« Handicap et thérapies»
Près de deux années se sont passées depuis que la petite Léa s’en est allée. Grande prématurée, atteinte d’une grave pathologie cardiaque, Léa s’est éteinte en août 2015, à l’âge de trois ans. Trois courtes années de vie, trois années de combat, dont une grande partie passée entre les murs de l’hôpital. À Paris, à Nice ou encore à Fréjus. Jessica, sa maman, a voulu d’emblée donner un sens à la mort de « sa petite fée », en choisissant de s’engager, avec son association, auprès de tous les enfants frappés par un destin injuste. «Je n’arrive pas à retourner à une vie futile. Il y a tellement d’enjeux.» Marquée par le souvenir douloureux du premier Noël de Léa à l’hôpital, Jessica et son association organisent ainsi chaque année et partout en France des animations les 24 et le 25 décembre dans les services pédiatriques.
Et maintenant qu’est-ce qu’on fait ?
Si Jessica rend hommage aux professionnels de santé qui se sont penchés sur le petit corps de sa fillette, et ont tout tenté pour la sauver, elle pointe aussi des failles, dans tout ce qui se situe « à côté du soin ». Depuis ce moment où le diagnostic de la maladie est posé. « “Et maintenant, qu’est ce qu’on fait?” Chaque parent, confronté à ce type de situation se pose cette même question. En même temps qu’il apprend, de la bouche du médecin, la maladie de son enfant, il entend des mots comme “100 %”, “maison du handicap”… Il tombe de haut, il est perdu, il se demande ce que tout ça veut dire… Il doit s’occuper d’un tas de paperasse, alors qu’il n’a qu’une envie: rester auprès de son enfant», témoigne la jeune Varoise. Forte de son expérience, Jessica a ainsi conçu «un guide des parents». Elle le présentera samedi 13 mai, lors du forum handicap et thérapies qu’elle organise à Nice (1). Il sera ensuite distribué gratuitement dans tous les hôpitaux de France. « J’ai souhaité fournir une aide aux parents d’enfants malades, afin d’alléger toutes leurs démarches administratives. » Jessica a souhaité aussi informer, lors de ce forum, sur ces autres thérapiesdont les enfants malades peuvent bénéficier. Des approches complémentaires de la médecine traditionnelle, assez peu populaires en France, et qui pourtant peuvent considérablement améliorer le quotidien. Comme le Notube (pour sevrer les enfants de sonde naso-gastrique ou gastrotomie). «Cette méthode, et d’autres, seront présentées aux très nombreuses familles qui devraient venir des quatre coins de France, mais aus si aux médecins et thérapeutes qui ont choisi d’être présents.» Pour Léa et pour les tous les autres. 1. Samedi 13 mai de 9 h 30 à 18 h 30, au Parc Phoenix de Nice. Entrée gratuite sur inscriptions sur www.tousderrierelea.org Association Tous Derrière Léa Email: contact@tousderrierelea.org Tél. 09.86.22.38.41