Bébés et de leurs parents « Je lui ai donné la vie... Les médecins ont changé sa vie »
« J’étais enceinte de quatre mois lorsque mon gynécologue a détecté une malformation au niveau de la bouche lors d’une échographie. De là, ça a été très rapide. J’ai été orientée vers le service du Dr Maschi à Nice.» Marie avait 21 ans lorsqu’elle a eu son premier enfant, Tom qui fêtera ses 12 ans ce mardi 30 mai. Elle revient sur le passé avec sérénité. « Bien sûr, l’annonce du diagnostic a été un choc car nous ne savions pas à quoi nous attendre. Mais nous avons eu la chance d’être pris en charge immédiatement. Le Dr Maschi a pris le temps de nous recevoir longuement. Grâce à une échographie poussée, il savait déjà quel type de fente présentait Tom, une fente palatine gauche complète. Pendant plus d’une heure, il nous a expliqué comment les choses allaient se dérouler, quelles opérations seraient pratiquées.» Finalement, le fait de voir des photos d’enfants avant/après a rassuré le couple. Ce qui comptait le plus finalement, c’était que leur bébé soit en bonne santé. « Dès qu’on a eu accès à toutes ces informations et pendant tout le reste de ma grossesse je me suis sentie confiante. Il faut dire que l’on a pu compter sur le soutien de l’équipe médicale mais aussi de nos proches.» Pourtant les réactions ont parfois été violentes. « Lorsque les gens ont appris que l’enfant que j’attendais était porteur d’une fente, certains m’ont suggéré d’avorter… Il en était hors de question! Les autres, la majorité, ont heureusement mieux réagi et se sont plutôt montrés curieux. Ils voulaient savoir ce qu’il se passerait, comment Tom serait opéré.»
« Le plus beau bébé du monde »
L’accouchement s’est déroulé tout à fait normalement à la maternité de l’hôpital L’Archet à Nice. Après une première nuit passée en service de néonatalogie sous surveillance, Tom a rejoint sa maman. La petite famille a regagné son domicile varois à peine quelques jours plus tard. « Lorsque j’étais enceinte, j’imaginais mon bébé avec sa fente donc lorsque je l’ai vu pour la première fois, je n’ai pas été surprise: il était comme je me l’étais représenté. C’était le plus beau bébé du monde! », raconte la maman, les yeux brillants. Tom a ensuite bénéficié de plusieurs opérations. La première, à trois semaines, était peut-être la plus impressionnante car le changement était considérable. Son nez et sa lèvre étaient à présent refermés. « Ensuite, il a grandi tout à fait normalement. La seule différence est qu’il est suivi au moins une fois par an à l’hôpital.» Tom, collégien à Roquebrunesur-Argens, ne se souvient pas de ses toutes premières hospitalisations. La première dont il arrive à se rappeler « c’est quand j’étais en CE1. Les médecins ont ouvert au niveau de ma hanche pour prendre de l’os pour consolider ma gencive. » La greffe osseuse s’est tellement bien déroulée que le lendemain il était de retour chez lui. En juillet prochain, il retourne à l’hôpital pour le même type d’opération. A-t-il peur? C’est mal le connaître. « Non je n’ai pas peur. L’hôpital, c’est un peu comme les vacances. Et puis, je connais tout le monde», raconte malicieusement le jeune garçon, un peu timide. « Paradoxalement, on apprécie ces moments car cela nous permet de passer du temps rien qu’à deux », sourit sa mère. En tête à tête, sans les trois petits frères, Raphaël, 10 ans et demi, Alexis, 8 ans et Louka, 5 ans. Eux, sont nés sans fente. « Mais s’ils en avaient eu, ça n’aurait pas été grave. On savait ce qu’il se serait passé. Ça ne nous inquiétait pas du tout», commente Marie. À les entendre dérouler le livre de leur histoire, la fente n’en est qu’un préambule. « Je sais que je vais peutêtre avoir encore d’autres opérations mais ce n’est pas grave », assure le garçon avec sérieux. La seule marque de ces épreuves est une petite cicatrice au-dessus de la bouche de Tom. Visiblement, elle n’intrigue pas plus que ça ses camarades. « Il n’a jamais souffert de discrimination, souligne Marie. Une fois, un copain lui a demandé à l’école primaire : “Pourquoi t’as une toile d’araignée là ?” Alors Tom lui a expliqué qu’il était né avec une fente. La discussion était close.» Aujourd’hui, le collégien porte un appareil dentaire… comme beaucoup d’ados mais pas pour les mêmes raisons. «L’orthodontiste a fait un travail fabuleux. En un an, il est parvenu à redresser ses dents», note la maman. Tom se rend aussi régulièrement chez l’orthophoniste pour apprendre à bien placer sa langue afin de corriger un léger défaut de prononciation. Quel conseil Marie donnerait aux futurs parents qui découvriraient au cours de la grossesse que leur enfant présente une fente? «Ilfaut avoir confiance en la médecine.» Tom lui coupe la parole: «Il ne faut pas s’inquiéter!» Et sa mère de poursuivre: «Je lui ai donné la vie, l’équipe du Dr Maschi a changé sa vie, lui a donné cette chance de vivre normalement, de s’intégrer dans la société comme n’importe quel autre enfant.»
« Il ne faut pas s’inquiéter ! »
Tom, ans dans trois jours