolement des malades est très important, surtout pendant cette période de confinement.

Qu’avez-vous mis en place ?

Habituellement, on organise des groupes de parole, des ateliers et des journées spéciales de sensibilisation. Depuis le confinement, on ne peut plus. On a donc mis en place un groupe de parole en visioconférence en avril, afin que les malades aient encore un contact, puissent se voir et s’exprimer. On en organisera un autre courant mai. De plus, la Ligue vient de mettre en place un réseau d’écoute téléphonique pour que les malades ou leur entourage puissent poser des questions et échanger ().

Quels messages faites-vous passer aux malades ? La crainte d’attraper le Covid- peut hélas changer les habitudes de certains. Or, nous disons qu’il est très important de continuer à consulter son médecin et de ne surtout pas arrêter son traitement ! D’ailleurs ce conseil vaut pour toutes les maladies chroniques en général.

Pourquoi la sclérose en plaques est-elle si mal connue ?

La maladie a longtemps été mal diagnostiquée. Les personnes atteintes se tiennent debout, beaucoup travaillent encore, sont jeunes – l’âge moyen du diagnostic est entre  et  ans... Les troubles varient d’un malade à l’autre. Le seul qui est vraiment récurrent, c’est la fatigue intense ressentie.

Qu’est-ce qui vous pousse à vous engager autant ?

J’ai toujours eu la fibre du bénévolat, j’ai toujours aimé aider les autres. J’ai longtemps travaillé pour SOS Amitié pendant les nuits et, depuis que ma fille est atteinte de la sclérose en plaques, je me suis dévouée pour la Ligue. Ma fille, qui a  ans, a été diagnostiquée à l’âge de  ans.

Un souhait ?

Nous serions très heureux d’accueillir d’autres bénévoles. Tout le monde est le bienvenu. De plus, nous serions ravis que des clubs sportifs organisent encore des événements pour les malades, quand ce sera possible. Ceci afin de lever des fonds. La recherche est primordiale et indispensable. On connaît la maladie depuis cent ans environ. On la soigne, on atténue ses effets, mais on n’en guérit pas... 1. Pour joindre Véronique Roquet : 07.69.13.04.78. ou liguesep83.veronique@gmail.com Facebook : @liguesclerose83 www.ligue-sclerose.fr

(Photo Luc Boutria) Lutter contre l’isolement pendant ce confinement et répondre aux craintes des malades, c’est la mission de la responsable départementale Véronique Roquet.